Organizan una merienda solidaria para operar a un niño de 4 años
24 ene 2014 . Actualizado a las 14:17 h.Kevin es un niño ourensano de 4 años que nació con trisomía parcial 9. El suyo fue el primer caso de esta patología registrado por la Asociación de Enfermedades Raras en España. Se lo diagnosticaron quince días antes de nacer, tras detectar algunas irregularidades en el feto que animaron a los médicos a hacer una amniocentesis. Muy pocos bebés sobreviven a esta alteración cromosómica.
Kevin lo logró, aunque ni camina ni habla, tiene malformaciones en los dedos de las manos, la cadera desencajada -de lo que será operado dentro de un mes en el CHUO-, una regresión de la rodilla y pérdida de visión gradual por deterioro del nervio óptico en ambos ojos. Precisamente mejorar la visión del niño, que prácticamente tiene que cambiar de gafas cada dos meses, ha animado a sus padres a iniciar una campaña de recogida de tapones.
Están intentando operarlo en una clínica privada, ya que en el sistema público de salud les dicen que «no sale rentable plantearse de momento esa intervención porque creen que igual no se arregla y le sigue avanzando», según narra Lidia, su madre. Pero los padres temen que si siguen esperando llegue un punto en que al niño no le quede visión que salvar. La intervención ronda los 8.000 euros y los padres de Kevin están en paro.
En este hogar tan solo entra la ayuda de 400 euros que percibe su padre y, desde hace unos días, otros 400 que perciben por la Ley de Dependencia.
La familia tiene otros dos hijos y ha tenido que acudir a ayudas de Cruz Roja y Cáritas para subsistir. La casa que ocupan, por la que pagan 350 euros, no está en las mejores condiciones. Hace frío, el calentador pierde agua y solo funciona un fogón de la cocina, «pero no es fácil encontrar a alguien dispuesto a alquilar cuando no tienes trabajo», señala Lidia. Pese a todo esta joven madre es optimista. «Hemos estado peor que estamos; ahora mismo no puedo tener queja porque tengo mis facturas al día, el alquiler al día y para que mis niños puedan comer», resume.
Como ha ocurrido en otras ocasiones Ourense se ha volcado con este pequeño vecino. Apenas quince días después de que sus padres colocasen los primeros carteles, la solidaridad está propiciando iniciativas de apoyo que van más allá de la recogida de tapones.
La más inmediata será este mismo sábado, 25 de enero, en la cafetería Desconéctate, en la calle Río Arnoia. Han organizado una merienda solidaria con entrada libre y gratuita en la que se venderán rifas a un euro para sortear objetos donados por establecimientos ourensanos. La firma La Casita Dulce también se ha ofrecido a aportar a la merienda una tarta con la imagen de Kevin y se venderán galletas decoradas, también con su imagen, que hace su propia madre. «Ahora se ha ofrecido a hacerlas con mi misma receta y venderlas Panadería Rivela», matiza Lidia. Esa misma panadería también ha empezado a vender una empanada solidaria de la que destina un euro a Kevin. «Hay gente que se extraña pero yo no tengo problema en que la gente vea y conozca a mi hijo; estoy muy orgullosa de él porque es un niño dulce del que todo el mundo se enamora» dice sonriente. Tampoco tiene problemas en hablar de la enfermedad. «Me parece lógico que la gente pregunte porque quiere saber más, al fin y al cabo es una enfermedad rara», señala la madre.