La presidenta de la Asociación de Fibromialgia de Lugo señala las dificultades sociales y las económicas como las principales dificultades para los pacientes
12 may 2022 . Actualizado a las 05:00 h.Este 12 de mayo, es el Día Mundial de la Fibromialgia y la Fatiga Crónica. Sin embargo, el desconocimiento y la deficiencia en cuanto a información sobre la patología provocan que siga siendo una enfermedad entre las sombras. La Asociación de Fibromialgia de Lugo lleva casi dos décadas atendiendo a enfermos de la provincia, a los que les proporcionan información y apoyo, tanto a ellos como a sus familias.
Es la segunda enfermedad reumática más común, por detrás de la artrosis, aunque son muchas las falsas creencias que siguen existiendo en torno a ella, como que es una dolencia que solo afecta a mujeres de edad avanzada. «La fibromialgia no tiene edad, en la asociación tenemos desde chicas diagnosticadas de 18 años hasta personas mayores», cuenta Mari Luz Somoza, presidenta de la organización.
Las mujeres, las más afectadas
Las mujeres son las protagonistas de esta patología que se caracteriza por el dolor en los músculos y el tejido fibroso. Según la Sociedad Española de Medicina Interna, afecta al 2% de la población, nueve veces más a mujeres que a hombres, en cambio, no hay ninguna prueba diagnóstica que la defina. La detección, en la que influyen el historial clínico y los hallazgos exploratorios, puede ser difícil porque «no sale en las analíticas ni en las resonancias», destaca Somoza. Por ello, desde la asociación piden una atención sanitaria adecuada que permita un pronto diagnóstico y solicitan una unidad multidisciplinar que atienda los casos más severos.
Aunque se trata de una enfermedad crónica, existen tratamientos que permiten mejorar la calidad de vida y retrasar la incapacitación, sin embargo, no todos están al alcance de los afectados. «Es una enfermedad para ricos, porque no puedes hacer cosas y tienes que estar con tratamientos alternativos que no entran por la Seguridad Social». Aun así, son muchos los que recurren a masajes y a terapias relajantes como el Reiki para disminuir los dolores.
El dolor generalizado, el cansancio y los trastornos del sueño caracterizan al síndrome cuya sintomatología y causas siguen siendo un misterio. La depresión y la ansiedad también aparecen asociadas a la dolencia porque «quieres hacer cosas y ves que no eres capaz, ya que generalmente los que la padecemos somos personas muy activas», señala. Además, al tratarse de una patología que no siempre es visible, los pacientes sienten una cierta «marginación» a nivel social. «Hay mañanas que te levantas muy bien y después puedes pasar tres o cuatro días que no te puedes mover».
Pérdida de empleo
Aunque en la actualidad ya hay casos en los que es reconocida como enfermedad incapacitante, es un proceso complejo que obliga a muchos pacientes a recurrir a la vía judicial. Por ello, los problemas económicos derivados de la pérdida de empleo también afectan a los que la padecen. De hecho, para los más jóvenes, «lo más difícil de asumir es no poder trabajar». A estas dificultades se le suma el aislamiento social que provoca que «muchos matrimonios y parejas se acaben separando», cuenta la presidenta de ALUFI.
El entorno familiar también sufre con el paciente. «Hay momentos que ni te pueden tocar con la mano del dolor que tienes», destaca Mari Luz Somoza, lo que también afecta al estado anímico de la persona. «Cuando te encuentras mal tienes un carácter más difícil y tu entorno ve que no eres la persona que eras», relata Somoza. Aunque reconoce que hay familias que no comprenden la situación de los enfermos, el apoyo es fundamental. «Si tienes esta enfermedad y te apoyan en tu casa lo vas llevando, pero sin esa ayuda es mucho más difícil».
En los últimos años, la afección consiguió más visibilidad, algo que comprobó Mari Luz Somoza, diagnosticada en 1989, a través de su propia experiencia. «Cuando yo empecé con la enfermedad nadie en Lugo sabía lo que era». Una situación que está empezando a cambiar, aunque mantiene que «necesitamos que nos ayuden y que se investigue más».