Carla, de ocho años, lleva un año sin ir al colegio con motivo de la pandemia
03 mar 2021 . Actualizado a las 17:16 h.Carla es la niña de la sonrisa inagotable, una pequeña valiente, extrovertida, cariñosa, alegre y muy feliz. Tiene ocho años y es de Lugo. Con diez meses le diagnosticaron una Inmunodeficiencia Combinada Grave por déficit de Ada. Cuando cumplió un año, se trasladó a Barcelona para un trasplante de médula ósea en el Hospital de Vall d'Hebrón. Maite, su mamá, explica que su pequeña nació a las 38 semanas y que el embarazo transcurrió con normalidad. Sin embargo, a los 15 días Carla tuvo una conjuntivitis que parecía no tener importancia y a pesar de tomar leche materna, le costaba coger peso, algo a lo que el pediatra no dio importancia. Cuando Carla cumplió medio año de vida parecía que poco a poco se iba recuperando. Cuatro semanas después empezó la fiebre, algo recurrente. Le recetaron antibiótico tras antibiótico y con siete meses, ingresó en el HULA. Tras muchas pruebas, los médicos decidieron trasladarla a A Coruña por una afectación pulmonar. Allí la atendió un neumólogo pediátrico, «nos dijeron que era el primer caso de este tipo que trataban», explica Maite. «Íbamos con un diagnóstico que requería de una radiografía y un TAC, pero al llegar nos dijeron que la enfermedad era grave y que el diagnóstico, también». Entonces, a los papás de Carla la vida les dio un vuelco. Tras muchas pruebas, determinaron que su pequeña tenía una pneumonitis intersticial, entre otras patologías.
Dos semanas después, ya en Lugo, la pequeña volvió a enfermar y se encendieron todas las alarmas. Otro ingreso derivó en una estancia en uci con un mal pronóstico. Los médicos se pusieron en contacto con el Hospital Vall d'Hebrón, desde donde confirmaron que Carla tenía una Inmunodeficiencia Combinada Grave por Déficit de Ada: es una niña burbuja. Entonces, la pequeña Carla tenía diez meses de vida, «esa llamada a Barcelona le salvó la vida y sin ella, se habría quedado en el camino», cuenta Maite.
Hasta Barcelona en ambulancia
En cuestión de días, la vida cambió para esta familia lucense. Carla fue trasladada en ambulancia hasta Barcelona y de forma simultánea, sus padres viajaron hasta la Ciudad Condal para estar con su niña. Para ello, tuvieron que dejarlo todo y volver a empezar. Maite estaba con una excedencia y su marido cogió una baja. Entonces, todo pendía de un hilo y esta súper mamá recuerda que cuando se produjo el ingreso los médicos consideraron que era un riesgo que la pequeña esperase en el hospital a la espera de trasplante.
A Carla y a sus padres les cedieron un piso de la Fundació d'Oncologia Infantil Enriqueta Villavecchia. Allí estuvieron hasta que a los dos meses aparecieron tres donantes compatibles y finalmente, los médicos le trasplantaron sangre de cordón de un donante americano. «Dentro de todo lo malo, tuvimos mucha suerte», cuenta Maite. La estancia en Cataluña que en un primer momento parecía breve, al final se prolongó durante dos años y medio porque el proceso de trasplante fue lento y Carla volvió a ingresar en uci.
«Nos fuimos un 14 de mayo del 2013 y regresamos el 18 de junio del 2015», recuerda Maite aún emocionada. Pero con ilusión y optimismo, se consuela sabiendo que su pequeña está hoy «hecha un toro». Fue una etapa difícil, pero que juntos consiguieron superar. «Encontramos a gente maravillosa y los sanitarios se han convertido en parte de la familia», explica esta madre. Ahora, viajan a Barcelona dos veces al año para las revisiones.
A día de hoy, Carla está recuperada y recibe hormonas de crecimiento desde hace dos años. Además, sus padres están siempre pendientes de ella y ante la más mínima sospecha, la llevan al médico. «Al principio no sabía nada de esta enfermedad, busqué información por Internet, descubrí un blog de una madre de Barcelona y poco a poco, comprobé que su hijo tenía similitudes muy grandes con Carla», recuerda Maite.
Más investigación
Esta madre pide que se invierta en investigación y es por eso que Carla participó en el calendario de la PID Foundation de Barcelona y de Anadip. «Se recaudaron casi 7.000 euros», añade.
Carla estudia online desde que empezó la pandemia. «Tiene que estar protegida», asume Maite, que también explica que las profesoras la están ayudando mucho. «Están muy involucradas, ella sigue con su ritmo semana a semana, tiene mucha capacidad para adaptarse», admite. Los padres de esta pequeña ya están familiarizados con sus tratamientos y es la mamá la que se encarga de pincharla a diario. «Llegamos a cambiarle la sonda de alimentación. Al final, te adaptas a casi todo y es Carla la que marca los tiempos», cuenta.
Este domingo se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que afectan a más de 200.000 gallegos.