Juan y Marisa viven el día a día del alzhéimer: «Prefiero que mantenga su autonomía y si se pierde, lo encontraremos»
ENFERMEDADES
Marisa se convirtió en cuidadora de Juan, su esposo, tras su diagnóstico de esta enfermedad neurodegenerativa
21 sep 2026 . Actualizado a las 10:05 h.El 2021 fue un año difícil para Juan. La pandemia le había afectado y se sumaba a problemas familiares y personales. En poco tiempo, la situación empezó a agravarse al punto tal que empezó a experimentar síntomas de lo que, creía, era una depresión. Pero cuando el cuadro pasó de ser anímico a incluir también olvidos frecuentes, despistes y problemas más acusados de memoria, Marisa, su mujer, se preocupó. Una visita del matrimonio a uno de sus hijos, que vive fuera de España, confirmó lo que ya temían: el cambio de Juan era notorio. Fue entonces cuando comenzaron las citas en neurología. Poco después, se confirmaría el diagnóstico de alzhéimer.
«Él empezó a tener problemas de memoria, repetía mucho las cosas que decía. Lo llevábamos a un neurólogo y al principio, como le hacía unos tests y los respondía bien, no nos hacían mucho caso. Me decían que eran cosas mías. Yo insistí porque vivía con él y sabía los cambios que iba teniendo, que cada vez iban en aumento. Al final, le hicieron un escáner cerebral y vieron que tenía placas de amiloide», cuenta Marisa. Estas placas, depósitos anormales de la proteína beta-amiloide que se acumulan en los espacios entre las neuronas del cerebro, son características de la enfermedad de Alzheimer.
Tras el diagnóstico, Marisa asumió el papel de cuidadora y se puso en contacto con Afaco, la Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras demencias de A Coruña, ciudad donde la pareja reside desde hace cerca de cuatro décadas. Juan acude al centro de la entidad ubicado en el parque de San Diego, donde asiste a talleres y actividades de estimulación cognitiva dos veces a la semana. Es allí donde la pareja recibe a La Voz, para dar a conocer su historia y visibilizar, a su vez, un reclamo: «Hace falta más investigación. Yo tuve un tío que murió hace ya más de veinte años con alzhéimer y lo que veo es que las opciones que hay hoy no han cambiado tanto», lamenta la esposa de Juan.
Conservar la autonomía
Lo primero que nota un paciente con alzhéimer, después de los fallos de memoria, es la pérdida de autonomía que supone convivir con la enfermedad. «A mí lo que me limita es no poder conducir», asegura Juan, que repite en varias ocasiones, a lo largo de la conversación, su deseo de visitar su pueblo en la frontera de Salamanca con Portugal. No recuerda la última vez que ha estado allí, pero Marisa rápidamente aclara que han ido a pasar varios días este mismo verano. «El tiempo siempre es poco cuando se está a gusto», bromean los dos. Según ella, estar en el pueblo «antes no le tiraba tanto pero, ahora, muchísimo. Siempre quiere ir al pueblo». Otro de los cambios que percibe en su marido.
Con todo, la familia, los médicos y la asociación se esfuerzan cada día por preservar la autonomía de Juan. «Es importante que salga, que tenga sus hábitos y sus rutinas. No se acuerda del día, pero sabe la hora y tiene en el móvil el reloj y su agenda», cuenta su pareja.
Contar con el apoyo de Afaco fue, para el matrimonio, «un alivio». «Estaba muy perdida y aquí tienen muchos recursos, desde trabajadora social hasta psicólogo, logopeda, talleres e incluso asesoramiento jurídico», explica Marisa. En los talleres del centro, los pacientes trabajan, de manera grupal e individual, diferentes áreas: lenguaje, cálculo, memoria a corto plazo, atención y concentración. Esto permite compartir con otros que están en su misma situación y, a nivel cognitivo, contribuye a retrasar ligeramente el avance de la enfermedad.
En este sentido, Juan es afortunado: cuenta con una importante reserva cognitiva, fruto de sus décadas como profesor en el instituto de Monelos y, posteriormente, en el de As Pontes. Aunque ya lleva cerca de dos décadas jubilado, el haberse desempeñado en la docencia, un sector con una carga de trabajo intelectual significativa, le ha permitido conservar un nivel de funcionalidad a nivel mental que mitiga, hasta cierto punto, el impacto del alzhéimer. Así, es capaz de rellenar su pastillero gracias al ingenio: cuando ve que le queda medicación para un solo día, antes de tomársela, rellena todos los demás huecos copiando lo que hay en el que todavía tiene píldoras.
A pesar de esta ventaja, la vida cotidiana con la enfermedad no es la misma de antes. «Es muy difícil explicar todas las cosas que pasan en el día a día. Cosas que nunca te esperas. Le digo: "Ponte unos zapatos viejos para ir a la playa". Se los dejo allí y cuando me doy cuenta, ya ha bajado con los nuevos», ilustra Marisa.
Los despistes con la ropa son los más frecuentes. Una vez, Juan volvió a casa del gimnasio con unas prendas que no eran suyas. Lo importante, coinciden todos, es que no deja de ir: acude sobre todo por las mañanas, realiza una rutina breve en la zona de máquinas y después se mete en la piscina a nadar. También asiste a clases de francés. «En Coruña, me muevo perfectamente», asegura él, tras haber vivido décadas en la ciudad. Su esposa concuerda a medias. «Es tirar y aflojar. Yo lo dejo, porque prefiero que mantenga su autonomía. Si se pierde, lo encontraremos, pero prefiero que salga», dice ella.
El papel del cuidador
Para Marisa, lo más complicado son las decisiones que hay que tomar cuando una persona con la que se ha construido una familia y toda una vida ya no puede participar. «Por una parte, yo no quiero decidir por él, pero por otra, tampoco creo que él pueda hacerlo. Es un vacío que es difícil de resolver», cuenta.
Estas decisiones pesan sobre la vida familiar, pero también pesa la vida diaria. «Tienes que estar pendiente de muchas cosas. La medicación, los horarios, los médicos. Nos limita viajes y salidas. Cuando nos jubilamos, teníamos la idea de dedicar tiempo a viajar, pero con esto tienes que estar pendiente de cuándo puedes salir y de cómo organizarte para hacer ciertas cosas», detalla. Aunque no han dejado de hacer actividades —van a la playa, a museos o quedan con amigos—, la complejidad a la hora de llevarlas a cabo es exponencialmente mayor.
Mención aparte merecen, señala Marisa, las demoras en la gestión de las ayudas que reciben. «Nos ha llegado ahora, después de dos años, el atraso. No sé cuándo nos van a dar ni cuánto», cuenta.