Vivir con síndrome de Tourette y TOC asociado: «Entre tics, rituales mentales, acciones físicas y guturales el día es agotador»
SALUD MENTAL
Cinco afectados por este trastorno relatan los síntomas físicos y cargas mentales de una condición íntimamente ligada en muchos casos al trastorno obsesivo compulsivo
07 jun 2024 . Actualizado a las 21:15 h.Cualquier persona que lea estas líneas tendrá, más o menos, una idea de lo que es el síndrome de Tourette. Y, muy probablemente, esa idea seguirá demasiado lejos de la realidad de este trastorno neuropsicológico. Hace años, cuando la palabra viral era todavía exclusiva del ámbito médico, se popularizó un vídeo en YouTube de una niña con síndrome de Tourette en el que fue el primer acercamiento a este trastorno para una población que todavía tenía que aprender a separar el grano de la paja en Internet. Aquella niña, originaria de algún lugar inespecífico de Estados Unidos, mostraba un comportamiento impulsivo e insultaba a dependientes de una tienda de ropa. Fue el primer acercamiento masivo que el Internet más azaroso brindó a esta afectación, y no fue buena. Sea producto de aquel vídeo o de muchos otros que llegarían después, mucha gente liga el Tourette a la coprolalia, un fenómeno que experimentan algunos pacientes y que produce la expresión involuntaria de palabrotas. Sin embargo, y son datos de la Sociedad Española de Neurología, solo un pequeño grupo de afectados, alrededor de un 10 %, la presentan. Pensar que es una condición inherente a todos sería equiparable a pensar que todas las personas que experimentan alergia al polen sufrirán un shock anafiláctico. Pocos, sin embargo, asociarán el Tourette al Trastorno Obsesivo Compulsivo (TOC). Tampoco a la ansiedad, la depresión o la artrosis que provocan los tics musculares en los casos más graves.
Al asumir que Tourette es sinónimo de incomodidad social, demasiadas veces se ha centrado el foco en lo que rodea al afectado, dejando en la sombra el centro del lienzo, el paciente. Por supuesto, la mirada social, el estigma, forma parte de este trastorno. La mayoría de la gente que vive con él reporta etapas de incomprensión en su vida, especialmente durante la adolescencia. Pero cuando este se disipa aparecen todo lo demás. Iván, Sonia, Adolfo, Joana y David Javier padecen síndrome de Tourette. Son cinco, más personas de las que inicialmente se esperaban cuando este reportaje empezó a tomar forma, con una serie de mails a varias asociaciones de pacientes con motivo del Día de la Concienciación del Síndrome de Tourette, que se conmemora este 7 de junio. ¿Por qué decidieron hablar? «Me apunté a la asociación cuando estaba en un momento muy malo», comenta Iván: «Dejé los estudios, dejé absolutamente todo, no veía futuro en mi vida. Es que no podía ni abrir los ojos de tanto cerrarlos por mis tics. A raíz de eso, me apunté a la Associació Tourette Catalunya. Nunca me había sentido preparado, he preferido esperar para acabar de asimilar que soy igual que cualquier otra persona y que si alguien me mira raro, a lo mejor los raros son ellos. Ahora estoy preparado, estoy en un buen momento en mi vida; tengo la necesidad de contarlo. Además, cuando se viralizó el vídeo del público del festival de Glastonbury coreando la canción que Lewis Capaldi no pudo terminar porque estaba teniendo tics, me eché a llorar. Pero no puedes ni imaginar cómo.. Es que se me pone la piel de gallina. Que a un cantante tan reconocido en medio de un concierto le suceda eso es lo mejor que puede pasar. Creo que, desde ese día, mucha más gente ha hecho el esfuerzo de informarse sobre el Tourette. A raíz de eso me apeteció, por eso te llamé y estoy encantado de poder ayudar. Cuando yo era pequeño, a veces me preguntaban qué hacía con los ojos, y yo a lo mejor respondía que no había dormido bien o que estaba un poco mareado. Ya no busco excusas, ahora digo que tengo Tourette y entablo una conversación sobre lo que me pasa». Iván se muestra, por primera vez, a pecho descubierto.
Iván, 24 años: «Muchas veces, entre los padres hay bastante desinformación»
Es curioso que, cuando a Iván le pregunto cuál es el mensaje que le gustaría transmitir, se centra en los padres y madres de los afectados por Tourette. El mensaje no va para los propios afectados, sino para su entorno, lo cual resulta llamativo —y probablemente sea significativo—. «Muchas veces, entre los padres hay bastante desinformación. Me gustaría mandar un mensaje esperanzador. Aunque evidentemente depende de cada caso, que sepan los niños, cuando empiezan a tener exámenes, cuando llega la pubertad, viven muchos cambios. En esos momentos los tics se aceleran, hay bullying y sé que hay muchos padres lo pasan muy mal. Me gustaría que supiesen que esto no es para toda la vida».
A Iván, los tics aparecieron con solo 3 años. Él no lo recuerda, pero en casa empezaron a verlo. Con el tiempo, su caso empezó a mostrar las características típicas. «Muchas veces el Tourette va asociado a otros cuadros como un TOC. De pequeño tenía muchos más que ahora. Lo típico de pisar solo la parte blanca de los pasos de cebra, o al revés, la parte del asfalto, dependía de la temporada. También me lavaba mucho las manos, lo hacía cada 20 minutos. Fue a raíz de eso, por todo lo que me lavaba o porque hacía muchos guiños con los ojos, que mi madre me empezó a llevarme al neurólogo», relata.
Con el tiempo, cuando la vida académica empezó a complicarse y los tics a desenfrenarse, le diagnosticaron Tourette. Algunos siempre han estado, como el guiñar los ojos de forma compulsiva o fruncir el ceño, pero la mayoría vienen y se van. Y llegan otros, que se vuelven a ir en un ciclo sin fin. «De pequeño, que la gente me mirase, me afectaba muchísimo. Hoy, me da igual. Pero sí dificulta mi día a día. Por ejemplo, ahora me pasa que giro mucho la cabeza y miro hacia atrás, y me da miedo chocarme contra una farola». Desde hace unos meses ha empezado a carraspear, lo que le disuade de usar el transporte público. «Tras lo del covid, la gente es mucho más sensible y estoy intentando evitarlo, gastándome mucho más dinero en taxis para evitar malentendidos», explica.
Adolfo, 55 años: «Tengo 55 años y una artrosis como si tuviera 70»
«Quien haga el enfoque de que el problema del Tourette es el malestar que pueda generar el cómo te vean los demás, se equivoca bastante», comienza advirtiendo Adolfo. A sus 55 años, ha convivido lo suficiente con este trastorno para afirmar que «lo que la gente pueda pensar o decir de mí , me la refanfinfla». De un plumazo, se carga toda la narrativa de que el gran problema es fundamentalmente social. «Desde que tengo dos dedos de frente aprendí que con decir ‘‘hola, soy Adolfo y vais a ver que tengo tics guturales y movimientos en mi cuerpo que quizás desconocéis, porque soy afectado del síndrome de Tourette'', ahí se queda la cosa. A la mirada social podemos ponerle un límite con una explicación breve», recalca.
Adolfo, que vive en Cataluña pero es hijo y nieto de gallegas, pone empeño en trascender del relato más efectista, en dar a entender que es esa combinación del Tourette con el trastorno obsesivo compulsivo —«que son dos condiciones inseparables»— lo verdaderamente problemático. El TOC convierte su día en un agotador ejercicio de supervivencia: le obliga a sumar matrículas porque necesita obtener una cifra concreta, no cruza la calle si hay un vehículo rojo o no usa pinzas de determinado color cuando tiende la ropa. «Y eso es constante, durante todo el día mi cabeza genera una serie de rituales mentales, combinados con acciones físicas y guturales, que me suponen una carga difícil de gestionar», comenta.
Además, la intensidad de su caso le ha generado síntomas físicos; autolesivos. «A causa del Tourette tengo una serie de lesiones graves que me controlan en neurocirugía. Las tengo a consecuencia de muchos años de repeticiones de movimientos compulsivos musculares. Hay personas que son muy vistosas haciendo los tics, que mueven mucho la cabeza o que tienen unos movimientos muy escandalosos, no es mi caso, pero sí que los hago con mucha fuerza muscular. Estos movimientos, repetidos a lo largo de los años, me han generado muchas lesiones en la columna. Tengo 55 años y una artrosis como si tuviera 70. Cuando mis tics guturales se acrecientan, llego a tener lesiones en la garganta y en las cuerdas vocales que me generan muchísima irritación. El Tourette es complicado, no es simplemente que nos juzguen cuando nos vean hacer sonidos o movimientos, aprendemos a convivir con ello, pero quienes tenemos cuadros severos sufrimos físicamente. Además, por los rituales asociados al TOC, nuestras mentes tienen que estar luchando cada día para lograr razonar con seguridad. Yo necesito descansar mis horas. Sé que, si se alteran mis horarios, después voy a tener unos tics mucho más acusados que pueden llevar a lesionarme», detalla.
Poco a poco, se ha ido conociendo. Su experiencia con el Tourette, resuena con el poder de un manifiesto. Tras mucho ensayo y error con la medicación, ha acabado por dar con las teclas. Entre sus prescripciones, neurolépticos y antidepresivos para tratar la ansiedad. «Porque este estado constante de pensamientos, de rituales y de movimiento nos genera ansiedad. Yo necesito gestionar un ambiente, crear espacios que me puedan permitir tiempos de calma para poder fluir con las condiciones adecuadas; para llevar unos ritmos en los que no me autolesione y que mi mente fluya en positivo para poder llevar un día a día lo más normalizado posible. Por esto te digo que esto del Tourette, enfocarlo bajo la mirada externa, a mí la mirada externa me importa bien poco. A mí lo que me importa es cómo me veo, qué siento y cómo mi cuerpo siente esa afectación», zanja.
Sonia, 32 años: «Son tics crónicos más un trastorno asociado»
«El Tourette son tics crónicos más un trastorno asociado», comienza a narrar Sonia, de 32 años, en el que es el arranque de una conversación que habrá iniciado cientos de veces. Porque no es posible explicar esta condición sin esos «asociados»; dos condiciones que se retroalimentan. «Mi trastorno asociado es el trastorno obsesivo compulsivo (TOC)», comenta en un relato que reconocerán todas las personas que han vivido lo mismo que ella.
Es joven, pero lo suficientemente mayor para haberse criado en un contexto en el que la información sobre el Tourette escaseaba. En su caso, los tics empezaron entre los 6 y los 7 años. «Me empezó en la mano, se movía de forma descontrolaba y se me caían las cosas. Mi padre me preguntaba qué me pasaba y yo respondía que no lo sabía. Luego en el colegio me decían que guiñaba los ojos, que me graduase la vista». Fue después de esto cuando aparecieron las obsesiones, en su caso pensamientos intrusivos que le planteaban escenarios en los que hacía daño a sus seres más queridos. «Si veía un cuchillo, lo evitaba. Tenía muchísimo miedo de que algo malo les pasase o de que yo misma pudiese hacerles algo». No es un panorama agradable de gestionar para una niña. Sonia no tuvo suerte, pasó por muchos médicos y demasiadas consultas. Tuvo que escuchar que su capacidad intelectual era menor que la de los niños de su edad —nada que ver, simplemente se estaba sometiendo a Sonia a todo tipo de pruebas psicotécnica realizadas bajo estrés, que casa mal con el Tourette—. Sin levantar dos palmos del suelo, fue medicada con antipsicóticos porque sospechaban de una esquizofrenia. Los fármacos la dejaban KO, así que le recomendaron dejar el colegio. Pasaron casi quince años hasta que alguien dijo: «No, no, lo que tiene esta chica es un Tourette de libro».
Graduada en terapia ocupacional, ha encontrado una psicóloga que la ha ayudado a dar un giro de 180 grados. Se ha entrenado para extinguir sus obsesiones cuando aparecen. A día de hoy, la principal consecuencia de su Tourette es el cansancio con el que acaba el día, producto del esfuerzo que pone en tratar de controlar sus tics, principalmente motores. Hoy tiene una cuenta en Instagram donde acerca a todo aquel que sienta curiosidad por aprender, las características del Tourette.
Joana, 25 años: «Yo soy Joana, pero los tics también lo son, forman parte de mí»
Joana es una de esas personas que, cuando empiezan a hablar, no quieres dejar de escuchar. Habla con voz dulce y sería difícil identificar el Tourette en una conversación telefónica. Su calidez genera un clima que invita a preguntar. «Recuerdo tener entre nueve y diez años. Empecé a hacer ruidos muy raros. Además, de pequeña, tenía muchas manías, obsesiones, era muy perfeccionista. Mis padres me decían, ''ostras, Joana ¿por qué tienes tantas manía?'' Si me hacían una coleta, no podía haber ningún bollo. Como no fuese perfecta, me la deshacía», comienza a recordar, dirigiendo, una vez más, la conversación hacia el terreno del trastorno obsesivo.
«En la ducha me salieron mis primeros tics —prosigue—, empezaba a hacer ruidos guturales, mi padre me preguntaba qué me pasaba y yo le decía que no sabía. Me lo tomaba a broma, pero veía que iba a más, cada vez me afectaba más. Empezaron a aparecer tics más heavies, también algún espasmo, y mis padres decidieron llevarme al hospital de Sant Celoni. Lo primero que pensaron era que tenía alguna convulsión y me derivaron al Sant Joan de Deu. En diez minutos, después de unas preguntas, ya me dijeron que tenía síndrome de Tourette».
Con 25 años, trabaja de cara al público en un supermercado. Un puesto en el que está «súper contenta». «Tener Tourette y trabajar de cara al público de vez en cuando genera situaciones. Yo soy Joana, pero los tics también son Joana, forman parte de mí. Los tics son míos y yo soy de los tics. Estoy de cajera en un pueblecito, por lo que la mayoría de la gente me conoce, pero a veces, cuando alguien nuevo viene a comprar, sí que a veces se extraña. Me preguntan si hay alguna mosca o me pasa algo. Con toda mi buena intención les explico que tengo tics, me lo tomo súper bien. Ya sé que no hace falta dar explicaciones, pero yo soy así. No he tenido ningún problema con ningún cliente», asegura.
Entre las complicaciones que le genera el Tourette están los tics vocales, «a veces fuerzo un poco más la voz, tengo el tic de decir “no”». Además, ella forma parte de ese pequeño porcentaje de pacientes que sufre coprolalia, que ha sabido reconducir camuflando las palabrotas —así, «puta» lo convierte en algo similar a «ta-no»—. Además, asegura que su condición le ha complicado mucho el estudio. Le cuesta concentrarse y los tics motores que también padece le hacían, cuando tenía que escribir, acabar con una hoja llena de rayones.
David Javier, 22 años: «No sé si creían que lo hacía por fastidiar, pero yo me sentía culpable»
David Javier vive en Valencia, tiene 22 años y su caso es algo atípico. «En mi caso, ese despertar de los tics empezó, sobre todo, a los 18 años». Sí había síntomas durante la infancia, algún gesto o movimientos repetitivos que pasaron medianamente desapercibidos, pero se descontrolaron con el tiempo. Cuando la vida se complica, este trastorno también. A los 18 años recibió su diagnóstico y llegó la pandemia, un escenario que multiplicó la ansiedad. Sus tics vocales ganaron en intensidad. «Mi caso no se puede separar del TOC. Es una bola que se mezcla, son comorbilidades que se van retroalimentando. La línea entre las compulsiones del trastorno obsesivo compulsivo —en su caso, fundamentalmente de repetición como apagar y encender constantemente las luces— y los tics del Tourette ha sido siempre muy difusa», comenta.
Miembro de la Asociación Valenciana del Síndrome de Tourette, existió un tiempo en el que buscaba disimular. Como se tiraba de la nariz, usaba un pañuelo para que pareciese que se estaba sonando los mocos; movía el cuello y, como por entonces tenía el pelo largo, aparentaba que era un movimiento para quitarse el cabello de delante de la cara. «Cosas así, lo enmascaraba». Hoy, cuando produce algún sonido, sus amigos ni reparan en ello. Ha escuchado suficientes historias de otros pacientes para tener claro que hoy la gente joven tiene una actitud muy diferente hacia el trastorno de la que otros que lo pasaron antes que él tuvieron que sufrir.
Ahora, sus tics autolesivos, esos que le autoinfligían daños en su cuerpo, «están mucho mejor». «Pero he tenido durante mucho tiempo tics de mover el cuello y que me forzaba a, con la barbilla, tocarme el hombro y que sonase un clack. Hasta que no se completaban una serie de rituales que muchas veces eran darme golpes, no paraba. Cuando tienes muchos tics de este tipo, acabas con un dolor de cabeza increíble. También tenía espasmos en los brazos. Quieras que no, movimientos así te generan molestias. Y es constante. Yo tengo un dolor casi crónico en el cuello por todos los tics que he tenido a lo largo de mi vida y los que, supongo, que tendré. Evidentemente, mentalmente es complicado, pero físicamente también».
Si para todos la vida puede ser agotadora, súmenle todos estos rituales que alimentan una serie de tics. «El otro día hice el B2 de valenciano. Es un entorno en el que ya no solo voy a estar nervioso porque tengo un examen oral, también estoy nervioso porque tengo tics, la gente me mira raro, tener que explicarlo... Se puede tener una vida 'normal', aunque habría que definir qué es 'normal', pero siempre tienes que ir con una explicación por delante, tener que hacer esa labor por educar. Cuando tienes grupos consolidados ya te da igual, pero los entornos nuevos siempre son retos. A mí me cuesta, por el TOC, lidiar con lo que mi cabeza me hace sentir. Me siento mal pensando que, si voy por la calle y me cruzo con una chica por la noche, la puedo asustar. Ahora me pasa mucho menos, pero a veces lo siento como una carga. Seamos neurodivergentes o neurotípicas, no dejamos de ser personas como las demás, pero sí que existen ciertas barreras que hay que atravesar», razona.