María José lleva esperando un diagnóstico para sus hijas siete años: «No saben lo que es vivir sin dolor»
ENFERMEDADES
Las dos sufrieron la infección del mismo virus con dos años de diferencia y este hecho ha cambiado sus vidas para siempre
09 sep 2026 . Actualizado a las 09:42 h.María José Rodríguez necesita hablar del periplo que lleva sufriendo su familia durante años para conseguir un diagnóstico para sus hijas. Si bien prefiere respetar su anonimato, por eso, sus nombres son ficticios. La mayor, Marta, tiene 17 años y todo empezó cuando tenía 10. «Un virus entró en su cuerpo y a partir de ahí, toda nuestra vida cambió. Se activaron ciertas cosas que no sabemos a fecha de hoy qué son, pero la han llevado a tener una calidad de vida no muy adecuada», resume su madre. A los dos años, «es su hermana pequeña (Sara) la que coge el mismo virus; y se da la misma secuencia de los hechos, pero ella, que ahora tiene 15 años, está más afectada». Durante todo este tiempo, la familia ha perdido la cuenta de la cantidad de consultas y pruebas a las que se han sometido las niñas. «No saben lo que es vivir sin dolor», dice.
Marta se infectó hace ahora siete años del virus de la mononucleosis, el Epstein-Barr. Sus síntomas principales duran de dos a cuatro semanas, pero en su caso, no fue así. «Le complicó la salud con un dolor constante de cabeza y barriga. Estuvo varias veces ingresada y nunca tuvo unos resultados concluyentes», relata su madre. Sufrió inflamaciones articulares, pérdida de peso, llagas en la boca y un dolor constante de cabeza y barriga. En ese proceso, «un médico externo nos propuso quitarle el gluten y fue un punto de inflexión porque los dolores sí que se rebajaron drásticamente y empezó a ganar peso: en un año, unos trece kilos perdidos anteriormente». No saben si es porque la niña es celíaca o no, ya que el gluten fue retirado antes de llevar a cabo las endoscopias.
A los dos años, Sara también se infecta con el mismo virus. «Fue un shock bastante grande porque cuando tienes un hijo con una situación médica de incertidumbre, te centras mucho en buscarle una solución. Y piensas que por lo menos la pequeña está bien, pero ella también empezó a empeorar». Pasaron unas semanas hasta saber que se trataba, de nuevo, del Epstein-Barr. «Escuchar ese nombre de nuevo fue una bofetada muy grande porque ya se activaron todas las alarmas. Ella también estuvo ingresada, en unas condiciones más críticas incluso que las de su hermana», rememora.
La familia ha pasado por un montón de especialistas con ambas niñas, tanto por la Seguridad Social como en el ámbito privado. «Y hemos tenido miles de diagnósticos, pero ninguno ha servido para que ellas se encuentren mejor», lamenta su madre. «Habiendo pruebas médicas objetivas que decían que las niñas no estaban bien, llegaron a decirnos que era psicológico. No descartábamos esa opción, estamos abierto a que busquen lo que sea para que ellas estén bien. No queríamos quedarnos con un solo criterio a ver si alguien veía algo que otro especialista no veía. Pero todos estos psicólogos determinaron, en realidad, que no hay causa psicosomática en la situación de las niñas», detalla. María José define toda esta odisea como «un camino muy pedregoso por el que vamos con los pies descalzos».
Se deshace en halagos hacia el equipo de digestivo de la Unidad de Pediatría del Complexo Hospitalario Universitario de Santiago (CHUS), que lleva el caso de las dos niñas. «Somos conscientes de que ya no saben qué decirnos ni cómo ayudarnos ni a nosotros como padres, ni a ellas como pacientes». Llega un momento en el que el apoyo psicológico que puede proporcionar el sistema sanitario se queda corto. «La pequeña estaba tan malita que no nos parecía suficiente que este tipo de acompañamiento solo se diese una vez al mes». Además, ella quería conseguir unos resultados académicos que no fue capaz de alcanzar. «Aunque nosotros, como padres, siempre les decimos que con aprobar llega, nunca conseguimos que ella lo viese de esa manera. Se aferró a los estudios pensando que eso no se lo podía arrebatar la enfermedad».
Al no saber cómo gestionar esa situación, una amiga de María José le recomendó acudir a Fegerec, donde acuden a consultas de psicología. «Las dos niñas están mucho más fuertes a nivel psicológico, las veo felices». En cuanto a salud física, reconoce que no han mejorado tanto. «Tienen días buenos y otros en los que están constantemente diciéndome: ‘‘Mamá, me encuentro mal’’». Ante esta situación, hace un llamamiento: «Nos gustaría que, si algún médico lee esto y estuviera interesado en darnos respuestas, nosotros estamos abiertos a cualquier ofrecimiento. Hemos pasado por muchos profesionales, pero si alguien se siente capacitado para arrojarnos un poco luz, aquí estamos». Una luz, un diagnóstico, que implica no seguir luchando a ciegas.