Susana Fernández, afectada de esclerosis: «Vivimos igual que una batería viciada, te marca el 100 %, utilizas el móvil un momento y de repente necesita cargarse»

Cada 18 de diciembre se conmemora el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple con el objetivo de visibilizar la situación que atraviesan las personas que sufren esta enfermedad crónica neurodegenerativa, de causa desconocida y caracterizada por múltiples lesiones en el sistema nervioso central.

Susana Fernández, una ourensana afectada por esclerosis desde hace 26 años, se sincera sobre lo duro que fue el momento del diagnóstico: «Fue un golpe muy fuerte porque no sabía lo que significaba esta enfermedad. Entonces, me informé por mi cuenta y fue lo peor que pude hacer. Esta es la enfermedad de las mil caras y a cada persona le afecta de una manera diferente, hay rasgos comunes pero cada caso es distinto. Pero al principio ves a otras personas que la sufren y piensas que tu vas a estar igual, pero no tiene por qué».  

Era joven, estaba recién casada y tenía muchos planes en su cabeza que de repente se vio obligada a cambiar. «Es una enfermedad que afecta principalmente entre los 20 y 40 años. Es una etapa en la que tienes en mente miles de cosas por hacer y, de repente, te llega este diagnóstico y te rompe los esquemas, tienes que volver a plantearte todo, cambiar tu estilo de vida», confiesa Susana, que al principio no veía la luz al final del túnel. «Con el tiempo asimilas que siguen existiendo miles de cosas que podemos hacer», añade.

Vivir con esta enfermedad implica aprender y asimilar que hay limitaciones. Por eso, Susana compara su vida con la de una batería viciada: «Hay móviles que te marcan que la batería está completa pero los utilizas para una cosa y ya necesitan cargarse. A nosotros nos pasa igual, estamos al 100 %, pero hacemos algo con poco esfuerzo y ya necesitamos descansar».

Actualmente, también es la presidenta de Aodemper (Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras), una entidad sin ánimo de lucro encargada de ayudar a los afectados por esta enfermedad y a sus familias. «Aquí siempre que llega una persona que necesita ayuda se deriva a la educadora social. Ella le hace un estudio y valora cuáles son los servicios que necesita. Nosotros tenemos fisioterapeutas, psicóloga, educadora social, trabajadora social y estamos también buscando logopeda y terapeuta ocupacional», explica Susana.

Esta asociación ayuda a casi doscientos afectados. De ellos 115 están diagnosticados de esclerosis múltiple y acuden varios días a la semana para hacer sus sesiones. También les ofrecen talleres para evitar que se aíslen. «En cuanto te diagnostican te pones tú misma más limitaciones de las que existen, te enfadas con el mundo, te encierras en casa y viene la depresión. Entonces, aquí hacemos actividades porque las instalaciones están adaptadas y están con más gente que tiene el mismo problema», aclara Susana.Y por supuesto, participan en todas las iniciativas solidarias posibles para conseguir más visibilidad y captar fondos.

Uno de los usuarios afectados también lleva 26 años conviviendo con esta enfermedad.«Yo estaba iniciando una familia, tenía 36 años y un niño de cinco, así que imagínate como me sentí en eso momento. La cabeza no me paraba de dar vueltas y buscaba soluciones por todos lados hasta que lo fui asimilando. Después, incluso hice un ciclo profesional», indica.

«Por suerte, la investigación va avanzando y los medicamentos son cada vez mejores. Yo hace cuatro años empecé un tratamiento nuevo que me está ayudando mucho», añade este usuario. En esta misma línea Susana también quiere destacar que Galicia es una comunidad beneficiada en cuanto a la medicación: «En otras hay solo tres o cuatro tratamientos para tratar nuestra enfermedad y aquí hay sobre catorce ahora mismo. Ninguna te cura, pero te ayuda a vivir mejor. Esto de alguna forma nos tranquiliza».

Lo que ambos lamentan es la poca concienciación y el desconocimiento que tiene la sociedad sobre la esclerosis múltiple: «Cuando los síntomas no se notan mucho siempre escuchas frases del estilo 'Yo te veo bien', 'No se te nota nada', o 'Te quejas de vicio'». Sin embargo, en España hay alrededor de 55.000 afectados y se continúan diagnosticando más de dos mil nuevos casos cada año.

Por último, en un día como hoy, quieren lanzar un mensaje a las personas diagnosticadas: «Que no se desanimen porque hay más gente viviendo la misma situación. Aunque haya limitaciones, hay que pensar que hay muchas cosas para hacer que no se han planteado y que sí las pueden hacer».

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