Juan Gracia Armendáriz se sometió a tres trasplantes de riñón: «Vivo en el mejor país del mundo para tratar mi enfermedad»
ENFERMEDADES
El escritor de 61 años lleva desde los 18 conviviendo con la enfermedad renal crónica y explica que «los órganos trasplantados tienen una fecha de caducidad»
17 mar 2026 . Actualizado a las 12:53 h.La literatura y la enfermedad tienen una larga tradición que las entrelaza, pero en pocos casos alcanza una intensidad autobiográfica tan prolongada como en la trilogía del escritor navarro Juan Gracia Armendáriz (Pamplona, 1965). El último de los libros que la componen, Diario de la frontera, ha sido editado este año por Demipage. Se trata de una obra que culmina un recorrido narrativo a través de los tres trasplantes de riñón a los que se sometió el autor. Diario del hombre pálido y Piel roja, los dos títulos anteriores de la serie, forman, junto a esta publicación reciente, un extensivo recuento de lo que significa vivir más de cuatro décadas con una enfermedad renal crónica que se manifestó por primera vez cuando Gracia era aún joven.
Hoy, entrando en la década de sus sesenta años, reflexiona con un punto de vista marcado por el paso del tiempo: lleva cerca del doble de años con esta patología de los que ha vivido sin ella. Sin embargo, lejos de teñir su historia con los tonos del victimismo, su narración se ubica en el territorio fronterizo entre la literatura y la experiencia propia. «La enfermedad no es un tema agradable para nadie. Pero trato de enfocarla desde una mirada compasiva. Uno de los valores de la literatura está en poner el foco en lo que se suele ocultar. Por eso, la enfermedad es, muy a pesar mío, un tema que he tenido que tratar», explica. «No quiero que el lector sienta lástima», afirma.
Juventud interrumpida
La historia de Juan Gracia Armendáriz se empezó a torcer pronto. Le diagnosticaron insuficiencia renal en 1983, cuando tenía apenas 18 años. Rápidamente entró en tratamiento de hemodiálisis y en 1986 recibió su primer trasplante de riñón. Con ese órgano vivió más de dos décadas.
Cuando una persona sufre enfermedad renal crónica en sus fases más avanzadas, la función de los riñones se ha perdido de manera progresiva e irreversible. Esto impide eliminar correctamente las toxinas y los líquidos que ingiere el individuo. Cuando el deterioro alcanza su estadio final, son necesarias terapias sustitutivas como la diálisis o el trasplante renal.
La hemodiálisis es, precisamente, uno de los episodios más duros que describe el escritor. El procedimiento consiste en filtrar la sangre mediante una máquina que sustituye parcialmente la función del riñón. En España suele realizarse tres veces por semana. Cada sesión se extiende durante varias horas. Gracia Armendáriz recuerda cómo era el tratamiento cuando comenzó: «Las máquinas eran enormes y no eran tan eficientes». Hoy, explica, la tecnología ha avanzado considerablemente. «Las sesiones duran menos de cuatro horas. Te ponen un espray con efecto anestésico y la venopunción es más llevadera», explica. Esto es clave, dado que la diálisis se lleva a cabo con agujas de un calibre grueso, que pueden conllevar molestias o dolor a la hora de introducirse.
Los avances tecnológicos que menciona el escritor están bien documentados en la literatura médica. Estudios publicados en revistas como The Lancet o Kidney International muestran que las mejoras en membranas dialíticas —los filtros utilizados para limpiar la sangre—, en el control de la ultrafiltración y en la monitorización cardiovascular han reducido complicaciones y mejorado la supervivencia de los pacientes renales en diálisis.
El día a día de un paciente renal
La enfermedad renal crónica limita de manera significativa la vida de los pacientes. El autor lo resume con sinceridad arrolladora: «La vida en hemodiálisis es muy dura. El que diga lo contrario no está siendo fiel a la verdad». Al agotamiento que provoca pasar tantas horas semanales en el hospital, conectado a la máquina, se suma la restricción de la ingesta de líquidos. Los pacientes tienen que estar constantemente alertas a la cantidad de agua que toman. «Un litro de agua es un kilo y como no lo eliminas, porque tus riñones no funcionan bien, lo vas acumulando entre sesión y sesión de diálisis», explica. La dieta también debe controlarse cuidadosamente, evitando alimentos ricos en potasio o fósforo que pueden provocar complicaciones graves en pacientes renales.
Todo esto añade peso al impacto psicológico del tratamiento: «Hay un cansancio físico y psicológico muy evidente». El agotamiento se sobrelleva mejor gracias a la dimensión colectiva de una enfermedad cuya particularidad es que los pacientes comparten un gran número de horas en la sala de diálisis. Pero, para el escritor, esta comunidad lo pone frente a frente con la fragilidad de la vida. «Se mueren compañeros», describe con crudeza. «Tú tienes días muy malos, otros pocos que son buenos», matiza.
El trasplante, una segunda (y tercera) oportunidad de vivir
Cuando un paciente recibe un trasplante que funciona, su vida mejora radicalmente. «Todo, de repente, cambia. Puedes comer de todo y hacer una vida completamente normal». Pero el proceso es más complejo de lo que suele imaginarse. «La impresión que yo tengo desde fuera es que las personas piensan que te ponen un trasplante y ya está. No es exactamente así», señala Gracia Armendáriz. El riñón trasplantado requiere cuidados constantes y el paciente se somete a un tratamiento inmunosupresor para evitar el rechazo. E incluso a pesar de este tratamiento, como explica el autor, «los órganos trasplantados tienen una fecha de caducidad y cuanto más lo cuides, mucho mejor».
En su caso, esa realidad se hizo evidente con el paso del tiempo. Tras el primer trasplante, llegó un segundo y más tarde tuvo que volver a someterse a diálisis. El tercer riñón lo recibió décadas después, en una situación médica especialmente complicada. «Yo aparentemente no tenía ninguna posibilidad de ser trasplantado», cuenta. «Tenía muchos anticuerpos, estaba híperinmunizado». La hiperinmunización es un cuadro que se produce cuando el sistema inmunitario del paciente ha desarrollado una cantidad elevada de anticuerpos frente a los tejidos ajenos, lo que dificulta encontrar un donante compatible. Este tipo de pacientes suelen encontrarse con tiempos de espera mucho más largos hasta poder optar a un nuevo trasplante.
El desenlace fue inesperado y favorable. Gracias al programa de trasplantes cruzados, pudo no solo beneficiarse sino ayudar a que otras personas también pudieran hacerlo también. El trasplante cruzado es una técnica médica en la que dos o más parejas de donante y receptor, incompatibles entre sí, intercambian sus donantes para lograr una compatibilidad sanguínea o genética. Un algoritmo informático busca coincidencias para que el donante A done al receptor B, y el donante B al receptor A, realizando las cirugías de manera simultánea. En el caso de Gracia Armendáriz, el cruce fue triple. «Mi pareja donó a un paciente de Barcelona, el de Barcelona donó a un paciente de Salamanca y el de Salamanca me donó a mí. El sistema me parece una maravilla», asegura.
España es un país líder en donación y trasplantes. Según datos de la Organización Nacional de Trasplantes, el país mantiene desde hace décadas la tasa de donación más alta del mundo, lo que ha permitido realizar miles de cirugías de este tipo cada año —el de riñón es el trasplante más frecuente a nivel nacional—. Aunque la enfermedad renal es una carga en su vida, Gracia Armendáriz reconoce que tuvo suerte con estas operaciones. «Afortunadamente, vivo en el mejor país del mundo para tratar mi enfermedad. España tiene un modelo que funciona muy bien», subraya.
Gracias a este funcionamiento del sistema, ha podido recuperar elementos de la vida que son parte de la cotidianidad de muchas personas. Actividades como salir a andar por el monte con su perro, algo que un individuo sano da por sentado, es para el autor la mayor fuente de alegría y lo que lo mantiene unido a la vida.
La relación con el cuerpo tras el trasplante
Después de cuatro décadas con la enfermedad, Gracia Armendáriz describe una suerte de sexto sentido que ha desarrollado hacia sus síntomas. Mitad hipervigilancia, mitad producto de la propia patología, «un paciente llega a tener una sensibilidad con su cuerpo como la que tienen los atletas», asegura.
La experiencia prolongada de la enfermedad produce, en sus palabras, «un tercer ojo de sensibilidad hacia lo corporal». Esta percepción se refleja en investigaciones en psicología médica que señalan que los pacientes con enfermedades crónicas desarrollan una mayor conciencia corporal y una elevada capacidad para reconocer señales tempranas de su propio deterioro físico.