David France, el guardián de la memoria de la pandemia del sida: «Ni siquiera a nuestras familias les importaba que nos estuviésemos muriendo»
ENFERMEDADES
El periodista y documentalista, nominado al Óscar al mejor documental en el 2013, publica en España las memorias de la década en la que la enfermedad arrasó a toda una generación
21 may 2026 . Actualizado a las 05:00 h.Cuando un 4 de julio de 1981 el New York Times publicó por primera vez el caso de «un extraño cáncer detectado en cuarenta y un homosexuales», el periodista y escritor David France (Nueva York, 1959) tenía un ejemplar entre sus manos. Aquel titular marcaba el inicio de más de una década de un período negro de la historia del siglo XX, mucho más oscuro de lo que nunca se llegó a reflejar en los medios, que miraban sistemáticamente a otros asuntos. Desde aquel titular hasta la llegada de los primeros fármacos retrovirales que permitieron el control de la enfermedad pasaron cientos de miles de muertes en todo el mundo. ¿Unas 600.000 en Estados Unidos durante aquel período? La cifra podría servir como estimación, aunque quién conozca mínimamente cómo se sucedieron los hechos sabrá que ese número se queda corto, que en los primeros años se declaraban otras causas de muerte a los fallecidos para librar a las familias del estigma del llamado —también en España— «cáncer gay». Cuando France comenzó a escribir Cómo sobrevivir a una plaga, que acaba de aterrizar este mes en España de la mano del sello Capitán Swing y homólogo al documental que él mismo realizó y que fue nominado al Óscar en el año 2013, el conteo total de víctimas de la enfermedad alcanzaba los cuarenta millones, con un impacto especialmente acusado en África. Para ponerlo en contexto, es el doble de cadáveres provocados por la peste bubónica en Europa en el siglo XIV. Este trabajo es el relato de alguien que estuvo en aquellos años y que vio cómo un pequeño grupo de activistas con profesiones de todo tipo formaban ACT UP, el movimiento que, contra todo, logró que la ciencia y la política se movilizasen para encontrar una alternativa al conteo de muertos.
—Como persona que nació casi en los noventa, apenas tengo recuerdos de los estragos que causó el sida; de las dimensiones del drama que aquello supuso. Si yo, que nací cuando la gente aún moría, apenas soy consciente de todo aquel sufrimiento, ¿qué conocimiento del problema cree que tienen las nuevas generaciones?
—Bueno, debería admitir que creo que esto es en parte nuestra culpa. Todos nosotros, los que allí estuvimos, no hemos sabido transmitir nuestra historia a las generaciones más jóvenes. Los que logramos sobrevivir a aquel terrible período de quince años en el que no existían esperanzas frente a la infección, dejamos de hablar de ello cuando en 1996 tuvimos un tratamiento efectivo. Es tan sencillo como esto. Todo el mundo dejó de hablar del tema. Fue una consecuencia de nuestro trauma. Cuando empecé a trabajar en Cómo sobrevivir a una plaga, casi quince años después de todo, la gente seguía sin hacerlo. Por eso me sentí obligado a empezar este proyecto, a recopilar historias para asegurarme de que nadie olvidase lo que pasó. Si no abrazamos las lecciones que nos llevamos, la posibilidad de que vuelva a suceder estará ahí.
—¿Ha pensado alguna vez en cómo hubiese sido la historia de la comunidad gay del siglo XX si el sida no hubiese existido?
—Cuando en 1981 se describió el primer caso de VIH, habían transcurrido apenas doce años desde la revuelta de Stonewall, que supuso el inicio del movimiento LGTBQ tal y como lo entendemos hoy. Pero en la década posterior a aquellos disturbios no hicimos ningún tipo de progreso como movimiento. En algunas partes de Estados Unidos y Europa se habían aprobado y aceptado leyes sobre los derechos de los homosexuales, pero toda esa legislación fue progresivamente retirada durante el transcurso de esa década. Cualquier avance que hubiéramos logrado se esfumó. En 1981 ya no teníamos influencia ni poder político. En resumidas cuentas, éramos una comunidad completamente aislada. Vivíamos en barrios pequeños, sin ningún tipo de protección laboral. Yo mismo fui despedido cuando en uno de mis trabajos descubrieron que era homosexual. Esa era la rutina. Tuvimos que crear una comunidad paralela, un gueto en el que teníamos a nuestros propios médicos que entendían las particularidades de nuestra comunidad, y en el que también teníamos a nuestros propios abogados. Éramos una especie de sociedad paralela, divorciados del resto del mundo. Pero el VIH hizo insostenible este escenario.
—¿En qué sentido?
—El primer reto de la lucha contra el VIH fue dotar de humanidad a las personas homosexuales. Suena ridículo decirlo hoy en día, pero a nadie le importaba que nos estuviésemos muriendo. Y lo que era todavía más doloroso, ni siquiera a nuestras propias familias les importaba. Habían abrazado completamente los prejuicios sobre nosotros y ni siquiera iban a visitar a sus parientes a los hospitales. De hecho, en los primeros años de la pandemia, los homosexuales no eran admitidos en los hospitales. Teníamos muchísimo trabajo por hacer. Simultáneamente a toda la investigación científica y a los avances médicos, teníamos que trabajar en lo cultural y lo social. Así que, ante esa hipotética pregunta de dónde estaríamos hoy sin todo esto, creo que todo este trabajo nos dirigió a conseguir el matrimonio igualitario y a normalizar la presencia de personas LGTB en la cultura, los deportes, la política o el entretenimiento. En 1981 no había personas abiertamente homosexuales en el foco público. Ahora bien, ¿habríamos conseguido estos avances sin todo lo que pasó? Probablemente también, porque era realmente insostenible seguir siendo eternamente marginados, estigmatizados y proscritos.
—Lo cuenta y casi parece que aquello fuese algo positivo.
—He dicho muchas veces que de la plaga de sida salieron muchas cosas buenas. Supongo que la más importante de todas fue el reconocimiento de las personas LGBTQ, que nuestras vidas, que no eran más que vidas completamente normales, fuesen aceptadas. En aquel entonces se sabía muy poco sobre inmunología, era una práctica médico-científica que aún estaba en sus inicios, con todavía todo por aprender. La virología era una disciplina en la que llevábamos un siglo perdidos. En 1981 no habíamos descubierto ni un solo fármaco útil frente a un virus. Y esto cambió radicalmente por el esfuerzo de científicos y activistas que estuvieron trabajando insistentemente y de manera conjunta para descifrar cómo se podía controlar un virus.
—En cualquier caso hace referencia a que es su culpa que los más jóvenes no sepan lo que pasó en los ochenta y noventa con el sida, ¿no es castigarse demasiado? Ustedes eran las víctimas.
—Simplemente creo que tenemos la responsabilidad de no haber llevado nuestras historias a las aulas y de hacer de nuestra historia una parte fundamental de los programas educativos. Creo que deberían serlo y es uno de mis objetivos.
—Habla en su libro de la desaparición del activismo de grupos como ACT-UP cuando apareció un tratamiento que evitaba la muerte de los pacientes, que los movimientos se fueron progresivamente dispersando. ¿No le parece que es lo normal?, al final el objetivo era la supervivencia y se logró...
—Sí, claro, absolutamente. Buscábamos desesperadamente poder mirar al futuro y cuando lo logramos nos encontramos completamente desorientados porque, de pronto, teníamos futuro. Invertimos tan salvajemente en cualquier oportunidad de futuro que pudiese existir que no supimos mirar atrás. Date cuenta que fue un período de muertes masivas; mirar atrás se volvió extremadamente difícil. Piensa en la historia del Holocausto, creo que es un paralelismo del que se pueden extraer algunas lecciones útiles para comprender lo que sucedió con el sida en mi comunidad, porque al igual que entonces, las muertes llegaban tan rápido que no había tiempo para el duelo. No hubo tiempo para procesar el dolor, nuestras pérdidas, todo ese terror. No pudimos hacer ese trabajo y después de la aparición de los fármacos en el 96, tampoco le hicimos frente a esto. Creo que por eso nos empezamos a separar los unos de los otros. Es exactamente el mismo fenómeno que se observa entre los supervivientes durante el período posterior al Holocausto. La gente no organizaba reuniones que recordasen aquello, simplemente intentaron, en la medida de lo posible, volver a conectar emocionalmente con los vivos. Como a ellos, creo que esa necesidad nos separó. Más tarde descubrí, cuando empecé a trabajar en el libro, que esos quince años fue el tiempo que también necesitaron los supervivientes del Holocausto para empezar a publicar sus recuerdos. Es como si hubiese una necesidad de disponer de una década y media para poder respirar, antes de encontrar la energía suficiente para escarbar en algo así y poder dotar de cierto sentido a lo que pasó.
—Ese estrés postraumático fue imposible de gestionar para muchos, y se dieron casos de pacientes que teniendo un tratamiento disponible, dejaban de tomárselo.
—Eso le pasó a mucha gente y sigue sucediendo. La carga de la memoria era tan pesada que algunas personas, como Spencer Cox, quizás el gran arquitecto de toda esta lucha, no fueron capaces de dejarla atrás. Spencer Cox fue una persona esencial en el descubrimiento y desarrollo de los fármacos que acabaron salvando vidas. Fue el gran impulsor de estos medicamentos, y ni siquiera él pudo superar el trauma que le dejaron aquellos años.
—Hace referencia a la visibilidad que dio la plaga de sida al colectivo, ¿pero no cree que sigue existiendo cierto tabú? Da la sensación de que ya no existiese el VIH, pese a que probablemente todos conozcamos a alguien seropositivo.
—Creo que tampoco es algo importante, ¿no? Van a tener una vida completamente normal. Especialmente aquellas personas que no tuvieron que atravesar las consecuencias de esos quince años de plaga que transcurrieron entre 1981 y 1996. Aquellos que contrajesen el virus en las últimas dos décadas no van a ver alteradas sus vidas por la infección y la medicación va a impedir que contagien el virus a otras personas. No significa nada, es como tener el colesterol alto.
—Tiene razón, pero también creo que se trata con mayor discreción un positivo en VIH que cualquier otra cosa, aunque puede que sea mi percepción en base a lo que pueda ver en mi círculo. Seguramente esté equivocado y lo cierto es que esto no importa lo más mínimo.
—Es interesante lo que planteas, porque esa es la meta, convertirlo en insignificante. Queda todavía mucho trabajo por hacer en investigación sobre el sida. No existe todavía una vacuna, aunque la gente que trabaja en este área cree que está cerca. Todavía no existe un tratamiento curativo completo, pese a que sí se ha logrado curar a diez u once personas. El método que se emplea para este tratamiento es tan engorroso que no se puede generalizar, pero nos indica que sí se puede y que lo único que hace falta es seguir investigando para lograrlo. Pero independientemente de eso, por lo que luchábamos era por la posibilidad de vivir una vida larga y por no tener miedo al VIH. Y hemos ganado esas dos batallas. Y creo que esa es la razón por la que ahora es algo invisible para ti y para tantas otras personas, porque ya no es necesario que sea visible a diferencia de otras muchas enfermedades que sí siguen teniendo esa necesidad.
—Habiendo vivido todo lo que ha vivido, no sé cómo gestiona que el secretario de salud pública de Estados Unidos sea Robert Kennedy Jr., un negacionista de las vacunas y ferviente defensor de teorías conspirativas que relacionan el paracetamol y el autismo, por ejemplo.
—Estamos viendo todas las cosas terribles en la sanidad americana y en la comunidad científica bajo el mandato de Kennedy. Se ha detenido toda la investigación en el sida y el VIH. Las principales universidades han visto cómo se les retiraban todos sus fondos federales para la investigación. Se ha puesto fin a treinta años de políticas que ayudaron a proporcionar medicamentos contra el VIH en todo el mundo, especialmente en el África subsahariana, que ayudaron a salvar la vida de unos cincuenta millones de personas. Han cerrado el grifo, sin más. Estamos viendo un desmantelamiento de la salud pública, de la investigación y de la salud en general en Estados Unidos. Tenemos brotes de enfermedades infecciosas que no habíamos visto en años y ya no disponemos de infraestructura con la que hacer frente a estas amenazas. Y la pregunta que me hago es, ¿cómo nos recuperamos de esto? No es solo que no hayamos podido detener esta ola, sino de cuánto tiempo vamos a necesitar para reconstruir tanto las instituciones como la fe en ellas de la población.
—En su libro sobrevuela sobre la idea de la fatiga del activista. Pero esta fatiga se da en el activismo científico, porque en el otro lado de la balanza hay otro tipo de activismo que no da síntomas de cansancio alguno. Por tanto, ¿qué hay que hacer?
—Ojalá lo supiese. Creo que todo el mundo está intentando darle la vuelta, pero que nadie sabe cómo hacerlo. Creo que esta locura absurda no está presente solo en Estados Unidos, sino que la estamos viendo en todo el mundo. Este sentimiento anticientífico, esta creencia de que los expertos la tienen tomada contra la gente normal. Creo que nunca en la historia ese tipo de pensamiento se habían arraigado de una manera tan seria. Esto va a provocar un daño enorme en todo el mundo. ¿Pero cómo hacerle frente? Creo que está en manos de la política recuperar el apoyo de la gente corriente, pero es una tarea enorme. Pero si un movimiento tan pequeño como ACT UP pudo cambiar el rumbo de un transatlántico tan enorme de la política americana, ¿por qué no? Pero todavía no he visto a nadie que haya desarrollado un enfoque prometedor a la hora de tener impacto frente a lo que estamos viviendo.
—Me resisto a pensar que las personas que creen firmemente en la ciencia no representan a la mayoría de la población...
—Puede que sean más, pero no tienen poder. Y voy más allá, la gente que votó a Trump y le permitió acceder al cargo son las primeras que sufrirán el peso de sus políticas: una mayor dificultad para acceder a tratamientos de salud, el esquilmar la seguridad social o el recorte en la investigación de tratamientos contra el cáncer. Todo esto está golpeando con mucha mayor fuerza y rapidez a las clases populares que a aquellas con alto nivel educativo o con una situación económica relativamente acomodada de ciudades que votaron en contra de Donald Trump. Existe todo un mecanismo que funciona como una especie de hipnosis colectiva que hace que la gente se vuelva en contra de sus propios intereses. Y no sé cómo ha llegado a suceder esto.
—Bueno, usted lo ha dicho, los protagonistas de su libro eran personas sin poder, ¿no puede ser una fuente donde encontrar esperanza?
—Sí creo que hay esperanza en el libro. Y que hay esperanza en la historia de la humanidad. Incluso las personas más maltratadas y desposeídas pudieron encontrar poder e influencia a través del colectivismo, de trabajar de manera inteligente, ideando soluciones a un problema que otros no habían considerado. Desde luego que podemos extraer lecciones de la organización ACT UP, de cómo hicieron las cosas con lo que llamaban un activismo de adentro hacia fuera para acabar llegando a un gran número de personas. Porque el movimiento tampoco era muy grande, unas 3.000 o 4.000 personas en todo el mundo a lo sumo. Pero fueron capaces de sacar a la gente a la calle y lograr atención, de parar el tráfico y detener la industria. Ese era el enfoque externo, pero luego tenían a un pequeño grupo de científicos autodidactas que aprovecharon este clima de presión generado desde fuera para poder entrar, para poder abrir la puerta y entrar a la fuerza, que permitieron tener esas conversaciones.
—Fue sin duda una estrategia inteligente.
—La forma en la que trabajaron juntos fue muy interesante. Y que pudieran hacerlo durante una década, funcionando como una especie de ejército y movimiento de voluntarios, y a pesar de tantos contratiempos y fracasos, pudieron seguir adelante hasta que finalmente lograron un gran cambio. Y esa es, creo, la lección positiva; un modelo que replicar y rescatar para los actuales y futuros retos políticos.