El caso de Noel, un niño de Betanzos con un tumor cerebral, ha puesto en alerta a Galicia entera. La curación del pequeño pasa por un ensayo clínico para el que su familia recauda dinero. La Voz de Galicia ha invitado a un padre de otro niño afectado y curado, y dos expertos a debatir sobre la financiación de la investigación.
La importancia del crowdfunding y del mecenazgo es motivo de análisis en este debate que ha saltado a la actualidad por el caso de Noel, un niño de Betanzos, que pese a su corta edad -el próximo 4 de abril cumplirá 12 años- sufre las consecuencias de una grave enfermedad. Su familia ha hecho un llamamiento para recaudar algo más de 300.000 euros, cantidad necesaria para que se inicie un ensayo clínico que salve a Noel.
Todos somos Noel
Mi hijo, Iber, es un niño de 9 años que en la primavera de 2018 tiene vómitos, dolor de cabeza y mareos hasta que un TAC descubre el problema. Un tumor cerebral de alto riesgo. En el hospital Teresa Herrera de A Coruña es sometido a dos operaciones, la primera de 18 horas. El equipo sanitario que lo atendió, encabezado por los doctores Vázquez e Iglesias, le salvó la vida.
Solicitamos una segunda opinión médica de La Fe de Valencia, adonde me desplazo conduciendo toda la noche mientras mi mujer se queda al cuidado de Iber y unos amigos se quedan con mis otros hijos; recorro 2.000 kilómetros ida y vuelta en 24 horas para pedirle al jefe de oncología pediátrica el mejor tratamiento posible: radioterapia de protones.
El doctor Tormo es concluyente: la radioterapia convencional de fotones, aplicada al cerebro, puede causar pérdida de memoria, retraso mental, problemas graves de corazón y otros tumores en el futuro o leucemia, por lo que recomienda la radioterapia de protones, aún no disponible en España; una terapia que ataca directamente a las células tumorales y destruye su ADN sin afectar a los tejidos sanos circundantes.
Las oncólogas de mi hijo concuerdan con el dictamen y nos trasladamos a Alemania, acompañados de una enfermera. Después de 30 sesiones de protones, regresamos a España y, cuando aún no había finalizado el tratamiento de quimioterapia, la resonancia nos confirma que ya no hay tumor.
La Fundación Columbus y la Fundación Amancio Ortega nos han ayudado en este duro camino. También las oncólogas que, en constante comunicación con el equipo médico alemán, las consideran muy competentes.
La máquina de protones cuesta actualmente 40 millones de euros, el equivalente a 2 kilómetros de autovía. Este año dos hospitales privados van a instalar dos en España de los tres que harían falta. Son el futuro de la radioterapia.
Debemos preguntarnos por qué hay un mayor índice de supervivencia de tumores cerebrales en Europa (80 %) que en España (60 %), según ha informado El País, o por qué en España tan solo se han invertido 400.000 euros al año en investigación de tumores cerebrales, según La Sexta. ¡Pero si solo el tratamiento de mi hijo en Alemania, con ingreso incluido, ha costado casi 90.000 euros!
Los políticos nos venden la sanidad universal como un logro y lo conseguido es loable, pero en ocasiones tenemos que seguir desplazándonos para recibir tratamientos médicos de calidad, o comprobamos que nuestros investigadores emigran por falta, precisamente, de programas de investigación. Su calidad está fuera de toda duda, pero no se les ofrecen los recursos económicos necesarios en muchos casos.
Pero lo importante ahora es Noel, un luchador que se merece el mejor tratamiento, y que encabeza una campaña solidaria sin precedentes en la comarca, apoyado por la Fundación Cris, que ha invertido 10 millones de euros en investigación contra el cáncer, y que en el caso de Noel se acerca a 100.000 euros recaudados en dos semanas, desde su publicación en La Voz de Galicia.
No podemos dejar tirado a Noel, ni a los demás niños que sufren esta traicionera enfermedad. Tenemos una ocasión de oro para mostrar nuestra solidaridad con una causa tan justa, que repercutirá en toda la sociedad.
El cáncer afectará a uno de cada tres personas durante su vida y tenemos que poner los medios necesarios para afrontarlo. Hagámoslo por Noel y por otros niños que están en su situación.
El mecenazgo, una herramienta para estar en la vanguardia
Es de bien nacidos ser agradecidos. Me permito recurrir al refranero español para iniciar este artículo sobre la importancia de la filantropía en las sociedades avanzadas y su contribución a la buena salud y al necesario protagonismo creciente de la sociedad civil.
La filantropía se originó en Grecia y significa «amor a la humanidad». Se consideran actos filantrópicos todos los donativos y trabajos voluntarios que permitan ayudar a los seres humanos, siempre y cuando no estén motivados por intereses económicos. En cierta medida se superpone con la caridad, que intenta aliviar los problemas sociales, también de forma desinteresada. Desde mi punto de vista, una sociedad evolucionada como la española (entre las 15 primeras en riqueza del mundo) debe establecer los mecanismos para fomentar el mecenazgo, sobre todo en investigación y cultura, como herramienta de progreso social que limite la necesidad de caridad. En donaciones para investigación, Inglaterra o Estados Unidos nos superan entre 10 y 30 veces.
Recientemente se ha publicado el primer informe sobre la investigación en cáncer en España, elaborado por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC), la Asociación Española de Investigación Contra el Cáncer (ASEICA) y la Fundación Bancaria La Caixa. Entre sus conclusiones plantea garantizar una financiación pública estable, facilitar la inversión del sector privado haciéndolo atractivo a empresas extranjeras y fomentando las propias, y mejorar la fiscalidad del mecenazgo para incrementar sustancialmente los donativos de ciudadanos, organizaciones y empresas. En investigación contra el cáncer, mi campo, es necesaria más inversión pública, pero sobre todo mucha más implicación privada y filantropía, si queremos mantener niveles acordes a nuestro Producto Interior Bruto.
Yo veo la filantropía como el mecanismo de devolver a la sociedad parte de lo que ella nos ha dado, en su más puro e inocente significado, de una forma voluntaria y desinteresada, fuera de los intereses políticos, no siempre coincidentes con las pretensiones de la sociedad civil. Soy consciente que puede haber beneficios, como mejorar la imagen personal o de la compañía, aumentar el prestigio social o ventajas fiscales, por cierto ridículas en España. También existe una pequeña parte de la sociedad radicalmente en contra, pero afortunadamente sus planteamientos no son los de nuestro mundo occidental. Por el contrario, aumenta la necesidad entre los ciudadanos de generosidad y corresponsabilidad social, independiente de los poderes públicos, necesarios pero no suficientes para llenar la esencia humana. Esto nos lleva a reclamar a esos poderes que establezcan un marco normativo transparente y de garantías de rendimiento de cuentas, y con urgencia una nueva ley de mecenazgo acorde a nuestro entorno, que favorezca y potencie la filantropía como expresión de protagonismo de la sociedad civil cada vez más justa, humana y participativa.
Ensayos clínicos, claves para avanzar contra el cáncer
Los ensayos clínicos están dirigidos a testar en grupos de pacientes la eficacia y los posibles efectos negativos de nuevos fármacos. Este es un proceso muy selectivo en el que solo sobrevive un porcentaje muy pequeño de los compuestos inicialmente examinados. Esta tasa alta de fracaso, combinada con el esfuerzo que se tuvo que hacer previamente en su desarrollo, explican el alto coste de los nuevos fármacos antitumorales que logran pasar a la práctica clínica diaria. Un informe realizado recientemente por nuestra asociación, la Fundación La Caixa y la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) indica que los oncólogos de nuestro país se caracterizan por un alto grado de implicación en la realización de ensayos clínicos. Este esfuerzo es comparable, e incluso superior, al que realizan oncólogos de países de nuestro entorno.
Sin embargo, nuestro informe también detectó algunos aspectos a mejorar. Por un lado, se vio que la mayoría de los ensayos clínicos realizados en España no son coordinados por oncólogos españoles, sino por colegas de otros países. Además, la gran parte de dichos ensayos están relacionados con la evaluación de compuestos desarrollados por empresas farmacéuticas. Esto hace que estos giren en torno al testado de fármacos contra cánceres que, por su prevalencia, tienen alto interés comercial. Esto no es negativo en sí mismo, ya que permitirá mejores tratamientos para los pacientes afectados de dichos tumores en un futuro próximo. Sin embargo, sí se echa en falta ensayos clínicos iniciados por oncólogos que aborden el tratamiento de cánceres con menor interés comercial, así como la mejora de la calidad de vida de pacientes sometidos a terapias ya conocidas. Un motivo que explica la poca relevancia de estos estudios en España es la falta de financiación pública que compense el poco atractivo comercial de los mismos. Como ejemplo un botón: Francia ha dedicado 40 veces más financiación (120 millones de euros) que España a este tipo de trabajos durante el sexenio 2012-2017.
¿Cómo solucionar este problema? Afortunadamente, España y Galicia tienen una excelente red de grupos de investigación y oncólogos capaces de llevar a cabo este tipo de estudios. El reto real es, por tanto, tener una estrategia a largo plazo que permita promocionar y realizar de forma efectiva estos ensayos. Me consta que muchas asociaciones de pacientes, como la Cris-contra-el-Cáncer y la propia AECC, apoyan ya este tipo de investigaciones con financiación directa en algunos casos. Sin embargo, dado el volumen económico que implican, la solución integral a este problema tendrá que venir asociado a una apuesta decidida por parte de las administraciones públicas. Los investigadores y, sobre todo, los pacientes, se beneficiarían enormemente de ello.
Comentarios