Rosa Garea, paciente de ELA: «Pasé de cuidar a mi familia a que me cuidasen a mí»
LUGO
La lucense recibió el diagnóstico de la enfermedad durante la crisis sanitaria
21 jun 2022 . Actualizado a las 05:00 h.La pandemia fue difícil de sobrellevar para muchos, pero para algunos supuso un antes y un después en su vida. Es el caso de Rosa Garea de 54 años, quien fue diagnosticada de esclerosis lateral amiotrófica (ELA) durante la crisis sanitaria.
El cansancio generalizado, las caídas frecuentes y la atrofia muscular en la mano izquierda fueron la voz de alarma para esta mujer que, en un principio, pensó que «podía ser esclerosis y me quedé muy preocupada», explica. Como no existe una prueba determinada que la defina, tuvo que someterse a varios exámenes clínicos. Mediante estas pruebas, algunas de ellas de pago y que pudieron llevarse a cabo a pesar de la situación, se descartaron otras afecciones.
La ELA es una dolencia degenerativa que afecta al sistema nervioso y de la se detectan cada año 700 nuevos casos en España, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN). Cada 21 de junio se celebra el Día Internacional de la enfermedad, fecha en la que también llegó el diagnóstico a la vida de Rosa y que provocó que tanto su día a día como el de su entorno «cambiaran totalmente».
Dificultad para respirar
La patología se caracteriza por la pérdida de neuronas motoras que provoca una parálisis muscular progresiva que, poco a poco, va imposibilitando al enfermo. Aunque la evolución es diferente en cada paciente, el desarrollo en el caso de esta lucense, natural de Covelo, en Palas de Rei, fue muy rápido. «En cuestión de meses pasé de cuidar a mi familia, a que ellos me cuidasen a mí», cuenta.
Este cambio le afectó especialmente, pues era la encargada de atender a tres miembros de su familia, incluído su padre. Un labor que tuvo que abandonar, ya que empezó a necesitar ayuda para comer, para asearse o para caminar, así como también desarrolló dificultades para hablar o para respirar. Precisamente, «ver cómo fui perdiendo el poder moverme» fue una de las mayores dificultades que tuvo que afrontar.
Dependencia total
Este cambio le afectó especialmente, pues era la encargada de atender a varios miembros de su familia, incluído su padre. Un labor que tuvo que dejar aparcado, ya que empezó a necesitar ayuda para comer, para asearse o para moverse, así como también desarrolló dificultades para hablar o para respirar.
Actualmente, depende «totalmente de alguien, porque me tienen que atender para todo». De hecho, lo único que consigue hacer por si misma es «dar unos pocos pasos en distancias cortas», siempre ayudada de su andador. Su marido es el que la acompaña en sus tareas diarias, aunque también cuenta con el apoyo de sus hijos y sus hermanos.
«Me duele la enfermedad, pero también me duele ver a mi entorno así». Y es que si le preguntan por los momentos más duros de su patología, su familia vuelve a su mente. «Para mí lo peor es ver cómo se sacrifican por ti, sobre todo porque fui cuidadora y sé lo que es estar al lado de la persona enfema», argumenta. Un apoyo que también recibe a través de la asociación gallega de afectados de esclerosis lateral amiotrófica (Agaela), que cuenta con 400 socios y atiende a pacientes de toda la comunidad. «Me ayudaron mucho porque me informaban siempre que tenía alguna duda», destaca.
Impacto psicológico
La ansiedad y la depresión son comunes en los que la padecen, debido al gran impacto psicológico que tiene. «Al principio pensaba siempre en el final, pero ahora pienso en disfrutar el día a día», un cambio de actitud con el que trata de enfrentar la dolencia. «Sacar lo malo de la enfermedad es lo que me ayuda a seguir adelante», añade.
Pide «más ayudas y más ensayos» para una afección que, por el momento, no tiene cura y que cuenta con una esperanza de vida de dos a cinco años desde el momento de su detección. «Yo ahora mismo estoy muy bien psicológicamente, pero no quiero sufrir, por eso creo que es importante hacer el testamento vital».
Elevados costes sanitarios
El impacto económico también influye. De acuerdo al último informe publicado por la SEN, la ELA se encuentra entre las patologías con los mayores costes sociosanitarios, que suponen unos 50.000 euros al año por paciente. «Necesitas a alguien 24 horas, es algo inviable que supone para algunos arruinar a la familia», denuncia. La falta de visibilidad es otra de las reivindicaciones entre los que la sufren. «Hay gente que la tiene y lo oculta, pero yo creo que debemos darnos a conocer», destaca Rosa. Por ello, piensa que es fundamental concienciar sobre una patología «que le puede tocar a cualquiera».