Sara Codina: «Viví 41 años siendo autista sin saberlo. El diagnóstico fue un alivio brutal, supe que no estaba rota»
SALUD MENTAL
En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, Sara nos cuenta cómo es la vida con TEA y cómo fueron todos esos años sin saber qué era lo que realmente le ocurría
03 abr 2022 . Actualizado a las 17:15 h.«No es una enfermedad, aunque mucha gente crea que sí, es una condición con la que naces, vives y algún día te mueres», así lo explica Sara Codina (@mujeryautista). Ella está a punto de cumplir 43 años, 41 de ellos los ha vivido sin saber que era autista. Es directora de una escuela de música y tiene dos hijos gemelos de 13 años. Cuenta su caso, entre otras cosas, porque quiere allanar el camino de los que vienen detrás.
Antes de relatar la historia de su vida, que generosamente ha compartido con La Voz de la Salud, hay que recordar que el trastorno del espectro del autismo (TEA) es un trastorno de origen neurobiológico que afecta a la configuración del sistema nervioso y al funcionamiento cerebral. Influye fundamentalmente en dos áreas: la comunicación e interacción social y la flexibilidad del pensamiento y del comportamiento. En este enlace te lo contamos todo sobre el TEA.
«Yo viví 41 años siendo autista sin saberlo. Aparentemente, era una niña más, que no llamaba la atención ni para bien ni para mal, súper educada, tímida, muy correcta… No daba problemas, tampoco era la típica niña centro de atención, yo siempre estaba en segundo plano porque era donde me sentía más segura», comienza contando Sara. Explica que lo que hacía era analizarlo todo continuamente, «creaba patrones de comportamiento porque, de alguna manera, sentía que los demás hacían de forma natural cosas que a mi no me salían. Pero yo no entendía qué era lo que fallaba, y cuando digo fallaba es que llegas a pensar que estás averiada, que eres de otro planeta». Dice, entre risas, que tras ver la película El show de Truman estuvo un mes pensando que eso podría ser lo que le pasaba a ella. «Yo me esforzaba en ser como los demás, porque pensaba que así encontraría mi lugar en el mundo, que así encajaría. Pensaba que si era como ellos sería feliz, pero no, la felicidad no es ser otra persona».
Así era la vida de una niña autista que no sabía que lo era, tampoco su familia sospechaba, ni sus profesores. Años imitando, buscando aceptación. Uno de sus rasgos es que lo entiende todo de forma literal: «hacía lo que me decían, si en el comedor tenía que quedarme en la mesa hasta terminarlo todo, lo hacía tal cual, ni siquiera pedía para ir al baño. Me cuestan las bromas, me creo todo. No entiendo las señales ni los matices. También soy muy rígida, pero nunca llevo la contraria, siempre me lo quedaba todo para dentro». Algo que va pesando cada vez más, una mochila que se llena año a año.
¿Cómo es posible que nadie sospechara nada? «Hay un tema de la sociedad, ahora la diversidad está más interiorizada, al igual que el género. Hace 40 años, las niñas teníamos un patrón muy marcado de comportamiento, de lo que se esperaba de un niño y de una niña. Nosotras, si no molestábamos, todo estaba bien. Siempre pienso que si fuera un niño, quizás alguien se hubiera alertado más, hubiera llamado la atención un niño tan tranquilo. Está ese sesgo».
En esos años, a Sara le gustaba jugar sola, prefería que no la invitaran a fiestas o cumpleaños, odiaba —y lo sigue haciendo— los globos o los juegos en grupo. A ella le gustaba y le sigue gustando estar a su aire. «Yo lo he llevado siempre por dentro, así que me ponía enferma muy a menudo. Siempre que tenía que ir a algún sitio nuevo me ponía mala, somatizaba muchísimo».
Las estadísticas cifran en casi un 50 % los niños autistas que sufren acoso escolar. No fue el caso de Sara. «En el colegio me llevaba bien con todo el mundo porque tengo pánico al enfrentamiento. Yo siempre decía que sí a todo. Siempre iba con mi sonrisa, que era mi máscara. Desde pequeña aprendí que con una sonrisa todo era más fácil. No sufrí bullying que yo recuerde, pero es algo muy habitual. No me gustaba ir al colegio, pero sobre todo por el comedor, por los pasillos, por la cantidad de gente, por el ruido… Me mataba el ruido y los olores porque tengo hipersensibilidad. En clase lo pasaba mal por si me hacían salir a la pizarra, por ejemplo. Ahí me ponía malísima». A nivel académico el problema estaba , sobre todo, en la dificultad para concentrarse. «Si era algo que me interesaba sacaba la mejor nota, pero si no, era imposible. Me sigue pasando, cuando focalizo en algo lo doy todo, pero si no me interesa me cuesta la vida».
No hay dos personas con TEA iguales. Por eso, en La Voz de la Salud también hemos preparado esta amplia información con todos los datos sobre el trastorno del espectro del autismo.
De la adolescencia a la maternidad
Ser adolescente no es fácil y menos cuando te pasa algo y no sabes qué es. «Yo la adolescencia la tengo olvidada, la recuerdo como un “ya pasará”. La adolescencia está llena de cambios y yo los cambios los llevo fatal. Seguía viendo que no era como los demás, que había muchos cambios y que nadie me daba la solución. Como empecé a tener crisis de ansiedad, pues empecé a ir a médicos, a explicarles lo que me pasaba, pero no salíamos del trastorno adaptativo, ansioso-depresivo… pero nada más. Además, yo enmascaraba todo de puertas para adentro también, siempre intentaba ser esa niña, esa chica o esa mujer que los demás esperaban que fuera. Es muy cansado vivir así porque te vas olvidando de ti, hasta tu propia identidad la desvirtúas para crear el personaje que tú crees que tiene que estar en cada sitio. Al final todo esto va creando un cansancio profundo», relata Sara Codina.
¿Qué pasa con el amor? A Sara no le gusta hablar de temas de pareja, pero sí aprovecha para lanzar una advertencia. «Hasta que tuve el diagnóstico no me di cuenta de que las personas autistas podemos ser súper vulnerables. Nos cuesta leer entre líneas, a mi me cuesta reconocer mis propias emociones, las de los demás ya ni te cuento. Me cuesta mucho entender las intenciones, las ironías, los dobles sentidos, si se te insinúa alguien… Por culpa de esto, puedes encontrarte en situaciones feas. Lo primero que le pregunté a las psiquiatras cuando me diagnosticaron es si había un registro de cuántas personas se suicidan por no haber tenido un diagnóstico. No hay un registro, pero seguro que es un número altísimo».
Sara asegura que siempre quiso ser madre y a los 29 años tuvo a sus gemelos. «Yo necesito planificación, que me anticipen las cosas, los cambios me cuestan… Obviamente el embarazo no me gustó, ser madre sí. En el embarazo era todo impredecible, el no saber lo llevo horrible. Durante el embarazo hice casi dos planes de empresa, tenía excels con todos los carros del mercado y así con cada cosa», cuenta. Pero la maternidad también le ha enseñado muchas cosas como el contacto físico. «Yo siempre he sido muy distante, yo nunca doy dos besos, como mucho, pongo la mejilla. Siempre me han reprochado que soy arisca, que no muestro mis sentimientos… Ahora, cuando lo pienso, me doy cuenta de que no es que no quisiera, ahora sé lo que es».
Y, por fin, llegó el diagnóstico
El diagnóstico llegó «tras ir de un sitio a otro, porque soy muy tozuda, yo veía una depresión, otra, ansiedad, baja laboral ... pero quería buscar el origen. La ansiedad forma parte de mi día a día y tengo depresión cada dos por tres. Con los años fui insistiendo. Primero me diagnosticaron TDAH, pero había algo más. Dos años después llegó el diagnóstico de trastorno del espectro autista» comienza explicando. Fue un psiquiatra el que dio con él juntándolo todo. Porque Sara ha tenido diagnósticos de ansiedad, depresión, agorafobia, fobia social, hipersensibilidad acústica, luego vino el TDAH, el PAS (persona altamente sensible)....
«Fui a otro especialista, que juntándolo todo me dijo, vamos a hacer estas pruebas y dos meses después el resultado fue trastorno del espectro autista grado uno. Cuando me preparé para ir a conocer los resultados, yo estaba muy nerviosa, tenía miedo a que me dijeran que no. Es muy curioso, pero decía “si sale negativo, ¿qué pasa?”. Cuando me lo dijeron, sentí un alivio brutal. Al menos le puse nombre, necesitaba esa etiqueta. Primero le pones un nombre, haces una lectura de tu vida desde otro punto de vista y empiezas a comprender muchas cosas. Empecé a trabajar con la psicóloga y ahí te das cuenta de que no estabas rota, ni averiada, eso es un alivio. El problema no era yo. Simplemente es una forma distinta de funcionar, de ver el mundo. Hay unas pautas socialmente aceptadas y cuando te sales todo está mal. Ahí empiezas a desaprender para volver a descubrir y reencontrarte con la persona que eres. Conoces las cosas que te van bien y las que no. Te conoces con 40 años» recuerda Sara. El camino desde ahí tampoco fue sencillo. Hace casi dos años de ese momento. Ahora sí, las cosas están mejorando. «El precio de parecer igual a los demás lo pagaba mi salud mental».
¿Cómo recibió el diagnóstico su entorno? «Para mi entorno, de entrada, el diagnóstico fue un impacto. El concepto autista asusta, sigue usándose de modo peyorativo. Cuando entienden qué es el espectro autista y saben qué cosas me hacen más fácil o más difícil el día a día, todo mejora». Los niños, de nuevo, dan una lección. «Mis hijos lo llevan genial , les encanta hablar del tema. Si tú hablas de autismo con naturalidad, los demás también lo ven como algo normal. Ellos me decían “¿pero eres la misma, no?” y les dije que sí, pero más feliz. Por ejemplo, tengo fobia a los petardos, antes salía corriendo, ahora ya puedo explicarles por qué. O si un día estoy muy sensible,desregulada, lo detecto y se lo digo, les pido que no hagan mucho ruido, la música baja. Para ellos también es un aprendizaje».
La vida siendo autista
«Yo necesito mucha anticipación, antes de salir de casa me lo estudio todo, el recorrido, saber qué me encontraré, cómo es el sitio al que voy, por dónde se entra y se sale. Yo para ir a un lugar, a una entrevista o una tienda, me he hecho todo el mapa y la planificación. Si de niña alguien lo hubiera sabido, quizás me podrían haber ayudado, anticiparme las cosas, y no hubiera vivido con ese nivel de alerta constante. Estar todo el día pendiente de qué pasará. Toda esa alerta termina en ansiedad, depresiones, autoestima cero», dice.
A la sociedad, a todos, nos queda mucho por aprender. «Por un lado, la gente tiene que entender que el autismo no se ve, si yo te digo que soy autista, no lo pongas en duda, no juzgues, antes pregunta. No sé, si alguien ve que me voy a una esquina y me tapo los oídos, que no juzguen, no ridiculicen, no se burlen… que pregunten y escuchen. Simplemente practicar la empatía, no es tan difícil»
Ella cuenta que, por ejemplo, en una reunión cada veinte minutos tiene que salir para tomar aire, «al volver a entrar pido que no me miren mal». Cree que a nivel laboral debería existir más flexibilidad. «Yo un día puedo trabajar doce horas como la que más, pero otro malo ocho horas se me pueden hacer interminables. Pero esto cuesta. Hay una rigidez establecida».
Lo mismo ocurre en una acción tan simple y cotidiana como ir al supermercado. Sara tiene que buscar los horarios y los locales con menos gente. «Cuando voy al médico y tengo que esperar mucho, a todo el mundo le molesta, pero es que yo llego a un nivel de desregulación en el que me tengo que ir o cuando entre no me voy a acordar ni de qué hago allí». Todo se resume en que la gente pregunte, se interese y tenga empatía. ¿Qué puedo hacer por ti?, ¿necesitas algo? Con eso basta.
