Pacientes electrodependientes un año después del apagón: «Somos muchos y muy vulnerables los que dependemos de la electricidad para vivir»
ENFERMEDADES
Dani Piñeiro y Paula Rodríguez recuerdan cómo vivieron el día que el cero eléctrico sorprendió a España
29 abr 2026 . Actualizado a las 18:03 h.28 de abril del 2025. 12.33 horas del mediodía. España empezaba a afrontar una nueva semana en el último lunes de abril cuando el sistema eléctrico colapsó. La luz se fue a negro. Se desconectó y, con ello, la jornada de unos sesenta millones de personas en la península ibérica y parte del sur de Francia. Un fenómeno de sobretensiones en cascada que no se pudo amortiguar y que dejó a más de un país sin poder reaccionar. Atónito ante lo que veía. Un día sin móviles, sin televisión, sin pagos con tarjeta, sin cocina, sin electricidad en las casas, en los negocios. Tampoco para aquellos que la necesitan para vivir o, al menos, para no malvivir.
Dani Piñeiro, un treintañero de Bueu, tiene distrofia muscular de Duchenne, un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función. Cuando era pequeño, empezó a caerse. Después, a medida que crecía, dejó de poder caminar. Ahora, apenas puede subir los brazos. «Es una enfermedad compleja, no solo por los efectos directos, sino por las consecuencias indirectas, como una úlcera de presión que ahora mismo tengo en la zona del sacro», reconoce. El origen de esta patología radica en la distrofina y la incapacidad de su cuerpo de crearla. «Afecta a la fuerza y a la recuperación de los músculos, con el paso de los años vamos perdiendo capacidades, dejamos de caminar a una edad precoz, y tarde o temprano termina afectando a la musculatura respiratoria y cardíaca», apunta. Sin determinadas ayudas, dice él, su vida sería más corta.
Una de estas ayudas es un respirador. Primero, comenzó a utilizarlo solo por la noche, pero en el 2024, tuvo que recurrir a él también durante el día. «Por aquel entonces no me encontraba demasiado bien, se me aceleraba el pulso más de lo normal y me sentía bastante cansado y agobiado, me costaba comer, tenía náuseas y mareos», recuerda. El problema estaba en los niveles de dióxido de carbono en sangre. «En condiciones normales, al respirar, el cuerpo lo ventila, pero si no tienes fuerza suficiente puede irse acumulando en sangre y conlleva varios riesgos graves, la solución fue utilizar la máquina que ya utilizaba para dormir y ver si así conseguía limpiarlo». La mejora fue drástica y, desde entonces, lo acompaña entre 14 y 16 horas diarias. Hacerse a la idea le costó su tiempo. «Siempre digo que esta enfermedad va avanzando poco a poco continuamente, pero hay unas cuantas etapas de transiciones gordas. Esta es una de ellas, otra fue empezar a utilizar la silla de ruedas». Su familia y su mejor amiga le dieron el empujoncito para adaptarse.
El día del apagón, Dani estaba jugando a un videojuego en el ordenador. Esta es una de las actividades que la enfermedad todavía le permite hacer. En casa, tiene una batería que protege este dispositivo y el resto de aparatos que utiliza y que funcionan con electricidad durante los cortes de luz. «Lo más frecuente es que esos cortes sean por el mal tiempo y que duren unos minutos». El 28 de abril del 2025, cuando se fue la luz, apagó todo. «Mi batería estaba cargada por lo que tenía una pequeña cantidad de energía de respaldo», recuerda aquel momento, cuando todavía no sabía lo que estaba por venir.
Entre los aparatos que decidió no utilizar estaba su respirador. Ahora cuenta con una batería específica de respaldo, que entonces no tenía. «Podía estar sin el respirador por un rato, así que decidí apagarlo y estar sin él durante el día, pensaba que volvería en algún momento la luz». Todo, eso sí, con una máxima. No pasar la noche sin él, ya que no puede dormir sin su apoyo. «Y así fue, estuve hasta la noche sin máquina, y por la noche solo con ella, tengo un colchón de aire para evitar las escaras y una cama que puedo cambiar de posición, pero esa noche no pude utilizar nada más que el respirador».
No sintió miedo en ningún momento, ya que en último caso, el hospital había habilitado una sala para pacientes electrodependientes. Pero sí se frustró con la situación. «En mi día a día no solo influye el respirador, el ordenador me da un poco de libertad, opciones de hacer algo y también de comunicarme con gente importante para mí». Cuando la electricidad volvió, sintió mucho alivio, pero también se percató de que hay algunas cosas que deben cambiar: «Hay mucha gente que depende de la electricidad para vivir y somos tremendamente vulnerables ante estos problemas».
A diario con un respirador hasta un trasplante
El cero eléctrico pilló a Paula Rodríguez en mal momento: con su hijo pequeño, en el médico, a punto de ser derivado a urgencias. Ella, como oxígenodependiente, no puede pisar esta zona del hospital, así que su marido tuvo que cogerle el relevo. Recuerda el día con mucho agobio. Hoy, la ferrolana está trasplantada de ambos pulmones y ya no necesita respirador. Sin embargo, por aquel entonces, sus pulmones funcionaban por debajo de la mitad de su capacidad. Tiene un déficit de alfa-1-antitripsina, una enfermedad rara que provoca que estos órganos, por así decirlo, se cicatricen. «Hay dos tipos de enfisema. El que está provocado por la epoc y el consumo de tabaco, que sucede en la parte alta, y el nuestro, el de los alfas —que así se llaman— que ocurre en la parte baja de los pulmones», cuenta. El año pasado, el del apagón, fue especialmente duro. La enfermedad había empeorado y necesitaba oxígeno las 24 horas del día. Así que, cuando le tocó subir seis pisos a pie, no lo llevó demasiado bien. «Estuve a punto de parar en cada piso y timbrar a un vecino para que me diesen un vaso de agua», recuerda.
La ley de Murphy —un adagio popular que establece que si algo puede salir mal, saldrá mal— hizo que la batería de reserva de su respirador apenas tuviese batería. Así que, teniendo en cuenta que lo necesitaba para dormir y para nebulizarse el tratamiento, solo pudo utilizar la máquina portátil que tenía. «Para que me durase más este oxígeno, empecé a hacer las cosas más despacio. Iba como una tortuguita. Tenía batería pero no sabía cuánto iba a durar la situación, así que preferí ahorrarla lo máximo posible». Por casa, se movía lo justo. Apenas hablaba e intentó, en la medida de lo posible, gestionar la ansiedad. «Tuve la suerte de que mis vecinas se preocuparon por mí y vinieron a bajarme al perro», agradece. Sin electricidad, sin tele y sin móvil para saber cómo se encontraba su hijo, se puso a hacer un puzle.
Por la noche, se fue a dormir pendiente del respirador. No pegó ojo hasta las seis de la mañana cuando —recuerda— el concentrador pitó al volver a encenderse. «En ese momento, lo primero que hice fue enchufarme a la manguera y relajarme». La vida, ahora, debería parecer diferente para Paula, aunque ella todavía no se considera una trasplantada. «Lo haré cuando empiece a disfrutar de los pulmones», apunta. La recuperación está tardando más de lo que debería.