Síndrome de Asperger, entre los mitos y su realidad: ni superdotados, ni rechazan todo contacto físico

Lucía Cancela
Lucía Cancela LA VOZ DE LA SALUD

SALUD MENTAL

Greta Thunberg en el festival de Glastonbury.
Greta Thunberg en el festival de Glastonbury. Dylan Martínez | Reuters

Con una biología todavía desconocida, son muchos los personajes de ficción que alimentan las falsas creencias alrededor de este síndrome

28 jul 2022 . Actualizado a las 18:13 h.

Greta Thunberg, la activista medioambiental sueca de 19 años, explicó el síndrome de Asperger en un tuit: «Tengo Asperger. Eso significa que a veces soy un poco diferente de la norma. Pero ser diferente es un superpoder». Lo sentenciaba en una frase con menos de 280 caracteres. Un año y medio después se extendía un poco más para describir un síndrome que no es «una enfermedad ni un limitante», sino una causa de orgullo: «En un mundo en el que todos tienden a actuar, pensar y a parecer lo mismo, ser diferente es algo de lo que enorgullecerse», celebraba en sus redes sociales. 

El discurso de la joven también iba más allá. «En casi todas partes hay recursos muy limitados para dar a los autistas el apoyo necesario. Sin esta ayuda, el autismo puede convertirse en una discapacidad. Pero en las circunstancias adecuadas puede ser un verdadero regalo y ser algo de lo que tú -y la sociedad- os podéis beneficiar», señalaba. 

Lo contaba en primera persona. Como un testimonio real, que permite ir más allá de la representación que obtiene el síndrome de Asperger en la ficción. Un ejemplo rápido: Sheldon Cooper de la serie The Big Bang Theory. Un personaje poco flexible en su rutina, inteligente a más no poder, y con dificultades para relacionarse con otras personas. O Sam, el protagonista de Atípico (Netflix). Temporada tras temporada se han ido ganando el cariño de la audiencia, pero han continuado perpetuando los mitos que acompañan a esta condición. Ni todos son genios, poco empáticos, ni rechazan relacionarse con los demás. 

El Asperger, integrado dentro de los trastornos del espectro autista, es un síndrome del neurodesarrollo que afecta, en esencia, a dos aspectos de las personas: «Intereses restringidos y a la conducta, que es rígida, y sobre todo, a la comunicación social», explica Araceli Martín, coordinadora y trabajadora social de Asperger Madrid. Por sus rasgos definitorios, ha pasado a llamarse trastorno del espectro del autismo con necesidades de apoyo de grado I, «lo que significa que la persona no tiene ni discapacidad intelectual, ni hay un retraso en el lenguaje», añade Martín. 

A nivel social, las dificultades aparecen en todo aquello que los neurotípicos hacemos casi sin pensar: «Tener la capacidad de relacionarse de manera adecuada, interpretar una expresión facial, el tono o la postura corporal de alguien», explica Uxío Amil, técnico de Asperger Galicia, que añade: «Para ellos es un proceso mucho más complicado y mecánico, si llegan a lograrlo», precisa. Tampoco se llevan bien con los refranes, la ironía o las metáforas: «Hablan de una forma muy concreta y literal», añade el experto. 

De igual forma, se enfrentan a la dificultad para flexibilizar. Tienen una rutina, y hacer todo lo que se salga de esta supone un esfuerzo: «Por ejemplo, si hoy creen que harán una determinada actividad, que al final no es posible, puede haber una mala gestión de esa sensación», señala Amil. Eso sí, en terapia se trabaja: «Como pauta general, les recomendamos la anticipación de eventos para que puedan estructurarlos en su cabeza». 

¿Cuál es la causa del síndrome de Asperger?

El origen del síndrome todavía no se ha descubierto. «La biología del Asperger es muy desconocida. Existen diferentes estudios al respecto. Algunos apuntan a una base genética, y otros a un conjunto de causas», explica Cecilia Otero, presidenta de la Sociedade Galega de Neuropsicoloxía y socia de la Federación de Asociaciones de Neuropsicología Españolas (Fanpse). 

Según la Confederación de Asperger España, «en este trastorno, al igual que en otros autismos, interactúan causas genéticas y ambientales para dar lugar a un anómalo funcionamiento del sistema nervioso central». Es decir, se desconoce el problema exacto, pero cada vez parece estar más claro que «hay dificultades en el desarrollo y funcionamiento de conexiones entre neuronas que produce un procesamiento de la información cualitativamente distinto», explica la entidad. 

Con todo, los rasgos más habituales sí tienen un porqué: «Todo tiene su base cerebral. Aquí suele haber una inmadurez en el desarrollo de los lóbulos frontales del cerebro, que son los que albergan funciones ejecutivas como la flexibilidad cognitiva. Esa capacidad de afrontar los cambios imprevistos, la planificación o el control de los impulsos», explica la neuropsicóloga. 

Eso sí, se nace con él, aunque se desarrolla a medida que la persona crece: «No hay unos indicadores físicos, ni médicos, del síndrome. Se manifiesta en la conducta unos años después, pero nacer, se nace con esa predisposición», apunta Otero. 

No todos son superdotados

Uno de los mitos más alimentados en la creencia popular tiene que ver con su inteligencia. No todas las personas con Aspeger tienen altas capacidades: «A medida que lo hemos ido conociendo, vemos que ni de lejos se cumple. De hecho, la realidad es más bien la contraria. Nosotros estimamos que en nuestra red solo hay un 10 % de personas que tendrían altas capacidades, ya sea por cuestiones de memoria, por habilidades instrumentales o por manejo de la información», precisa José Antonio Peral, de Asperger España. Mito que parece estar relacionado con otro de sus rasgos más distintivos: los intereses restringidos. 

«Se obsesionan con una temática concreta, y aprenden muchísima información sobre ella. Entonces, mucha gente confunde el hecho de que tengan grandes cantidades de información sobre algo, con el ser muy inteligente», indica Uxío Amil. La realidad tendrá a sus espaldas horas y horas de estudio. 

Así podrán ser unos cracks en matemáticas, hablar muchos idiomas o tener una concentración fuera de lo normal, lo que les hará acabar siendo vistos como genios. 

Tampoco rechazan el contacto físico. «Las personas con TEA suelen tener una hiper o hiposensibilidad. Con la primera, viven de una forma muy aumentada. Por lo que todo lo que tenga que ver con el roce de la piel, pelos, tejidos, lo van a vivir con mucha estimulación y sensibilidad», explica Araceli Martín, que añade: «Esto tiene que ver con el contacto. A muchos les gusta que les abracen, pero dependiendo de en qué contexto. Si es amigable, o si por el contrario, no saben qué significa esa muestra física», explica la técnica. 

Para Uxío Amil, también tiene que ver con la dificultad de la comunicación social: «La falta de integración de la información hace que no se sientan cómodos con otras personas, y esto implica que el contacto sea una de ellas», señala. 

Lo mismo ocurre con el contacto visual: «Pueden hacer contacto ocular porque miran a su interlocutor. Es más, a veces lo hacen de manera muy fija porque además de escucharle, están intentando descifrar lo que está pasando», señala Cecilia Otero. Así, mantener la mirada podrá hacerse por exceso o por defecto. 

La empatía está presente

Dícese de empatía, del sentimiento de identificación con algo o alguien, o de la capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos. A menudo, se piensa que las personas con Asperger carecen de esta capacidad. Nada más lejos de la realidad. «Pueden preocuparse de que alguien cercano a ellos esté triste o enfadado. Es más, los niños se interesan mucho, incluso de una manera desmedida, por el estado de los demás», indica Otero. La dificultad viene cuando tienen que percibir la parte cognitiva. Es decir, no saben interpretar las emociones, y el contexto en el que esa persona las experimenta: «Cuando alguien de nuestro alrededor está enfadado, sabemos buscar señales que lo expliquen. Un niño con Asperger no las busca, o si las busca, no las entiende. Entonces, se siente perdido», comenta Otero. 

Muchas mujeres sin identificar

La confederación nacional estima que en España hay de 1 a 5 casos de Asperger por cada mil nacimientos. Las diferencias entre sexos también son notables: cuatro hombres por cada mujer. Sin embargo, estas cifras están bajo revisión: «Sabemos que el asperger en mujeres funciona de una manera totalmente diferente, porque suelen tener más capacidades para compensarlos elementos más típicos del síndrome. Por ello, es más difícil detectarlo», señala Peral. Algo que les hace sospechar que muchas historias femeninas todavía están por diagnosticar. 

La edad es clave para una intervención más rápida, por eso, cuanto antes se diagnostique, mejor será para la persona: «Podemos trabajar sus dificultades de manera temprana», señala Peral. Sin embargo, es tan importante como difícil pues depende de la evolución de cada niño: «El asperger tiene que ver con la capacidad social, y esta no se observa hasta que empieza a relacionarse con otras personas», precisa Peral. 

El ojo del espectador también importa: «Al trabajar con familias que tienen un niño con autismo se ve que, si se repite en el segundo, detectan mucho antes las señales», señala Otero. Los pequeños con este síndrome suelen caracterizarse por tener un comportamiento rígido, y por una conducta social limitada: «Quieren estar con otros niños, conocerlos, pero son muy torpes al hacerlo. Por ejemplo, se pueden poner a jugar a su lado, son más disruptivos o se acercan de una manera brusca», explica Cecilia Otero. El cómo usan los juguetes puede dar alguna pista: «En lugar de utilizar un cochecito por una pista, se entretienen con las ruedas o se centran en un detalle», precisa la neuropsicóloga. 

La señales de alarma pueden percibirse incluso antes de este momento. «A las tres semanas de vida, el bebé fija su mirada en personas y objetos. A los dos meses, sigue objetos con la mirada. Y entre los dos y los tres meses aparece la llamada sonrisa social: el bebé responde con una sonrisa a la sonrisa del adulto. Cuando esto no ocurre en el primer año de vida, podemos intuir que algo no va bien», cuenta Otero.

Sea cuáles sean las señales, lo que debe quedar claro es que estas solo son una descripción general. Como bien indica el nombre, el autismo es un amplio espectro que engloba diferentes formas de presentarse.

Este reportaje ha sido revisado por Cecilia Otero, presidenta de la Sociedade Galega de Neuropsicoloxía y socia de la Federación de Asociaciones de Neuropsicología Españolas (Fanpse), y por Araceli Martín, coordinadora y trabajadora social de Asperger Madrid.

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Los datos sobre el síndrome de Asperger, y en concreto, el número de personas que lo tienen, todavía son difusos. Tan amplio es el espectro, como las características que pueden definirlo, de ahí, que no son pocos los que tardan en ser diagnosticados. Algo que todavía se vuelve más complicado en mujeres, lo que dificulta hablar claramente de números, tanto que se dice que muchas, y muchos, pueden vivir sin poner un nombre a esta condición. 

La historia que viene a continuación da forma a este trastorno neurológico, pero, como casi siempre, cada caso es diferente. El diagnóstico de Asperger de Breixo Santa llegó después de otras condiciones. Vivía en Estados Unidos, y recuerda «a la perfección» como se lo dijeron. Todavía era pequeño, aunque entre un síndrome y otro pasaron años: «Estuve en el colegio sin diagnóstico, hasta que me cambiaron a uno en el que tenían un sistema de ayuda para niños con necesidades específicas», recuerda. Primero, y a los seis años, llegó el Tourette. Después, con 7 y en pleno curso académico, autismo. «En la escuela nos prestaban ayuda, porque los psicólogos también eran profesores. Nos acompañaban», señala. Una rutina que no solo apoyaba a personas con este tipo de síndromes, «sino a todos los alumnos en general». 

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Lucía Cancela
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Graduada en Periodismo y CAV. Me especialicé en nuevos formatos en el MPXA. Antes, pasé por Sociedad y después, por la delegación de A Coruña de La Voz de Galicia. Ahora, como redactora en La Voz de la Salud, es momento de contar y seguir aprendiendo sobre una de mis pasiones, la nutrición.

Graduada en Periodismo y CAV. Me especialicé en nuevos formatos en el MPXA. Antes, pasé por Sociedad y después, por la delegación de A Coruña de La Voz de Galicia. Ahora, como redactora en La Voz de la Salud, es momento de contar y seguir aprendiendo sobre una de mis pasiones, la nutrición.