Tener un hijo con autismo: «Mi marido llora con 'The Good Doctor'; sabe que no es real»
LUGO CIUDAD
Estereotipos, prejuicios y desconocimiento marcan la vida de afectados y de sus familiares. En la provincia de Lugo, la asociación Raiolas es la única que ofrece programas y asesoramiento
02 abr 2022 . Actualizado a las 21:11 h.Eva Pérez sabía que a su pequeño le pasaba algo cuando tenía dos años. «Es nuestro tercer hijo y veíamos que con él, la evolución era distinta. Nos queríamos excusar en que al ser niño, todo iba más despacio. En la revisión de los dos años la pediatra nos dijo que tenía una relación con el entorno que no era la correcta. Fuimos a Neurología y nos dijeron que podía ser un Trastorno de Espectro Autista (TEA). Yo solo había escuchado hablar de eso en Rain Man. Imagínate el shock al no saber de lo que te están hablando. Pensé que mi hijo iba a contar bolígrafos. Empezamos con pruebas y valoraciones. Cuando cumplió tres años llegó el diagnóstico. Era autismo». Es el desgarrador testimonio de una madre que vio cómo su pequeño dijo «papá» con seis meses, pero tuvo que esperar tres años para oírlo decir «mamá».
Desde que tuvieron la primera sospecha de que podría tratarse de autismo, Eva y su marido, Alfredo Ranero, decidieron acudir a la Asociación Raiolas de Lugo. El año que tuvieron que esperar por el diagnóstico fue una angustia constante, «cuando llegó, fue una sensación de alivio, de saber lo que era para empezar a trabajarlo». Empezaron entonces las sesiones de psicología y logopedia, además de otras actividades. «En el caso de mi hijo ha habido un avance y una evolución, sobre todo en estos últimos años», cuenta Eva.
«Yo tengo gente en mi familia que ve The Good Doctor; mi marido llora con todos los episodios. Yo no la puedo ver, para mí es algo irreal»
¿Cómo lo llevas a día de hoy?, le pregunto a Eva. «Yo siempre mal. No como al principio, pero es mi hijo y a mí lo que me gustaría no era estar aquí», añade emocionada. Aunque a nivel cognitivo su pequeño está bien, a nivel de autonomía y socialización hay diferencias con otros niños de su edad. «Infantil fue horroroso, le costó mucho adaptarse», explican estos padres.
Hablar de autismo implica hacer frente a un sinfín de estereotipos, mitos y prejuicios, y también al desconocimiento social que existe con respecto a este trastorno. Por ello, cada 2 de abril se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo. «Yo tengo gente en mi familia que ve The Good Doctor; mi marido llora con todos los episodios. Yo no la puedo ver, para mí es algo irreal, yo sé que mi hijo y otros niños que conozco no llegarán a ser médicos. Es un caso entre un millón y genera unas expectativas que no son reales», explica Eva. Su niño es sociable, «aunque no interactúe de la manera esperada». Sin embargo, con el diagnóstico llegaron un sinfín de sentimientos encontrados: «Te encasillan. Sus dos hermanas también lo han pasado mal, y han tenido que adaptarse», cuenta esta familia lucense.
«Pueden hacer muchas cosas»
Esta realidad que relatan los dos padres es compartida por Beatriz Paderne, que tiene un hijo con autismo. Para favorecer su inclusión, lo lleva a un pequeño colegio, en un ayuntamiento cercano a Lugo: «Son 12 en clase, los mismos de siempre», explica. Sin embargo, esta mamá también lucha a diario para vencer estereotipos y mitos: «La gente cree que son muy frágiles, pero hay muchos aspectos en los que no es así. Pueden hacer muchas cosas, igual que los demás». Sin embargo, la realidad se impone: «Cuando la gente sabe que una persona tiene autismo se encienden los estereotipos, que lo condicionan todo».
El diagnóstico del hijo de Bea empezó cuando tenía 18 meses de vida: «Era muy evidente, parecía que no tenía interés por nada a su alrededor; los ruidos lo ponían muy nervioso, no le gustaba ningún juguete, no te miraba a los ojos... reaccionaba a pocos estímulos», relata. Entonces se activó el mecanismo para conseguir un diagnóstico, «el Sergas solo te hace pruebas físicas. Cuando las descartan, llega la valoración, y ya te derivan», relata esta madre.
A Bea, el diagnóstico le llegó cuando su pequeño cumplió dos años. «Cuando preguntas en el Sergas, te dan teléfonos de otros sitios, y te diriges a las asociaciones». Su niño, con un TEA de grado 3, el más severo, tiene 9 años y cuenta con una profesora de atención preferente en el colegio. «Lo gestiono como puedo. Al principio fue muy duro», explica. Además, sensaciones de soledad e incomprensión son compartidas por los familiares de personas con autismo. En ocasiones, a esto se suma el aislamiento. Miedo y desconocimiento hacen que las relaciones de los padres con su entorno también se deterioren: «Parece que nadie se nos acerca para hablar del tiempo, por ejemplo. Solo preguntan por los niños. Es el monotema», coinciden varios de los padres que forman parte de Raiolas.
El autismo un espectro muy amplio. Los grados mas severos llevan aparejada alguna discapacidad y hay personas que toman medicación asociada a esas otras dolencias. «Cada persona con autismo es un mundo», sostiene Inés Flores, al frente de la asociación lucense. Algunos no llegan a comunicarse verbalmente —pero sí de otras formas— ni consiguen controlar sus esfínteres. Hay profesores universitarios con TEA y otros que no consiguen el graduado. «Cuando recibes la noticia, no sabes cómo va a ser tu caso. La evolución la ves con los años, pero nunca es lo que a ti te gustaría, siempre te sabe a poco», relata Eva. Por ello, las familias necesitan asesoramiento y pautas para trabajar en casa. La factura mental para ellos es importante.
¿Qué va a ser de ellos cuando faltemos?
«Cuando yo no viva, ¿qué va a ser de mi hijo? ¿Dónde va a vivir y quién lo va a cuidar?» Esta frase es una espada clavada en el pecho de las familias de personas con autismo, que permanece sangrante durante toda su vida. La contestación es un silencio por parte de las administraciones públicas. Hay personas con autismo que nunca llegan a ser autónomas e independientes, y sin embargo, no hay centros públicos y adaptados para que puedan vivir dignamente, «eso sería un alivio muy grande, una tranquilidad. Saber que cuando nos vayamos, estarán bien».
Sin recursos públicos: «Las familias tienen que sufragar las terapias además de la cuota»
Más de 60 familias conforman la Asociación Raiolas. En total, son 114 personas, que incluyen padres, madres y personas con TEA. A través de la entidad, que nació hace más de dos décadas, tienen acceso a distintos programas (escuela de familias, talleres de hermanos, píldoras formativas en función de las necesidades de las familias, grupos de padres...). Además, Raiolas trabaja por una inclusión real en las aulas e incluso cuenta con un programa de intervención rural en Vilalba, que encabeza una psicóloga.
Raiolas trabaja a través de distintas áreas de intervención que pasan por la psicología, la psicopedagogía, logopedia y terapia ocupacional. «Hay muchos prejuicios y estereotipos», dicen al unísono los profesionales que trabajan en la asociación.
Luis Álvarez es uno de los psicólogos: «Siempre intentamos darles una atención individual en base a la necesidad de cada uno». Para formar parte de la asociación, el requisito es tener diagnostico de TEA o un Trastorno de la Comunicación Social (TCS). Cruz Crespo García es logopeda, Ana García también es psicóloga y Javier Díaz, terapeuta ocupacional. Ellos son algunos de los rostros de la asociación.
«Hay muchos prejuicios y estereotipos»
Por su parte, Inés Flores, explica que en Raiolas atienden desde adultos que acaban de aprobar una oposición a niños. Ella, que lleva más de una década en la entidad, explica que llegó hasta ella por un caso de autismo cercano. La asociación ha sido formada por familias y sigue integrada por ellas. Sin embargo, relatan que es complicado conseguir subvenciones que les permitan contratar a los profesionales necesarios. «No nos llega. Las familias tienen que pagar parte del coste de las terapias, más la cuota de socios», añade Flores, tajante.
El diagnóstico, 500 euros
Raiolas está en proceso de instaurar un servicio de valoración de diagnóstico: «Hay mucha gente sin diagnosticar. Las familias dan muchas vueltas, y el coste ronda los 500 euros, por lo que al shock del diagnóstico se suma un gran desembolso económico».
