Desde Affou aseguran que se trata de enfermedades infradiagnosticadas
16 may 2021 . Actualizado a las 05:00 h.Empieza con un dolor. Puntual. En una parte del cuerpo. Puede ser un brazo, una pierna, un pie... El paciente va al médico y ahí comienza su periplo hasta conseguir un diagnóstico. En muchos casos, son entre dos y tres años de consulta en consulta hasta que finalmente un médico determina que se trata de fibromialgia. ¿Por qué esa demora? «Porque non hai unha sintomatoloxía clara, antes teñen que descartar ELA ou outras enfermidades para dar coa orixe desa dor xeneralizada do corpo», explica Leticia Vila, la trabajadora social de Affou, la asociación ourensana de enfermos de fibromialgia, fatiga crónica y sensibilidad química. Por eso es habitual que los enfermos pasen por los servicios de traumatología, neurología o reumatología antes de tener un diagnóstico, y muchas veces también por los de psicología o psiquiatría.
Affou cuenta actualmente con 98 socios en la provincia, de los cuales el 93 % son mujeres. Las féminas son mayoría en sufrir la dolencia, y así se traslada a la asociación. «Nestes tres últimos anos, o 98 % da xente que nos pide información tamén son mulleres», señala Vila. Son 98 socios a pesar de que la fibromialgia se estima que afecta a alrededor del 3 % de la población (lo que supondría unos 9.000 ourensanos). «É algo que se calcula, pero que non se sabe porque hai moita infradiagnose», asegura Vila. Y esa falta de saber qué le pasa a uno mismo, por qué no puede apenas levantarse de la cama si los médicos le dicen que los resultados de las pruebas dicen que todo está bien, lleva a muchos pacientes a acabar en la consulta de psicología, otro de los servicios de Affou. «O que máis comentan é a pouca implicación da sociedade, porque hai xente que non os cre, que non cre na dor que senten; e tamén sobre a preocupación polo futuro, se os síntomas se van agravar co tempo ou se lles vai impedir facer as cousas do día a día», cuenta Vila. La pandemia no ha ayudado, sino todo lo contrario. Hay muchos usuarios que están agobiados por no poder compartir su tiempo con familiares y amigos.
Si tarda el diagnóstico, todavía tarda más (o no llega), el reconocimiento de la discapacidad. No para todos, porque también hay grados, y hay quien con farmacología y fisioterapia (otros de los servicios de Affou, que presenta a través de clínicas privadas repartidas por al provincia) lleva una vida normal. Otros tienen que luchar contra el sistema. «Coa pandemia aumento a lista de agarda», dice Vila, que desde la asociación se encarga de asesorar a los pacientes de los recursos, las subvenciones o la tramitación de la discapacidad.
María Jesús Justel tiene reconocida una incapacidad absoluta. Lo consiguió hace cinco años, tras ser diagnosticada otro lustro antes. Ahora tiene 52. ¿Cuándo comenzaron los síntomas? «Yo creo que nací así, pero vas tirando del carro. Yo tenía un negocio, así que como no tenía que rendir cuentas a nadie, hacía hasta dónde podía y después paraba», relata. La insistencia de su familia para que buscar ayuda la llevó al médico.
Su diagnóstico fue relativamente rápido. La incapacidad tardó algo más, y llegó asociada a otras patologías. Justel duda de que se la hubiesen dado solo con el diagnóstico de fibromialgia. «Lo primero que tiene que pasar es que los médicos crean en la enfermedad, y todavía hay muchos que no creen en ella. Se ha avanzado mucho, pero todavía queda», asegura Justel, que es también secretaria de Affou.
Ahora está incluida en un estudio experimental en la unidad de dolor del CHUO. Ya ha recibido dos ciclos de estimulación magnética transcraneal, con seis meses de separación entre ellos. «Los beneficios se notan, pero a corto plazo. El mes siguiente disminuye el dolor, es como si los músculos estuvieran más relajados», cuenta. Pero pasado ese período, regresa el dolor habitual.
Visibilidad en la calle
Con la pandemia la asociación ha dejado de hacer campañas en la calle (como la que habitualmente habría hecho el pasado jueves, día de la fibromialgia) para dar a conocer Affou y la enfermedad. Pero no pudo ser y el acto se cambió por el alumbrado en morado de la fachada de la subdelegación del Gobierno. Por culpa de la pandemia están paradas también las actividades grupales, como baile, yoga o meditación. Tampoco se hacen las reuniones del grupo de ayuda mutua. «Y siguen sin fecha, porque todavía estamos más de la mitad sin vacunar o solo con una dosis, y es complicado», dice Justel. Las nefastas consecuencias de un contagio atemorizan a los enfermos de fibromialgia. «La mayoría de los infectados de covid-19 hablan de que tienen dolor generalizado y cansancio... Eso para mí sería tremendo, sería multiplicar por tres todo lo que ya tengo. No puedo ni pensarlo», resume Justel.