María Varela, escritora de Lugo con esclerosis y madre de familia numerosa: «A mis hijos les expliqué mi enfermedad con juegos»
LUGO CIUDAD
Su historia ha inspirado el cuento solidario infantil «Las visitas de Escle a mamá», que relata la dolencia desde el prisma de un niño y el amor incondicional de una madre
14 sep 2021 . Actualizado a las 05:00 h.La vida de María Varela Pico dio un vuelco en el 2006, cuando le diagnosticaron esclerosis múltiple. Aunque lo suyo siempre ha sido luchar, ver el lado positivo de la vida y ponerle una sonrisa a todo cuanto hace. Y afrontar la enfermedad como madre de familia numerosa, y divorciada, no iba a ser una excepción. La historia de esta lucense de adopción -nació en Fene hace 44 años, pero estudió Relaciones Laborales en Lugo, donde reside ahora- ha inspirado el cuento solidario infantil Las visitas de Escle a mamá, editado por Alejandro Robledillo y que está siendo todo un éxito de ventas y con muy buena acogida por parte del público.
El libro está pensado para explicar a los más pequeños en qué consiste «la enfermedad de las mil caras»; la esclerosis aparece así expuesta desde el prisma de un niño y el amor incondicional de una madre. Una de las autoras del libro es la propia María, que ha encontrado en la escritura un bálsamo y un valioso canal de comunicación.
-Su vida dio un vuelco en el 2006...
-Sí, me diagnosticaron la enfermedad poco después de dar a luz a mi segundo hijo [tiene una hija de 18 años, un hijo de 16 y otro de 7]. Empecé a tener síntomas, como pérdida de fuerza, migrañas con halo visual, cansancio por el cuello, pérdida de visión, veía lucecitas... y pensé en mi padre, que falleció con esclerosis. Al principio, el neurólogo me dijo que estaba somatizando la enfermedad de mi padre, y me mandó al psicólogo, pero el médico de cabecera me remitió a otro especialista y fue mi salvación. Me ingresaron y me hicieron todo tipo de pruebas, hasta que llegó el diagnóstico: esclerosis múltiple. Y, mientras tanto, la niña en el colegio y el pequeño en la guardería. Cuando me dieron el alta, me reincorporé al trabajo y seguía cuidando de mis hijos. Había que continuar.
-¿Cómo afronta entonces su enfermedad y cómo se lo explica a sus hijos?
-Lo hice como siempre, con positividad. Y a mis hijos les expliqué mi enfermedad con juegos, enseñándoles a reaccionar o a actuar ante posibles problemas que podía tener: por ejemplo, desde pequeños les enseñé a memorizar varios teléfonos y su dirección para que pudieran avisar en caso de que a mí me pasara algo; les mostraba cómo ponerme la cabeza de lado si me quedaba «dormida», les decía... y lo repasábamos en el día a día con juegos. También tuvieron que aprender muy pronto a ser más autónomos que la mayoría de niños de su edad: les enseñé a usar el microondas para poder prepararse el desayuno o calentar la comida.
-¿Y cómo respondieron los niños?
-Muy bien, siempre me ayudaron mucho. Ahora estoy jubilada porque la esclerosis me provoca problemas de movilidad, a veces pierdo el tacto, tengo las manos chiclosas, fiebre, tengo neuritis óptica... En el 2014, además, tuve una crisis muy grave y estuve ingresada, cuando mi tercer hijo tenía unos seis meses. Él también aprendió a convivir con mi enfermedad desde muy pequeñito, ayudándome a levantar la pierna o colocándome los cojines. La primera vez que lo hizo me puse a llorar de la emoción.
-¿De qué manera le afectó la pandemia?
-Tomamos muchas precauciones, pero lo peor fue que al principio nos quitaron la rehabilitación. En mi caso, yo tenía los ejercicios on-line con la rehabilitadora, y mis hijos hacían la rehabilitación conmigo desde casa para acompañarme.
-¿Cómo fueron sus inicios en el mundo de la escritura?
-Escribir es algo que hago desde siempre y yo nunca le di importancia. Pero ahora mi vida es escribir, sobre todo, microrrelatos acerca de la esclerosis, pero también de temas de actualidad, como Afganistán, o más íntimos, como la amistad. Algo muy curioso es que me habitué a escribir con el móvil, no lo hago en papel ni ordenador. Y todos los mensajes de apoyo que recibo me dan muchos ánimos. La verdad es que no paro, porque además ahora también estoy en la directiva de Alucem (Asociación Lucense de Esclerosis Múltiple).
-¿Cómo surgió «Las visitas de Escle a mamá»?
-Surgió en el taller de creación literaria EMCreativo, con Alejandro Robledillo, quien nos animó a escribir un libro para niños, y entre varios de los que participamos nos pusimos a escribir micorrelatos. También inventamos entre todos el personaje de Escle, esa diablilla que hace travesuras en el cuerpo de mamá.
-¿Qué acogida está teniendo el libro?
-Muy buena. Nos están llegando peticiones desde varios países, también se enviaron libros para los colegios...
Escle, la diablilla que hace travesuras en el cuerpo de los pacientes
«Las visitas de Escle a mamá» es un cuento infantil que nace como un proyecto solidario de la mano de los escritores del taller EMCreativo, un grupo de creación literaria promovido por la asociación lucense Alucem. La protagonista, Escle, es una diablilla que hace travesuras en el cuerpo de mamá: unas veces, le pinta los ojos con un rodillo para que no pueda ver; otras, impide que tenga sensibilidad en las manos... Así se presenta la esclerosis múltiple a los más pequeños, para que entiendan las dificultades del día a día y que ninguna de ellas acabará con el amor de una madre hacia sus hijos.
El libro está ilustrado por Estefanía Fernández, también afectada por la esclerosis. Con la venta de los libros se destinará un porcentaje para Alucem y también para otras asociaciones que trabajan con la esclerosis.
