Daniel Millán, experto en autismo: «Alguien con autismo puede tener dificultades para entender las ironías porque es un lenguaje irreal»

El trastorno del espectro del autismo es una condición del neurodesarrollo que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. En Europa, se estima que está presente en el 1 % de la población. Extrapolado a España, se calcula que podría haber más de 470.000 personas con autismo. Desde que hay constancia científica de su existencia, esta condición ha estado rodeada de mitos y erróneas interpretaciones. Daniel Millán, psicólogo especializado en trastornos del neurodesarrollo, entre ellos, el autismo, los repasa uno a uno en su último libro: Es autista, ¿y ahora qué? Millán apuesta por empoderar a las familias y que estas puedan adaptarse, en la medida de lo posible, a la persona dentro del espectro.

—Explica en su libro que todavía hay algunos profesionales que prefieren evitar la palabra autismo. ¿Por qué sucede?

—El autismo, históricamente, se ha considerado un trastorno muy grave, como uno de los más graves del neurodesarrollo. Es un gran desconocido en cuanto a su intervención. Da mucho miedo, porque es algo que no se sabe muy bien por qué es, y no se sabe, sobre todo, qué hacer después. Esto, desde el punto de vista de la psiquiatría, siempre ha pasado, y hemos sido otros profesionales los que hemos tenido que ahondar un poco más en la profundidad de la condición autista. Desde el ámbito de la medicina, se ha hecho detección, que se hizo muy bien en su momento. Como es un gran desconocido, da mucho miedo dar un diagnóstico en autismo desde esa perspectiva patológica. Y en muchos casos, vemos que se prefiere evitar o incluso demorar el diagnóstico por si acaso luego es otra cosa. Esto forma parte de un problema importante, porque cuanto antes se diagnostique, antes se interviene y mejor calidad de vida puede tener la persona en el espectro y la familia.

—¿Este miedo a dar el diagnóstico también se traslada a las familias?

—Sí, claro, porque además desde esa perspectiva de concebir el autismo como una mera patología del desarrollo, evidentemente lo que se observa es solo lo malo, todo aquello que no se puede hacer o que es distinto.

—Yendo a la base, ¿qué es el autismo?

—A nivel clínico-sanitario, el autismo está considerado como uno de los trastornos del neurodesarrollo. Uno de los que hay, también está el trastorno del lenguaje, del aprendizaje o los trastornos por déficit de atención o hiperactividad. Luego desde la clínica se señala cuando hay una problemática, es decir, cuando hay un malestar. Afortunadamente, gracias al estudio que se ha hecho de la cuestión a partir de los años cuarenta del siglo pasado sobre qué era el autismo y cómo podemos intervenir, hoy en día sabemos muchas cosas más. Sabemos además, que el autismo va más allá de esa problemática, de esa casuística, sino que es una forma distinta de procesar. Digamos que las personas dentro del espectro tienen un cerebro que funciona de forma distinta, y eso es lo que hay que conocer, porque está en la base que hay que intervenir. Hoy en día, sabemos que hay una serie de procesos a nivel neuropsicológico que funcionan de manera diferencial en autismo, y que hay que conocer, primero, para poder intervenir, y sobre todo, para que las propias personas en el espectro y sus familias sepan por qué pasan las cosas que pasan. Que sepan por qué hay dificultades, diferencias, por qué a veces una persona en el espectro puede ser excelente en unas cosas y luego tener dificultades increíbles que a los demás nos parecen absurdas o triviales. Es complicado salir de esa perspectiva del malestar, de las dificultades que lleva a enclaustrar el autismo como una mera patología, cuando no lo es, ni muchísimo menos.

—Decía en el libro que es importante entender el autismo como una forma de ver la vida. Supongo que este cambio de perspectiva ayuda.

—Claro, al final las dificultades que produce el autismo no son porque a la persona en el espectro le falten recursos, o no quiera o no pueda comunicarse. De hecho, ese es uno de los grandes mitos sobre el autismo. Sino porque ve la realidad de forma distinta. Su percepción de la realidad y, por lo tanto, su reacción es distinta, y es en la interacción con el entorno cuando se producen las dificultades. Digamos que es como si dos personas estuviésemos hablando un idioma que pensamos que es el mismo, la parte en el espectro y la persona no autista, y se produce un problema de doble empatía por el cual, al final, no nos entendemos. Las necesidades de cada uno son distintas. Es ahí donde se produce la dificultad y donde hay que intervenir. Hay que intentar hacer un entorno más amigable para la persona del espectro, y luego ya podremos pedir a la persona en el espectro que utilice una serie de herramientas que, por su naturaleza no le saldrán de manera automática. La tendencia clásico ha sido intentar volver neurotípica a la persona dentro del espectro. Es como si por ejemplo, y esto es un poco burdo, a una persona zurda le pedimos que escriba con la mano derecha. Qué sentido tendría esto. Pues para una persona en el espectro intentar ser no autista es absurdo, imposible e injusto.

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—Lo mencionaba usted al comienzo de la entrevista. La gente se sorprende cuando son muy brillantes en algunas tareas, como la memoria, y peores en otras, como la socialización. ¿Por qué sucede?

—Es la disarmonía evolutiva, una característica casi exclusiva de la condición autista. Normalmente, en los distintos trastornos del neurodesarrollo hay una homogeneidad en las dificultades y en las características. Por así decirlo, hay dificultad en todas las áreas. Pero en el autismo lo que sucede es que hay dificultad en unas áreas en concreto, pero en otras no. Es más, no solo es que no haya dificultades, sino que pueden ser extremadamente excelentes o brillantes, especialmente con la memoria visual. Es una ventaja competitiva que pueden tener las personas autistas. Tienen un córtex visual extremadamente desarrollado. Precisamente, esta brillantez en unas cosas, como ser expertos en física cuántica, y la dificultad en otras que al resto puedan parecernos triviales, como una llamada telefónica con su médico, es lo que llamo paradoja. Se explica por esa disarmonía evolutiva, y juega en contra de la propia persona en el espectro, de comprenderse y aceptarse, y que también que su propio entorno la acepte. Muchas veces, les dicen: «¿Cómo vas a ser autista si eres tan inteligente?». Luego tienen esas dificultades en esas áreas y se sorprenden. Claro, porque es autista, precisamente.

—¿Qué tiene una llamada, por seguir el ejemplo, que se les puede hacer complicado?

—Si hacemos un análisis de lo que requiere una llamada telefónica en cuanto a habilidades y gestión de la respuesta, resulta que contiene circunstancias no predecibles, las cuales pueden ser muy difíciles para una persona en el espectro. Y esa es la disarmonía evolutiva y que produce esa paradoja en el autismo.

—¿Cómo se puede ayudar a una persona con autismo a través de la planificación?

—La planificación, la estructuración y la predictibilidad es uno de los aspectos fundamentales que hay que trabajar y que siempre hay que tener en cuenta con una persona en el espectro. Necesitan ese ambiente predecible porque gestionan muy mal la impredictibilidad y la generación de alternativas cuando ocurren sucesos imprevistos. Siempre, dentro de lo que cabe, tenemos que intentar encontrar un ambiente estructurado y predecible, para regular principalmente la ansiedad. Sabemos que, incluso, un 45 % de los niños autistas menores de ocho años tienen diagnosticado un trastorno de ansiedad generalizada. Esto significa que están en continua hiperalerta, y la mayoría de las veces se debe a que no pueden gestionar su entorno, porque es impredecible. Tenemos que estructurar su espacio, su tiempo, con quién lo hacen, dónde, cuándo se inician y finalizan las actividades. Eso les va a dar calma.

—¿El cambio de estar toda la semana yendo al colegio y que llegue el fin de semana o un período de vacaciones puede ocasionarles problemas en este sentido?

—Efectivamente. Porque si hablamos y lo pensamos, un cole es un ambiente totalmente estructurado, en el que hay unos horarios, unas clases, unos profesores, unas aulas designadas para unas cosas, otras para otras. Siempre hay una rutina, desde el principio hasta el final, el recreo y el comedor. ¿Qué sucede? En casa, hay todo lo contrario. Hay demasiada improvisación, un día hacemos una cosa; otro día, otra. No lo anunciamos. El adulto lo tiene claro, pero no se lo comunica a su hijo. Por ello hay que intentar trasladar esa estructura que hay en el cole a su día a día, aunque no siempre sea tan cerrada. De ahí que los períodos vacacionales pueden ser muy desafiantes para una persona en el espectro.

—En cuanto a las dificultades de lenguaje y comunicación, explican que han desarrollado una serie de conexiones neuronales diferentes en zonas del cerebro responsables de estas tareas. ¿Cómo se manifiestan estos problemas?

—Esto es fundamental. Además del área de estructura y anticipación, tenemos el área de comunicación. Lo primero que debemos hacer es facilitar un sistema en el que pueda comunicarse con su entorno, con su mundo, porque sino le va a generar muchísima ansiedad. En autismo hay un área principal de interacción con el entorno conocida como el área simbólica, que es la que nos permite crear representaciones mentales. Pero el lenguaje humano es una representación muy hábil. Es decir, la palabra gato no suena como un gato y cuando lo escribes tampoco se parece a un gato. Es una representación muy complicada a nivel de procesamiento simbólico. Para ellos, es como si estuviésemos negando la realidad, porque decimos que este garabato donde pone gato implica que no estemos refiriendo a un gato. A una persona en el espectro, este tipo de cosas le pueden resultar muy complicadas de entender. Pueden tener dificultades en comprender el sarcasmo, la ironía o las metáforas porque son usos del lenguaje muy irreales, y ellos son hiperrealistas. Por eso, hay que intentar ser lo más literales posible siempre que hablemos con una persona en el espectro; no dar por sentado que puede entender usos del lenguaje inconcretos, o que son lo contrario a lo que queremos expresar.

—¿Cómo aprenden?

—El procesamiento de la persona en el espectro es un aprendizaje directo, tienen que ir de una tarea a otra. Eso se denomina monoprocesamiento o procesamiento secuencial, y hace que sean muy buenos cuando pueden dedicarse exclusivamente a una de las tareas que tienen que ver con los aprendizajes. Sin embargo, mucho de lo que aprendemos son aprendizajes en paralelo o inferenciales, es decir, aquel aprendizaje que no te dice que es una situación como tal, sino que tú vas recogiendo información. Esto sucede en todas las interacciones sociales, por ejemplo, que se aprende jugando en el patio, imitando u observando a unos o a otros. Para una persona en el espectro esto es muy difícil. Así que cuando llegan a ciertas edades, especialmente la preadolescencia, donde las interacciones sociales empiezan a ser más complejas y el lenguaje se complica, aparecen las dificultades. Se encuentran en tremenda desventaja en estas situaciones.

—¿Qué es el «masking»?

—Esos procesos que una persona neurotípica hace de manera natural —como incorporar comportamientos que son buenos de la interacción de una persona con otras— no aparecen en las personas en el espectro. Como esto no sucede, aquellos perfiles de autistas, especialmente las niñas, que son más susceptibles y más conscientes de estas dificultades, intentan compensarlas y desarrollan estrategias de imitación demasiado robóticas. Es decir, no incorporan de manera natural esos aprendizajes sino que lo hacen con unos patrones muy imitativos y rígidos. Representan un papel y de ahí el camuflaje. Puede tener consecuencias dramáticas, porque al final, niegan su forma de ser y adoptan un papel.

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—El camuflaje que, entiendo, se relaciona con la subestimación que hay de casos de autismo en la población femenina.

—Sabemos que hay un gran infradiagnóstico en mujeres por temas históricos. El autismo siempre se ha considerado que se daba más en varones y, con ello, las herramientas de detección y la sintomatología que aparece en la literatura más clásica de cómo detectar a niños autistas se refiere a características masculinas. Sabemos que las mujeres desarrollan otro tipo de sintomatología, su expresión del autismo y las dificultades son diferentes, aunque al final, los procesos neurológicos sean exactamente los mismos. Pasan por una suerte de diagnósticos de todo tipo: de la personalidad, de la conducta alimentaria, trastorno de tipo psicótico. Toda una barbaridad de cosas porque, precisamente, no atendemos a que esa sintomatología en niñas es distinta y tenemos que estar atentos a otras cosas.

—Uno de los mitos que se repiten con frecuencia es que no quieren socializar. ¿Qué sucede realmente?

—Es la dificultad. Imagínate que estás en un ambiente que es totalmente nuevo para ti, o desconocido, o incluso paradójico, porque parece que hablan tu mismo idioma pero cuando intentas interactuar obtienes una respuesta diferente a la que creías que ibas a obtener. Así que al final, lo que haces es intentarlo un par de veces, no te sale bien y lo abandonas. Hay el mito del niño autista que prefiere estar solo, cuando no es así. Es que ha fracasado tantas veces que piensa que el sufrimiento que está teniendo no merece la pena.

—También se suele decir que carecen de empatía. Otro mito.

—Así es. Las personas en el espectro no solo no son empáticas, sino que pueden llegar a ser hiperempáticas, llegar a tener hiperempatía. Sentirse identificadas y sentir más que otras personas porque se regulan muy polarizadamente en cuanto a sus emociones, y pueden pasarlo muy mal. Y no es que no tengan empatía, sino que a veces pueden tener dificultad en poner en contexto a las personas con las que están hablando y eso hace que parezca que no tienen en cuenta sus sentimientos. Eso tiene que ver con un concepto que se denomina teoría de la mente o inferencias mentales, que se ha mal traducido como empatía, especialmente, en países de habla castellana, lo que ha llevado a prolongar este mito de manera continua.

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