Rachel Feliciano: «La esclerosis múltiple es un reto diferente para cada persona»
LUGO
La presidenta de la Asociación Lucense de Esclerosis Múltiple señala la importancia de una vida activa entre todos aquellos que padecen la enfermedad
30 may 2022 . Actualizado a las 05:00 h.«Yo camino tan bien que si alguien me ve no sabría que tengo la enfermedad». Este es el testimonio de Rachel Feliciano, paciente diagnosticada de esclerosis múltiple hace una década. En el momento en el que recibió la noticia, decidió ponerse en contacto con la Asociación Lucense de Esclerosis Múltiple, organización que preside desde hace seis años y que atiende a unas cien personas de la provincia.
La esclerosis es una enfermedad neurológica, que afecta al sistema nervioso central, es decir, al cerebro y a la médula espinal. Cada año, se detectan 1.800 nuevos casos en nuestro país, según los datos de la Sociedad Española de Neurología. De ellos, el 70% corresponde a personas de entre 20 y 40 años, por lo que son muchos jóvenes los que la padecen.
Variedad de síntomas
Es una dolencia crónica que puede manifestarse de diferentes maneras y que comprende síntomas «muy obvios, que se ven claramente, como los problemas de movilidad», cuenta Rachel. Sin embargo, «muchos de nosotros sufrimos síntomas invisibles como brotes en el cuerpo», añade. Unos brotes que no permiten realizar tareas diarias como escribir o cocinar y que, en su caso, le impidieron caminar durante dos semanas.
Los problemas de visión y las alteraciones cognitivas, sobre todo con respecto a la memoria, también pueden aparecer en etapas de la enfermedad. Por lo que, padecer esclerosis es «vivir con un reto que es diferente para cada persona», argumenta Feliciano. La variedad de síntomas que presenta hace que sea conocida como la enfermedad de las mil caras, una patología que no todos entienden y sobre la que existen muchas falsas creencias. «Algunas personas relacionan la esclerosis con una silla de ruedas, pero en la mayoría de los casos no es así».
El diagnóstico, lo más difícil
No existe una prueba única que determine la afección, aunque los síntomas y las controles médicos, como una resonancia magnética o la revisión del historial clínico ayudan en su detección. El momento de recibir el diagnóstico es uno de los más difíciles para los que la padecen porque «no sabes exactamente cómo es, ni el impacto que puede tener en tu vida, por lo que te asustas mucho», explica la presidenta de ALUCEM.
Sin embargo, poco a poco «vas aprendiendo y vas viendo que hoy en día existen muchos medicamentos y muchas otras opciones», cuenta. La fisioterapia también mejora la calidad de vida de los que la sufren, un servicio que ofrecen desde la asociación y que «ayuda a recuperarse de un brote». Además de los tratamientos médicos, ciertas actividades como pilates también permiten sobrellevar la afección, ya que «lo importante es intentar mantenerse activo», destaca Rachel.
A nivel laboral, existen ciertos prejuicios, lo que provoca que algunos de los diagnosticados tengan miedo a contar su situación. En cambio, «aunque pueden llegar a necesitar algún apoyo, muchos pueden cumplir con su trabajo perfectamente». Como ocurre con otras dolencias, no solo afecta al paciente, sino también al entorno. Por ejemplo, en el caso de los niños es difícil entender «el porqué mamá o papá no pueden hacer algo hoy que sí podían hacer la semana pasada».
El apoyo es una de las tareas que realizan desde la asociación, así como visibilizar la enfermedad y «concienciar a las personas», no solo cada 30 mayo, Día Mundial de la Esclerosis Múltiple. A pesar de que los brotes y la fatiga forman parte de la vida de Rachel y del día a día de muchas otras personas diagnosticadas, ella es positiva: «Hay momentos de mucho impacto de la enfermedad pero, en general, yo consigo vivir mi vida bastante normal». Por ello, asegura a todos los pacientes que «tiene que ser la enfermedad la que nos ponga límites, no la persona ni la sociedad».