Xènia perdió a su hijo por anemia de Fanconi: «Se puede volver a ser feliz»
ENFERMEDADES
Arnau falleció en el 2015, a los nueve; cuatro años después de recibir el diagnóstico de esta enfermedad rara
16 jul 2026 . Actualizado a las 09:36 h.Xènia Cid tenía la intuición de que «algo pasaba» cuando nació su hijo Arnau. «Creo que solo las madres, a veces, podemos sentirla. Siempre tenía la sensación de que algo no acababa de ir bien con él. No sabría decir el porqué, porque he sido madre dos veces más y no me ha pasado», confiesa. Sus peores presagios se confirmaron. Cuando tenía cinco años, el pequeño fue diagnosticado con anemia de Fanconi. Una enfermedad rara caracterizada por una falla progresiva de la médula ósea y una incapacidad celular para reparar el ADN. A los 9, en el 2015, Arnau falleció. Ahora, su madre le rinde homenaje publicando el libro A vivir lo aprendí de ti (Espasa). «Durante el proceso, siempre escribí para desahogarme, para expresar mis emociones, encontrar un lugar íntimo donde poder decir lo que sentía sin juicios. También era un espacio para conectar con él. No escribo un libro porque quiera ser escritora, sino porque necesito compartir lo que he aprendido», dice.
Cuando Arnau tenía cinco años, Xènia lo notaba especialmente cansado. «Recuerdo un día en concreto que salíamos del colegio y arrastraba los pies. Que estuviera tan abatido me sorprendió mucho. Esa misma tarde me planté en el pediatra. Le hicieron una analítica y salieron unos niveles muy bajos en el hemograma. Ahí empezó toda la odisea», explica.
A raíz de los resultados de la analítica, a Xènia y a su marido los llamaron desde el laboratorio. «Nos dijeron que teníamos que recogerlo con urgencia y llevarlo al hospital. Nos plantamos en urgencias y empezaron a hacerle un montón de pruebas. En ese momento lo primero que pensé fue: 'Mi hijo tiene leucemia'», relata. Había mirado en internet y, a Xènia, le cuadraba con lo que le pasaba a Arnau. Pero le confirmaron que no lo era y que debían practicarle unas pruebas genéticas. «Tuvimos que esperar un mes para tener el diagnóstico final», lamenta.
El diagnóstico
No era leucemia, era anemia de Fanconi. «Diría que es incluso peor de lo que yo me había imaginado porque niños como Arnau acaban derivando en cáncer, en una leucemia, y además tienen esta enfermedad previa. Esta patología de la médula en la que no acaba de funcional al 100 % y que muchas veces deben someterse a un trasplante aunque luego puedan desarrollar un cáncer o leucemia», detalla su madre.
Xènia recuerda que, cuando les dieron la noticia, se quedó con este «titular»: «Dijeron que los niños con anemia de Fanconi tienen un pronóstico de vida muy corto. Eso para mí fue muy bestia. Además de otras cosas que también fueron muy duras de asimilar, pero lo que sentí fue un bloqueo tan grande que me acuerdo que el fondo de la habitación se me difuminó y escuchaba la voz de los doctores pero como si fuese un eco. Mi cuerpo estaba allí, pero mi cabeza intentaba asimilar todo y no era capaz».
La evolución de Arnau
A Arnau lo diagnosticaron con cinco años y hasta los siete, fue sometido a analíticas de control. Sin embargo, cuando cumplió los ocho, «vieron que su médula ósea había dejado de funcionar». El pequeño fue sometido a un trasplante de médula. «En un primer momento parecía que estaba funcionando y que su médula estaba floreciendo, pero una de las cosas que pueden ocurrir es que, como están inmunodeprimidos, pueden coger virus. Arnau cogió varios y el problema es que se complica todo». Tal como explicó con anterioridad, al existir una enfermedad previa, «cualquier tratamiento que recibía Arnau, como una quimioterapia, la respuesta era mucho más complicada. No encontrábamos ese punto para intentar ayudar a quitar los virus porque cualquier tratamiento también iba en contra, entonces no fue fácil».
Perder un hijo
Arnau falleció a los nueve años, tan solo cuatro después de su diagnóstico. «Todos los duelos son muy duros e incomparables, porque cada uno vive el proceso de forma diferente, pero creo que nadie está preparado para perder un hijo, es totalmente antinatural; eso dificulta mucho más el proceso». Xènia verbaliza lo que, para ella, fue lo peor: «El momento en el que te tienes que despedir no solamente de tu hijo, porque a mí me costó muchísimo despedirme de Arnau, sino de la vida que tenía hasta el ese momento. La vida con él, que yo amaba y quería, se había terminado. Tienes que empezar una nueva vida y eso es lo peor. Hasta que aprendí que no tenía que despedirme de ella, sino integrarla: que esa pérdida formaba parte de mi vida». Siempre dice que es madre de tres hijos: «Uno que tengo en el cielo y dos que tengo en la Tierra. Para mí, esto ha sido muy sanador y me ha llevado a hacer un duelo más equilibrado; más acorde con lo que siento».
«Se puede ser feliz después de una pérdida tan dura», remarca Xènia. De ahí que comparta su historia. «Pensé que nunca volvería a ser la misma y, en parte, es cierto, pero sí he vuelto a ser feliz. A mí me hubiera gustado que alguien me lo dijera en su día. Es un mensaje que me gustaría hacer llegar a quienes están en un proceso de duelo similar para dar un poco de esperanza. Están a oscuras, en un pozo tan profundo, que sientes que no vas a volver a ver la luz».
Su duelo ha sido un proceso por el que han pasado múltiples emociones, como la tristeza, la rabia o la pena. «Y hay que sentirlas y darles el espacio necesario, porque hay otras emociones como el amor que tienen que sentirse con mucha plenitud. Hay que seguir amando, recordar las cosas bonitas y sonreír. Eso abre un camino, abre el corazón a otras oportunidades que da la vida», concluye.