Los pacientes de fibromialgia piden jubilarse a los 56: «Se trata de ahorrarse once años de peregrinación de médico en médico»
ENFERMEDADES
Las asociaciones de afectados mantienen su pulso por blindar los derechos de una patología incomprendida un cuarto de siglo de lucha después
21 abr 2026 . Actualizado a las 05:00 h.Un sábado 25 de marzo del año 1995, en la edición local de La Voz de Galicia en Lemos, se anunciaban unas jornadas formativas en el hospital de Monforte en la que participaría «personal sanitario de todo el sur de la provincia». El tema a tratar: el dolor crónico benigno, todo un oxímoron en desuso.
La medicina rechaza cualquier propiedad benigna del dolor. Parece evidente. Pero solo lo es a día de hoy. La realidad es que no lo fue, al menos de forma oficial, hasta el año 2020, cuando la IASP (Asociación Internacional para el Estudio del Dolor, por sus siglas en inglés) actualizó su definición —vigente desde 1979— sobre qué es el dolor. Hasta entonces, por definición, estaba profundamente asociado a un daño en algún tejido del cuerpo. En resumidas cuentas, si no era visible en una radiografía, resonancia, ecografía o en cualquier otra prueba de imagen, no era un dolor 'de pura cepa'; 'solo' dolor crónico benigno. Sin pedigrí. En aquella página de periódico de 1995 también aparece la palabra fibromialgia, una de esas patologías con dolor pero sin prueba de imagen capaz de ubicarlo. De hecho, será uno de los temas novedosos a tratar. Fibromialgia clínica y etiopatogenia, era el título del coloquio que fue dirigido por el especialista en reumatología Víctor Quevedo, especialista del hospital monfortino. La etiopatogenia de la fibromialgia —es decir, el conjunto de causas y mecanismos de producción de una patología— sigue siendo un asunto por dilucidar tres décadas después. Es, en esta fecha de mediados de los noventa, la segunda vez que se pudo leer la palabra fibromialgia en la historia del periódico.
Tres años antes, también un 25 de marzo, pero de 1992, el nombre de este síndrome se imprime por primera vez en una página de La Voz de Galicia, a raíz del informe que un reumatólogo coruñés, Fausto Galdo, presentó a la Consellería de Sanidade, entonces a cargo de José Manuel Romay Beccaría. «El estudio señala que la osteoporosis y la fibromialgia son cada vez más preocupantes. La osteoporosis se observa en especial en las mujeres en torno a la menopausia. La fibromialgia predomina igualmente en mujeres, pero sobre todo en jóvenes que se sienten insatisfechas por el tipo de labor que desarrollan habitualmente. La fibromialgia consiste en dolores musculares en determinadas zonas del cuerpo, sobre todo en el cuello, nalgas y muslos». Así debutó esta condición, con una explicación breve, en el archivo de La Voz.
Fausto Galdo, que llegó a ser jefe de servicio de reumatología del Hospital de A Coruña (Chuac) falleció prematuramente en el 2012 a los 68 años. Víctor Quevedo, por su parte, continúa ligado a la sanidad pública gallega en el mismo centro. De entrada, apenas recuerda nada de aquellas jornadas, celebradas hace dos décadas, pioneras a la hora de preguntarse por qué algunas personas padecen un dolor que no parece responder a nada en concreto. Cuando se hace referencia al término «dolor crónico benigno», aquello ya empieza a sonarle en su memoria. «Esa denominación usouse nalgún momento por parte de dalgúns grupos, pero tampouco era un termo xeneralizado. A cada enfermidade chamábamola polo seu nome. Unha entidade co nome de "dolor crónico benigno" como tal, nunca existiu. Simplemente agrupaba a varias modalidades que non se asociaban cunha dor oncolóxica ou calquera outra», aclara el doctor Quevedo.
Repasando su trayectoria, el traumatólogo asegura que, aunque este tipo de cuadros dolorosos siempre han existido, incide en que son cada vez más y más frecuentes, algo que atribuye a mejores diagnósticos y a un mayor acceso a especialistas. No obstante, aunque reconoce que los tratamientos farmacológicos para los pacientes no han avanzado lo que se desearía, el síndrome no era una entidad desconocida de la que los especialistas nunca hubiesen oído hablar en los noventa. «Cando empecei a formarme en reumatoloxía no ano 88, xa existía, estaba nos libros. Pero é verdade que figuraba con distintos nomes. Falábase de fibrositis ou de espasmofilia, que era algo que aparecía nos tratados franceses. Co paso dos anos, foise agrupando todo quedando englobado todo dentro da fibromialxia», apunta el reumatólogo del hospital monfortino.
¿Pero cuánto ha cambiado el conocimiento de la fibromialgia en las últimas dos décadas?, ¿ha habido avances significativos en su conocimiento científico?, ¿se ha encontrado la explicación que buscaba ya en 1995 Víctor Quevedo en aquella mesa redonda? «A nivel de coñecer a orixe da enfermidade, pode que saibamos algo máis. Fálase de que é un proceso inflamatorio do sistema nervioso, que provoca unha sensibilización central, que hai unha intolerancia á dor. Pero tampouco dispoñemos de datos clínicos, anatopatolóxicos ou calquera outra demostración clara que si podemos atopar en outras enfermidades», lamenta el especialista.
Jubilación anticipada para la fibromialgia
No fue una sorpresa que ese dolor benigno sin explicación ni demasiada atención pronto se convirtiese en un problema. En la primera década de los años dos mil, las asociaciones de pacientes comienzan a exhibir músculo. «Pedimos xustiza. Fibromialxia, enfermidade crónica progresiva e incapacitante». Era el lema escrito sobre una tela que un grupo de mujeres frente al edificio de la Dirección Provincial del Instituto Nacional de la Seguridad Social en Vigo. En la foto se puede diferenciar a dieciséis personas, solo una es un hombre.
Desde entonces, a través de una lucha que empezó a reflejarse en la prensa hace casi tres décadas, las asociaciones de pacientes han logrado avances significativos a la hora de blindar los derechos de los afectados. Ya es posible lograr una incapacidad laboral por padecer este síndrome, realmente incapacitante en muchos casos —no en otros, los síntomas no cursan igual en todos los pacientes—. Pero recopilar la documentación que acredite las incapacidad de permanecer en el mercado laboral obliga a los pacientes, muchas veces mermados —sobre todo mermadas— físicamente a un peregrinaje casi mitológico. Ahora, desde Agafi (Asociación Galega de Fibromialxia), buscan recortar ese peregrinaje once años.
La agrupación quiere ahora incluir esta patología dentro del Real Decreto 370/2023, que flexibiliza la jubilación anticipada para trabajadores con discapacidad igual o superior al 45 %. Es decir, que puedan abandonar su puesto de trabajo a los 56 años sin llegar a la edad jubilación general. «Actualmente, el Real Decreto 370/2023 excluye a la fibromialgia del listado de patologías que permiten la jubilación anticipada a los 56 años. Esta exclusión ignora la evidencia científica actual y supone una discriminación indirecta de género, ya que el 90 % de los afectados son mujeres con un desgaste orgánico severo», argumenta la asociación de pacientes en un comunicado remitido por Rafael Ocampo, presidente de Agafi.
Él nos pone en contacto con Marta Otero Pintos, de Cambados, actual tesorera de la asociación de pacientes, que nos cuenta su historia. Tiene 58 años y un diagnóstico de fibromialgia desde hace diez. En su caso 'solo' tardó un año en obtener un diagnóstico, casi un récord si lo comparamos con otros pacientes y así se le resalta. «Sí, sí, sí. Es que a raíz del accidente que sufrí tuve siete ingresos en urgencias en el hospital do Salnés. Me quedaba sin habla, no me sostenía, me caía. Según mis síntomas, era como si me estuviera dando un ictus. Por eso podemos decir que lo mío fue bastante rápido, pero creo que se debió a esos siete ingresos en mes y medio por urgencias», relata. El accidente al que hace mención fue un choque de tráfico. No muy violento, pero que desató un infierno. A veces es un trauma el que desata la tormenta. O, como mínimo, muchas veces se asocia a un evento de ruptura vital, porque Marta asegura que, con los años, ha identificado síntomas anteriores a aquel choque por detrás.
«Me hacían pruebas, resonancias, y no encontraban nada de nada. En aquel momento yo era autónoma, acababa de montar mi empresa, y a los cuatro meses ya tuvieron que decirme que me tenía que coger la baja porque no tenía sentido ninguno estar así, porque no veían recuperación. A los cuatro meses de aquello, me quedé postrada en una cama, prácticamente inválida, sin ni siquiera poder desplazar las piernas ni mi cuerpo. En aquel momento fue todo muy catastrófico, pero es cierto que si me pongo a pensar, ya tenía síntomas antes del accidente, muchos años antes», dice, tirando de memoria.
Sobre la medida que ella y otros pacientes demandan, la de poder abandonar la vida laboral a los 56 años, tiene claro el porqué es necesario. Y pasa a detallar su historia, no muy distinta a muchas otras. «Yo empecé con un grado de discapacidad del 45 %, me lo reconocieron hace ya bastantes años. Después, pasé a un 52 % y ahora mismo estoy en un 67 %», narra, y hace una pausa para explicar las complicaciones que se encuentran los pacientes para poder acreditar estos problemas a la hora de desempeñarse en un puesto de trabajo: «Cuando te pones a solicitar una incapacidad, por ejemplo, necesitas informes médicos. El del médico de cabecera no te sirve siempre. Necesitas informes privados, con lo cual tienes que estar gastándote dinero».
«Se trata de ahorrarse once años de peregrinación de médico en médico», continúa Marta, asegurando que desde Agafi se han lanzado a unir a más asociaciones del resto del país a esta causa: «Cada paciente ya tiene que vivir con esta enfermedad tan fastidiosa, tan poco comprendida y tan poco atendida. Porque es una patología no atendida —subraya—. Pues resulta que, además de que una persona tenga que vivir con esto, debe trabajar porque tiene que vivir, porque es que hay que comer», recalca. ¿Cuál es el resultado? En base a su experiencia, «que mucha gente está trabajando, pero cogiendo bajas continuamente, porque no es capaz. Y además con el nerviosismo de no hacer bien tu trabajo, porque la enfermedad cognitivamente también te afecta mucho. Y por supuesto las medicaciones que te dan, porque esa es otra. Te dan un tipo de medicaciones que tienen el triangulito de que tú no puedes ni conducir, pero sí puedes hacer trabajos, incluso los más complicados».
Son partes de las razones por las que las asociaciones de pacientes de fibromialgia piden que su patología reciba el mismo trato a nivel de la jubilación anticipada que otras tan dispares como la esclerosis múltiple, el síndrome de Tourette, la fibrosis quística o los trastornos del espectro autista.