Autismo: «Llamémoslo por su nombre»
OPINIÓN
El 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, una fecha instaurada por Naciones Unidas para visibilizar a las personas con trastorno del espectro del autismo (TEA), y así contribuir a promover el ejercicio efectivo de sus derechos. En la reciente edición del DSM-5 del 2022, publicada por la Asociación Americana de Psiquiatría (APA-American Psychiatric Association), el TEA queda incluido, a su vez, en la categoría de trastornos del neurodesarrollo, pasando de establecer subtipos de autismo a especificar tres niveles de gravedad en dos síntomas base: deficiencias en la comunicación social y comportamientos restringidos y repetitivos.
El autismo no es una enfermedad que a día de hoy pueda tener cura, es un trastorno que acompaña a la persona durante toda su vida, de ahí el propósito tras el lema de este año: Llamémoslo por su nombre, poniendo el énfasis en la singularidad y especificidad de la persona con autismo, sustituyendo el estigma y el misterio que ha venido acompañando a la palabra autismo por una mayor visibilización, respeto y reconocimiento social de sus necesidades.
La existencia de ciertos factores genéticos, como avalan los estudios con gemelos, la presencia de ciertas sustancias químicas en el cerebro, la propia estructura cerebral, las interacciones de todos o alguno de los citados aspectos con otros factores de carácter ambiental parecen estar entre las causas que determinan la presencia del TEA. Sea cual sea la causa, se produce un desarrollo atípico en las complejas redes neuronales que gobiernan el aprendizaje, la conducta y la comunicación, lo que se traduce en una diferente percepción de la realidad, un distinto análisis de la información, de elaboración del pensamiento y de manifestación de la conducta. Su alta sensibilidad a los estímulos sensoriales (luz, sonido, sabores, texturas), sus dificultades en la comprensión de códigos sociales (humor, ironía, sarcasmo), su extraordinaria capacidad de concentración y discriminación, la singularidad en el manejo del lenguaje, su sentido de la empatía y lealtad, sus conductas repetitivas e intereses restringidos son patrones de comportamiento que, aún resultándonos incomprensibles y desconcertantes desde nuestra perspectiva de supuesta normalidad, debemos esforzarnos por comprender, respetar y ayudar, en la medida en la que suponga una dificultad para la persona con TEA.
Los datos oficiales de afectados no coinciden, pero sí la tendencia. La Organización Mundial de la Salud (OMS) establece una prevalencia de un niño con TEA de cada 100, si bien reconoce que estudios contrastados arrojan cifras sustancialmente más elevadas, así como la existencia de países en los que no se realiza registro alguno. En el caso de España, pese a no disponer de cifras oficiales ni realizarse seguimientos epidemiológicos, se cifra en 470.000 las personas que tienen autismo.
En Estados Unidos, los centros para el control y la prevención de enfermedades (CDC), dependientes del Departamento Estatal de Salud y Servicios Humanos, de manera periódica publican datos de prevalencia del TEA en niños. La semana pasada salió a la luz su Informe de monitoreo del autismo y discapacidades del desarrollo (ADDM 2023), que recoge dos estudios sobre la prevalencia de TEA en niños y niñas de cuatro y ocho años en once estados de EE.UU. Y los datos que arrojan son impactantes, concluyendo que los casos se han triplicado en los últimos 16 años. Si en el 2000 se diagnosticaba con autismo a un niño de cada 150, en el 2006 se pasó a uno de cada 110, y en el más reciente estudio del 2020 se pasa a un niño de cada 36 con ocho años. Sea como fuere, las explicaciones posibles para este aparente incremento de la prevalencia que arrojan unos estudios y otros van desde un mejor conocimiento del trastorno, una mayor concienciación, la ampliación de los criterios diagnósticos, mejores herramientas diagnósticas, sin descartar otros factores, a día de hoy desconocidos, que pudieran estar incidiendo.
Hasta el momento, no hay cura para el TEA. La intervención temprana es la herramienta más eficaz para actuar desde los ámbitos sanitario, educativo y social. Ya desde estos sectores profesionales se recomienda la realización de pruebas de desarrollo y conducta como parte de los chequeos médicos rutinarios, de manera que, tras la detección precoz y el diagnóstico temprano, se inicie la estimulación del niño y el apoyo a las familias. Una vez diagnosticadas, las personas con TEA precisan a lo largo de toda su vida de un plan de seguimiento e intervención personalizado y multidisciplinar, en constante revisión, que favorezca el pleno desarrollo de su potencial y su participación social y profesional.
En el convencimiento de que cada vez somos más los que entendemos en azul, nuestro más sincero reconocimiento para las personas con autismo, sus familias y el movimiento asociativo.