«Lo peor del alzhéimer es ver que esa persona que quieres no te reconoce»

Fina Ulloa
Fina Ulloa OURENSE / LA VOZ

OURENSE

María, que cuidó a su marido con alzhéimer, sigue vinculada a Afaor y acude a los talleres preventivos
María, que cuidó a su marido con alzhéimer, sigue vinculada a Afaor y acude a los talleres preventivos Santi M. Amil

La asociación Afaor prestó apoyo el pasado año a 400 familias ourensanas

25 mar 2023 . Actualizado a las 08:08 h.

María López González es usuaria de los talleres de memoria de Afaor, la asociación ourensana que atiende a personas con alzhéimer y a sus familias. Está en los de prevención porque no tiene la enfermedad, aunque la conoce bien. «Fui cuidadora de mi marido desde que lo diagnosticaron con 66 hasta que falleció de un derrame cerebral con 73», relata esta ourensana. Hace más de una década de eso, pero ella sigue vinculada a la entidad como socia. «No me di de baja porque me ayudaron muchísimo y me propuse seguir colaborando hasta que me muera. Solo tengo agradecimiento hacia ellos», dice. María cree que los servicios de la entidad son importantes para los enfermos, pero destaca lo esencial que es el apoyo a las familias. «Las personas que cuidamos sufrimos como el que padece la enfermedad», dice. «Hay momentos muy duros y para mí, lo peor del alzhéimer es ver que la persona a la que quieres tanto no te reconoce. Yo le iba a dar un abrazo y él me frenaba con las manos», añade este ourensana de 76 años.

A pesar del tiempo transcurrido, María recuerda perfectamente cómo fue cada fase. «Lo primero que le noté es que no le salían las palabras», cuenta. Luego llegaron otros episodios, entre ellos, los fallos que cometía jugando a las cartas —un entretenimiento que dominaba porque le gustó siempre— o el día que llegando del pueblo no supo aparcar el coche. María relata también el tiempo de incertidumbre, el periplo que recorrieron hasta dar con un diagnóstico. «Incluso fuimos a Vigo a un psiquiatra, que me decía que lo que tenía era una depresión muy profunda, pero nunca nos habló del alzhéimer. Quien lo sospechó primero fue mi médico de cabecera que me dio un volante para que lo viera el neurólogo» cuenta.

El camino como cuidadora se fue empinando según avanzaba la enfermedad y, con ella, el grado de dependencia. Aunque María dice que lo llevó bien. «No sentía que me daba trabajo. Lo quería tanto que para mí no suponía un esfuerzo. Yo lo llevé con alegría, pero es cierto que se viven momentos de mucha angustia», reconoce. «Mi médico me dijo que no dejase mis tareas y que me cuidase porque mi marido tenía un corazón fuerte y la analítica perfecta, así que duraría mucho tiempo. Luego resultó que no fue tanto», comenta.

Ella intentó seguir aquella recomendación pero, como suele ocurrir con los cuidadores principales en el ámbito familiar —mayoritariamente mujeres—, la enfermedad se convierte en el eje sobre el que gira la vida. «Cuando él faltó me quedó un vacío enorme. Cuidar a un padre no es lo mismo que cuidar a un marido. Es un amor distinto. Yo desde que él murió, no puedo llorar», confiesa. No fue la única consecuencia de esos años. «Cuando sales de ese proceso estás como atontada. Cuando empecé en los talleres me di cuenta de que ya se me había olvidado multiplicar. Y eso que estudié hasta cuarto de reválida», narra.

María no se limita a ejercitar su mente con Afaor, también participa en otras actividades que promueve el colectivo, desde excursiones a fiestas y, según cuentan en la entidad, lo hace repartiendo optimismo. También regala consejos a quienes están iniciando el camino que ella transitó: «Que lo cojan con mucho cariño y mucho amor, porque de otra manera no se puede hacer. Y que no se empeñe en llevar la contraria a esa persona, porque ellos lo ven así y discutir no lleva a nada», dice.

Esta ourensana representa a un modelo de cuidadora que va desapareciendo. La sociedad de hoy, en la que existe una mayor necesidad de conciliar la vida laboral con la atención de la persona enferma, ha ido empujando a la entidad a ampliar servicios y adaptarse a una forma de tratar con las familias distinto. «Antes las veías a diario, porque eran quienes traían a la persona afectada e incluso a veces se quedaban tomando un café y te contaban cómo iba la cosa. Ahora ya vienen los usuarios en el transporte», ejemplifica Miguel Lázaro. El coordinador de programas apunta que el diagnóstico cada vez más precoz de la enfermedad conlleva que también las personas que cuidan a esos pacientes sean más jóvenes y, por tanto, que les quedan muchos años de vida laboral por delante a la que no pueden renunciar.

Esa nueva realidad es la que animó a Afaor a afrontar el reto de crear un centro de día específico para personas con alzhéimer. «Era necesario porque las familias nos demandaban más horas de atención», relata el coordinador de actividades. El proyecto, que supuso un esfuerzo económico considerable, conllevó un cambio de ubicación para encontrar un lugar con el espacio suficiente para integrar todos sus servicios. El centro de día comenzó a funcionar el pasado julio. «Ahora mismo tenemos 18 usuarios, aunque podríamos llegar a 37. De todos modos vamos poco a poco y no creo que pasemos de 30 porque queremos hacer las cosas bien», relata Lázaro.

Hay lista de espera para los talleres de prevención y estimulación

Afaor atendió el pasado año a más de medio millar de usuarios solo en los tres niveles de asistencia en los que tiene dividida su actuación. La prevención, orientada al envejecimiento activo de personas sanas, o los talleres destinados a la fase inicial de la enfermedad, suman la mayor demanda. «Siempre hay lista de espera», dice el coordinador, Miguel Lázaro. Además de en la sede de la entidad, ubicada en la calle Chano Piñeiro, también desarrollan esta actividad en colaboración con varios concellos . En la ciudad hay 100 participantes distribuidos en varios grupos; en Barbadás 80, en Xinzo y su entorno otro centenar, en Toén hay 30, en Sandiás 25, los mismos que en San Cibrao das Viñas. En el siguiente nivel de intervención del programa de estimulación cognitiva hay 124 usuarios que acuden a la sede de la entidad, 37 en O Carballiño, 30 en Celanova y otros cinco en el que se desarrolla en O Ribeiro en colaboración con la empresa Viña Costeira.

Afaor desarrolla un plan de estimulación integral que además de la parte cognitiva trabaja también aspectos como la psicomotricidad
Afaor desarrolla un plan de estimulación integral que además de la parte cognitiva trabaja también aspectos como la psicomotricidad Santi M. Amil

En el centro de día, además de la faceta asistencial común a cualquier centro de este tipo, Afaor ofrece a los usuarios terapias de estimulación cognitiva y física —a través de la gerontogimnasia—, además de trabajar la psicomotricidad. Ahora mismo Afaor tiene una plantilla de 18 personas de diversos perfiles profesionales, desde terapeutas ocupacionales a educadores y trabajadores sociales, psicólogos, fisioterapeutas y gerocultores con los que atienden tanto las necesidades de este centro como de los talleres externos

También hay lista de espera en el servicio de préstamo de ayudas técnicas. «Básicamente lo que más tenemos son camas y grúas. Es lo que más piden porque no son fáciles de encontrar y tienen un precio elevado», dice Lázaro. En estos momentos Afaor tiene 400 familias asociadas a las que ofrecen un programa de acogida, apoyo social y psicológico y grupos de ayuda mutua.

También facilitan formación dentro de un programa en colaboración con la Fundación Dorzán, que también está abierto a cuidadores profesionales. No es el único proyecto de este tipo. Tienen otro con la Universidad de Vigo para los alumnos que se preparan para ser educadores y trabajadores sociales, además del plan de certificados sociosanitarios en instituciones, que es una formación orientada a la capacitación laboral como gerocultor, financiada con fondos públicos. El pasado año les concedieron también un plan integral de empleo (PIE) que desarrollan entre Ourense y Pontevedra.