Lourdes Díaz tiene discapacidad visual: «Cerré un ojo para maquillarme el otro y no vi mi cara en el espejo»

Lourdes Díaz estaba en la década de sus cuarenta años cuando un día, de repente, descubrió que había perdido la visión en un ojo. «Lo descubrí maquillándome. Cuando cierro un ojo para pintar el otro, resulta que no veo mi cara en el espejo», cuenta. Era un infarto ocular, una urgencia médica que ocurre cuando un coágulo bloquea un vaso sanguíneo de la retina, impidiendo el flujo de oxígeno y causando una pérdida de la visión central.

Si bien no lo supo entonces, el infarto ocular era un indicio de que Lourdes sufriría degeneración macular asociada a la edad (DMAE), una patología que progresivamente afecta a la visión central y aguda al dañar los vasos sanguíneos que irrigan la mácula, una parte de la retina localizada en su centro. Quienes padecen esta enfermedad tienen un riesgo más elevado de sufrir eventos cardiovasculares, entre ellos, obstrucciones vasculares a nivel del ojo. «En ese momento, me asusté mucho, porque sabía lo que le había pasado a mi madre», recuerda Lourdes. Aunque tenía antecedentes familiares —su madre se había quedado ciega en los últimos años de su vida y su hermana ya tenía una pérdida de visión suficiente como para requerir el uso de un bastón— el debut de los síntomas en ella fue repentino y más temprano que en otros miembros de su árbol genealógico.

Hoy, Lourdes es presidenta de la Asociación Tiresias Galicia, que presta servicios y apoyo a personas con discapacidad visual y a su entorno, y ha participado en el documental Ensayo sobre la mirada, un proyecto que busca poner al espectador y a los profesionales de la salud en los zapatos de aquellos que conviven con este tipo de problemas.

Una enfermedad «de personas mayores»

Como ocurre con muchas enfermedades que afectan principalmente a individuos de avanzada edad, la prevención en etapas previas de la vida es clave. Sin embargo, la DMAE ha sido tratada en muchos casos como una consecuencia inevitable del paso de los años. «Como se suele dar en gente mayor, muchas veces se achaca simplemente a la edad y no se le da suficiente importancia, cuando la prevención y la atención temprana son muy necesarias y valiosas», observa Lourdes. Pero ella contaba con la experiencia de su familia. «Dentro de la desgracia, tuve la suerte de saber de qué estábamos hablando cuando me lo explicó el médico», señala.

En este sentido, las circunstancias que rodearon su diagnóstico —el hecho de haber sufrido un infarto ocular— contribuyeron a que se pudiera controlar mejor el avance de su patología: a partir de este episodio, comenzó a someterse a controles anuales en oftalmología. Este, sin embargo, no es el caso para muchos pacientes.

Líneas torcidas

En el 2010, casi una década después de su infarto ocular, Lourdes comenzó a notar, en el mismo ojo, los síntomas que ya le eran conocidos por los relatos de sus familiares con DMAE. «De un día para otro empecé a ver que las líneas no estaban rectas. Estaba todo el día volviendo a colocar los cuadros porque nunca estaban derechos. Luego, las líneas eran onduladas, empecé a ver unos destellos que me ponían nerviosa. Fue entonces cuando acudí a Urgencias y me derivaron a Oftalmología», cuenta. Eran las manifestaciones de la degeneración macular húmeda.

Para pacientes como ella, la empatía en la consulta es fundamental. «Te enfrentas a una situación que te desborda, porque no sabes lo que se te viene encima. Una carencia que yo percibo en la sanidad es esa falta de información en ese momento en el que tu vida se vuelve un torbellino de emociones y muchas veces sientes que no puedes más. En ese momento, yo reviví lo que habían vivido mi hermana y mi madre», rememora Lourdes. «Yo recuerdo haber ido con mi madre al médico cuando la operaron de cataratas, pensando que iba a recobrar la vista, y resultó que acabó perdiéndola incluso más por la degeneración macular. Y cuando íbamos al oftalmólogo, le decían: "Señora, se tiene que mentalizar de que se va a quedar ciega". Yo me pregunto, ¿cómo se mentaliza uno de que se va a quedar ciego?», dice.

Hay, sin embargo, una diferencia: tras el diagnóstico llegó, también, el tratamiento, algo a lo que sus familiares de generaciones anteriores no habían podido acceder, pero que gracias a los avances médicos, ahora era posible. A través de inyecciones intravítreas periódicas —procedimientos ambulatorios en los que se inyectan fármacos dentro del ojo cada tres o cuatro meses—, en combinación con una terapia fotodinámica, ha podido mantener su visión en cierta medida y frenar el avance de la enfermedad. «En el ojo derecho tengo, desde hace tiempo, las luces y los destellos que veo, pero con el tratamiento lo vamos manteniendo para no perder más, por ahora», cuenta.

Pese a estas terapias, su vida ha cambiado radicalmente desde que comenzaron sus síntomas de DMAE. «Yo trabajé durante 30 años en la Universidade de Santiago como funcionaria y ahí tuve bastante ayuda. Me proporcionaron los medios para que no tuviera problemas a la hora de enfrentarme a mis tareas. Pero sí que es cierto que te cambia totalmente la vida. Yo, por ejemplo, soy una lectora compulsiva. Y sigo intentando leer en papel, pero hoy tengo que usar lupas e instrumentos para poder hacerlo, o utilizar un ordenador adaptado», detalla Lourdes.

Ver y ser vistos

Actualmente, la pérdida de capacidad visual de Lourdes se clasifica como B2 (baja visión), lo que quiere decir, en sus palabras «estar en el limbo de los justos. Es el grupo más complicado, porque no somos personas ciegas, pero nos chocamos, no vemos las caras, la claridad nos mata y tenemos una discapacidad superior al 65 %. Esto te complica las relaciones con los demás, porque pasa gente por tu lado y tú no la saludas, porque no le ves la cara. Y al mismo tiempo, la gente piensa que no estás tan mal porque puedes caminar y leer un periódico», describe.

Para ella, estas patologías tienen dos caras: lo que vive una persona cuando pierde la posibilidad de ver y lo que percibe el resto del mundo. «Yo lo comparo muchas veces con una maldición mitológica, porque es paradójico: las personas que no ven también dejan de ser vistas. Y esta invisibilidad es una tragedia evitable que como sociedad no podemos aceptar. Pero si potenciamos las capacidades, se puede vivir con muchas menos trabas. Todos en algún momento de nuestra vida podemos llegar a tener una discapacidad y es importante ayudarnos», subraya la presidenta de Tiresias Galicia.

Participar en la asociación le ha ayudado a su vez a gestionar la carga emocional de una enfermedad que afecta a uno de los principales sentidos. «Hay un miedo profundo que me provocaba, y que aún hoy me provoca, la palabra ceguera. Profundizar en esta situación me hizo ver que el verdadero problema es la falta de inclusión de las personas con discapacidad en general. A día de hoy todavía estamos muy lejos, aún son muchas las personas que sufren la invisibilidad social y, por añadidura, muchas veces, las dificultades económicas, afectivas y culturales. Todo esto nos lleva a la exclusión de no ser tenida o tenido en cuenta», lamenta.

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