«Aguantar la incomprensión y cómo te miran es lo más duro del párkinson»

Los afectados ourensanos piden a la Administración más apoyos para sus terapias


ourense / la voz

A Socorro Fernández Rodríguez le diagnosticaron párkinson hace tres años. Hoy tiene 48 y forma parte del 15 % de los afectados por esa enfermedad que se salen del rango de edad más común. Porque esta enfermedad, la segunda patología neurodegenerativa más frecuente entre la población ourensana, se asocia habitualmente a la vejez y, efectivamente, su incidencia aumenta con la edad. Las estimaciones de la Sociedad Española de Neurología es que afecta a un 2 % de los que superan los 65 años y hasta al 4 % de los que pasan de 85. Y quizá por esa asociación, las personas más jóvenes tienen que lidiar con la incomprensión social. «Hay todavía poco conocimiento de la enfermedad a nivel social. La gente asocia el párkinson a gente mayor y a temblor de manos, así que cuando ven a alguien relativamente joven con andar tambaleante, como si no tuviera equilibrio o tropezando por la calle, no piensan que puedes estar enfermo. Piensan que vas borracha o cosas peores, y eso lo lees en la mirada. Realmente aguantar la incomprensión y cómo te miran es lo más duro del párkinson», señala Socorro Fernández.

Y el rechazo social no es precisamente el mejor estímulo para quienes padecen una enfermedad marcada por la depresión, que es una de las patologías asociadas al párkinson y uno de sus síntomas más frecuentes, además de otros como las alteraciones del sueño, del olfato o el estreñimiento. «Las personas deberíamos de ser más cuidadosas a la hora de juzgar a alguien que no conocemos por lo que vemos exteriormente. Un enfermo no va a ir por la calle con un cartel al cuello que anuncie lo que le pasa».

El reto de reinventarse en una vida distinta

Cuando la enfermedad llega en edad activa, todo se trastoca. Socorro tuvo que dejar su trabajo de auxiliar de geriatría y también se vio obligada a cambiarse de casa para encontrar un domicilio en el que evitar las escaleras. Aunque, eso sí, acude dos días a la semana a la asociación Aodem, ubicada en el edificio de Aixiña para hacer fisioterapia. Es uno de los servicios que ofrece el colectivo a sus 200 asociados -además de afectados por párkinson aglutinan a personas con esclerosis múltiple, ELA, y otras enfermedades neurodegenerativas- y de los que más valoran personas como esta ourensana.

«La verdad es que en el sistema público de salud lo único que nos ofrecen son las consultas de neurología, que a mi parecer son también muy espaciadas; pero ni consideran que deben ofrecernos fisioterapia ni siquiera apoyo psicológico, que también buscamos en la asociación porque la depresión tiene un gran peso en esta enfermedad», apunta. Socorro cree que, si la Administración no puede asumir esa atención debería de ayudar más a las entidades sociales que, como Aodem, están realizando esa labor.

«Es muy fácil que te digan que salgas, que pasees o que vayas a un gimnasio, pero nosotros no podemos seguir el ritmo de un gimnasio porque lo más probable es que luego tengas que pasarte una semana en cama», relata. En su opinión existe una contradicción entre las recomendaciones y las posibilidades de convertirlas en realidad. «Es cierto que lo peor que puedes hacer es dejarte ir. Yo hago la comida sentada en un taburete y voy a la compra, aunque a veces llegues agotada con una simple caja de fresas. Todos sabemos que si no haces algún tipo de ejercicio el avance de la enfermedad y el deterioro es más rápido; pero no te vas a poner en manos de cualquiera; necesitas profesionales que sepan los límites de las personas como nosotros», razona.

Esa, la de una mayor cobertura pública en servicios de salud, es una demanda general del colectivo, pero no la única. También se reclama más agilidad en los diagnósticos -lo habitual es que se demoren varios años- y más información en la población general. «Ahora que lo sé me doy cuenta de que los síntomas empezaron mucho antes. Tenía migrañas, perdí fuerza en el lado derecho, me tropezaba constantemente... Pero lo achacas a las prisas, a la tensión del día a día», relata esta afectada.

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