La Fundación Barrié estrena programa educativo sobre enfermedades raras

Noelia Silvosa
Noelia Silvosa A CORUÑA / LA VOZ

LUGO CIUDAD

Se trata de una serie de talleres impartidos en los colegios que cuentan con la escenificación de una mima

29 oct 2013 . Actualizado a las 15:41 h.

La Fundación Barrié presentó esta mañana en su sede un nuevo convenio con Fegerec, la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas, mediante el cual sufraga el programa de talleres Descubriendo las enfermedades raras con motivo del año español de las enfermedades raras. La iniciativa acaba de comenzar, y en ella participarán más de 600 escolares de diferentes centros educativos de Ourense, Vigo, Pontevedra, Lugo, Santiago, A Coruña, Ferrol, Oia (Pontevedra) y Xinzo de Limia (Ourense). A su presentación asistieron Javier López Martínez, director general de la fundación, y Carmen López Rodríguez, directora sanitaria de Fegerec.

Javier López señaló que la entidad realiza un doble enfoque de apoyo: desde la educación para que la labor de las entidades sociales llegue a la comunidad educativa y desde la ayuda a la profesionalziación de la festión de dichas entidades incidiendo en su sostenibilidad en el tiempo. Así, fruto de la colaboración la Barrié implemetó una web corporativa para Fegerec (www.fegerec.es) desarrollado por la empresa gallega Edisa dentro de su responsabilida social corporativa. Desde la misma pueden realizarse donaciones y conocer las funciones de la organización con el fin de captar tanto socios como posibles inversores para el tercer sector.

Por otro lado, los talleres educativos se enmarcan en el programa educaBarrié para sensibilizar a niños de 6º de Primaria en la materia de las enfermedades raras. En este sentido, Carmén López destacó que entre los menores comienzan precisamente el 50 % de estas dolencias. De ahí la importancia de su conocimiento por parte de este colectivo. Los talleres, que comenzaron a principios de octubre y ya tienen sus fechas reservadas, se complementan con un concurso literario en verso y prosa en el que habrá un primer premio para cada categoría y dos accésits. Los galardones serán entregados el 28 de febrero de 2014, día mundial de las enfermedades raras, y la temática ha de ser sobre este tipo de enfermedades.