¿Telemedicina para la esclerosis múltiple?

José María Prieto TRIBUNA

OPINIÓN

MABEL RODRÍGUEZ

28 abr 2021 . Actualizado a las 10:54 h.

El manejo de los pacientes de esclerosis múltiple (patología crónica que afecta a 55.000 personas en España y a más de 2,5 millones en todo el mundo) no es uniforme, ya que se trata de una enfermedad que se manifiesta a través de un amplio abanico de síntomas que van desde los problemas de visión, la fatiga, problemas de movilidad o problemas de sensibilidad hasta cambios emocionales, problemas de control de esfínteres, etcétera. Dependiendo de la parte del sistema nervioso central afectada y del funcionamiento de las fibras nerviosas dañadas, el paciente podrá desarrollar unos u otros síntomas. Por eso, esta patología neurodegenerativa recibe comúnmente el nombre de «enfermedad de las mil caras».

Conocer bien la enfermedad, los tipos y las características del caso particular de cada paciente, es de gran ayuda para su manejo. Y, por eso, la pandemia ha afectado también de forma colateral a los pacientes de esclerosis múltiple, ya que las pertinentes medidas de distanciamiento social puestas en práctica para tratar de minimizar la propagación del virus han provocado que muchos de ellos no estén pudiendo acudir presencialmente a todas las consultas necesarias para el seguimiento de su enfermedad. Ante esta situación, los especialistas hemos tratado de adaptarnos, reduciendo la frecuencia de las consultas, siempre de acuerdo con las necesidades específicas de cada paciente. De hecho, en el campo de la neurología y, más concretamente, el de la atención de pacientes con esclerosis múltiple, el papel de la telemedicina era cuanto menos residual antes de la irrupción de la pandemia. Pero la necesidad se ha convertido en virtud y, cuando nos hemos visto obligados a distanciar las consultas, la telemedicina ha estado ahí para brindarnos la oportunidad de seguir en contacto con los pacientes a través de sistemas de videoconferencia. Nos hemos puesto las pilas para encontrar soluciones imaginativas, pero una cosa tiene que seguir quedando clara: una videoconferencia nunca sustituye a una consulta.

En este momento, dada la coyuntura que atravesamos, la telemedicina ha adoptado un papel más importante en el seguimiento y medición de actividades de la vida diaria del enfermo, pero no tanto en la exploración, ya que es muy difícil, por no decir imposible, sustituir la exploración física por una telemática. Y esto me lleva a opinar que la telemedicina es un complemento, pero en ningún caso es un sustituto en el manejo de los pacientes de esclerosis múltiple.

En términos absolutos, la relación personal es el cien por cien, pero ya se ha visto que no siempre es posible y uno ha de adaptarse a cada circunstancia. En una situación de pandemia como la que vivimos hemos salvado bastante bien la relación con los pacientes que, por motivos de fuerza mayor, ha dejado de ser personal.

Sin embargo, mantengo que la atención ha de seguir siendo personalizada y que hemos de recuperar el mayor nivel posible de presencialidad tan pronto como las circunstancias lo permitan. Con esto no quiero decir que los dispositivos electrónicos y telemáticos no hayan venido para quedarse. De hecho, todo esto nos hace plantearnos una serie de retos de cara al futuro que pasan por el uso de dispositivos que nos permitan medir aspectos como la actividad física, el sueño, etcétera, sin necesidad de que el paciente nos lo cuente o, llegado el caso, tenga que acudir a la consulta. Todo esto puede ayudar a mejorar el seguimiento y registro de la enfermedad por parte de los profesionales sanitarios (con información detallada que proporcionan las nuevas tecnologías sobre la evolución diaria de la enfermedad), como también mejorar la convivencia del paciente con la patología (mayor comodidad a la hora de resolver dudas sencillas de forma telemática a través de app donde tienen disponible a una enfermera especializada en la patología).