El hijo de un paciente: «Al alzhéimer hay que aceptarlo y saber que le harás múltiples concesiones»
OURENSE
Florentino Fernández es un apoyo para sus padres e intenta asumir el componente genético de la enfermedad, por si él también la padece en el futuro
21 sep 2023 . Actualizado a las 21:25 h.Voluntarios y trabajadores de Afaor, la asociación ourensana que ayuda a las familias con personas afectadas por el alzhéimer, salieron este jueves a las calles de Ourense para celebrar el día mundial de la enfermedad e informar a los ciudadanos sobre la labor del colectivo y los servicios que prestan tanto en la ciudad, donde está su sede, como en varios puntos de la provincia en los que también ofrecen talleres en colaboración con concellos o entidades privadas.
Actualmente la entidad atiende a medio millar de personas cada semana entre los tres grandes bloques en los que se aglutinan sus servicios: los talleres de memoria y actividades preventivas, los de estimulación cognitiva para afectados y la atención del centro de día especializado en personas con alzhéimer y otras enfermedades neurodegenerativas.
Ese centro se ha convertido en un segundo hogar para José Fernández, de 87 años, que pasa allí las mañanas desde que la instalación se puso en marcha en la calle Chano Piñeiro. «Desde el 2018 ya iba a los talleres de la asociación pero cuando el deterioro avanzó decidimos que mi madre necesitaba un respiro porque ella es la que pasa más tiempo a su lado y esta enfermedad es dura para el que la padece pero también para la familia», resume Florentino.
Él no tiene hermanos y, por tanto, es el único apoyo de sus padres. Aún así se considera un privilegiado porque vive a escasos dos minutos caminando de la casa de sus progenitores y además tiene un trabajo (es profesor universitario e investigador) que le ha permitido adaptarse a su nueva realidad vital. «Yo he tenido que levantar el pie del acelerador para atender a mi padre, pero he podido reorganizarme de manera que mi horario me permite llevarlo al centro de día y recogerlo, por ejemplo. Pero reconozco que hay trabajos que no permiten esa flexibilidad y que obligan a hacer renuncias muy duras a los cuidadores», comenta. De hecho, cuando se habla de afectados por el alzhéimer es frecuente no ceñirse solo al enfermo. No hay datos exactos sobre las personas que conviven con la enfermedad en la provincia, pero sí estimaciones. Según los cálculos de Afaor hay en la provincia entre 30.000 y 35.000 personas que, de una forma u otra, están afectadas por esta patología. La cifra tiene en cuenta los datos sobre la incidencia —Ourense ronda los doce mil enfermos— y que lo más habitual es que cada uno requiera de, al menos, dos cuidadores. «Suelen ser generalmente su pareja y un descendiente directo, hija o hijo», aseguran en la entidad.
Florentino Fernández reconoce que en los doce años que su padre lleva diagnosticado ha aprendido a asumir que la enfermedad es un cúmulo de renuncias. «Al alzhéimer lo primero es aceptarlo y luego saber que tendrás que hacerle múltiples concesiones, tanto a nivel personal como profesional. Tu vida cambia completamente. Tienes que hacerte cargo de una persona que no rige por si misma y llega a un nivel de dependencia total en el que no puede estar solo ni un momento. Una persona que aunque todavía te reconozca, como es el caso aún de mi padre, cada vez se parece menos a quien fue», resume.
Florentino no solo se mentaliza para afrontar con valentía lo que está por llegar en la progresión de la enfermedad de su padre. También reflexiona sobre su propia persona. «Hay un importante componente genético en esta enfermedad. Mis abuelos también la tuvieron, aunque en aquel momento no le pusieran nombre», dice. Asegura que no le tiene miedo a la patología en sí, sino a cómo será su convivencia con ella teniendo en cuenta que el sistema no está, a su entender, preparado ni tiene los recursos suficientes para dar una respuesta eficaz.
«La Ley de Dependencia, por ejemplo, es un gran avance porque al menos reconoce la figura del cuidador, pero ni las ayudas económicas son suficientes ni tampoco los recursos asistenciales de plazas en centros de día especializados. Y por encima la tramitación dista de ser ni sencilla ni y ágil. Hay gente que pasa años para que les reconozcan la dependencia y se va sin conseguirlo», asegura.
Teniendo en cuenta esa realidad, Florentino asegura que no le preocupa la enfermedad, sino cómo afrontarla. «No le tengo miedo a la patología en sí. Puedo irme por eso o por cualquier otra cosa. Pero si llego a la situación quiero que me pille preparado, y me refiero al testamento vital y ese tipo de cosas, porque yo no tengo hijos que puedan tomar decisiones llegado el caso», reflexiona.