La Federación Alcer presentó en el Hospital una guía para familias con menores que sufren esta patología
01 nov 2019 . Actualizado a las 05:00 h.Andrea Sende estudia sexto de Primaria, pasea los sábados con su abuelo por la playa y, en invierno, practica bodyboard. También contrae la gripe o la varicela, así que es, a todas luces, una niña normal que, sin embargo, padece una enfermedad renal crónica.
Es una historia ficticia, pero que podría ser perfectamente real. La Federación Alcer presentó este jueves en el CHUO una guía para familias con menores que sufren esta patología. Se trata de un libro con un relato e ilustraciones ideados para que tanto los adultos como los más pequeños de la casa comprendan la realidad y dificultades a las que se enfrentan los afectados.
El acto celebrado en el Hospital Universitario para detallar el contenido de la guía es el primero de los que se realizarán en todas las áreas sanitarias de Galicia. La pediatra del CHUO Clara Gil indica que, en la actualidad, «están en seguemento especializado cinco menores». En este sentido, los médicos presentes señalaron a la poliquistosis renal como una de las enfermedades hereditarias con una de las incidencias más destacadas en Galicia.
María Teresa Pereira, vicepresidenta de Alcer en la comunidad, incidió en la importancia de transmitir correctamente en qué consiste la enfermedad. «A guía tentou presentarse o máis sinxela e agradable posible. O día a día dos enfermos renais é o de Andrea. E cando esta problemática aparece de pequeno é máis difícil enfrontarse e para os pais tamén supón un cambio», avisó.
En este sentido, Pereira comentó que «co libro tentamos ser unha primeira vía de entrada para que as familias asuman esta transformación que chegará á súa vida». La dirigente de Alcer también para mostró su esperanza de que, en un futuro, aquellos pacientes de Galicia que requieran tratamiento de diálisis no tengan que desplazarse a otras ciudades como Madrid, Bilbao o Barcelona, donde sí hay unidades especializadas. «Desexamos que haxa a posibilidade de facelo aquí, e que non haxa o trastorno de desprazamento para os nenos cando comezan o tratamento substitutivo renal», comentó.