Marta sufre narcolepsia: « En un episodio de cataplexia estuve a punto de morir en la piscina»
ENFERMEDADES
Al igual que la mayoría de pacientes de esta enfermedad, su diagnóstico tardó años porque se pensaban (incluso ella misma) que solo era una niña «dormilona»
08 mar 2025 . Actualizado a las 19:19 h.Las palabras narcolepsia y cataplexia volvieron a la actualidad de la mano de Jordi Évole. El popular presentador habló sobre la enfermedad en una entrevista en Y ahora Sonsoles: «Tengo narcolepsia y también cataplexia. A mí la narcolepsia se me manifiesta durmiendo más veces de las que me tocaría al día», añadiendo que para él es necesario «dormir dos siestas por la mañana y dos siestas por la tarde». No es la primera vez que el periodista habla abiertamente de su condición, o que el público es consciente de lo que implica; hace unos años sufrió un ataque de cataplexia en El Intermedio y, en El Hormiguero, las hormigas también presenciaron varios episodios.
Pero Jordi no es el único afectado por este trastorno neurológico raro. Se estima que la prevalencia se sitúa entre 20 y 60 casos por cada 100.000 habitantes. En la población española, esto supone que pueden convivir con la narcolepsia entre 10.000 y 24.000 personas. Marta Hueso, de 30 años, también forma parte de esas cifras. Al igual que Évole, sufre narcolepsia con episodios de cataplexia. Una patología de la que se desconoce la causa clara y para la que todavía no existe tratamiento específico. A veces infravalorada, a ella le condiciona la vida: el pasado verano estuvo a punto de morir ahogada en la piscina de casa después de sufrir un episodio de cataplexia.
Un diagnóstico tardío
«La narcolepsia es un trastorno del sueño crónico que se caracteriza porque los pacientes experimentan una fuerte somnolencia durante el día. En algunos puede acompañarse de ataques repentinos e incontrolables de sueño. Además, puede aparecer un síntoma denominado cataplexia, consistente en la pérdida repentina del tono muscular, que puede manifestarse bien como una debilidad muscular leve hasta una pérdida total del control muscular y que generalmente se desencadena cuando el paciente experimenta emociones fuertes como la risa, la sorpresa o el enfado», explica la doctora Ana Fernández Arcos, coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
Marta confiesa que siempre había sido una niña dormilona, pero que tampoco recuerda una sola noche de su vida en la que su sueño no fuese fragmentado. «Siempre pensaron que era una niña muy perezosa, vaga o dormilona. Mi pediatra estuvo a punto de hacerme un test o análisis para saber si tenía algún problema con el sueño. Pero cuando empecé en el colegio, con tres años, se me reguló y decidieron no hacer nada», recuerda.
Dice que fue una niña muy feliz, pero las cosas empezaron a torcerse cuando se adentró en la adolescencia. «Se empeoraron mucho los síntomas, horrible». Marta empezó a creerse que, efectivamente, era «una vaga y dormilona», porque el sueño se incrementó. «Empecé a sacar malas notas y sufrí mucho bullying». En primero de la ESO, repitió curso. «Básicamente, porque era incapaz de atender en clase. Me quedaba dormida y los compañeros se metían mucho conmigo. Ahora lo pienso, y creo que sufrí una depresión, porque en ese momento no le veía sentido a la vida».
Cuando tenía 16 años, aparecieron las cataplexias. «Al principio, por ataques de risa. Me fallaba la musculatura y se me caía la cabeza, pero yo pensaba que era una especie de flojera que me daba por la risa». Conforme fueron pasando los años, estos episodios también aparecían con otros desencadenantes. «Lo mismo que sentía con esa emoción, también lo sentía con otras. Por ejemplo, empecé a tener relaciones sexuales con 18 años y, al principio, no me pasaba. Pero después también me daba cataplexia. Y yo pensaba: "¿Cómo es posible que cuando me río y cuando tengo relaciones, tengo el mismo sentimiento de que me fallan los músculos?"». Después también aparecieron con la rabia, la tristeza o la sorpresa.
La situación empezó a hacerse inabarcable para ella y decidió contárselo a su madre. «Estaba malita, muy débil, sufriendo muchas cataplexias, y tenía miedo de estar sufriendo un tumor o algo así. Siempre te pones en lo peor». Pidieron cita en neurología, fue derivada a un especialista en trastornos del sueño y «según le conté lo que me pasaba, me dijo: "Tienes narcolepsia, seguro"». Le siguieron las pruebas de polisomnografía y el test de latencia, que son las «que te hacen para detectar narcolepsia, y me dieron positivo». Además, también le confirmaron que padecía síndrome de piernas inquietas.
El suyo no es un caso aislado. Una de las principales razones que explican estos diagnósticos tardíos es que se trata de una enfermedad que se desarrolla de una forma gradual y, hasta que no llegan esos síntomas más llamativos, como la cataplexia o los ataques de sueño repentinos, no se suele consultar. «A menudo, las personas que lo sufren pueden "haber normalizado" y adaptado su actividad a esa somnolencia excesiva y mal descanso nocturno. Por eso es tan importante su entorno, ya que a menudo se achacan esos síntomas a "ser un dormilón" o "ser vago", sin pensar que puede tratarse de un cuadro neurológico perfectamente reconocible», indica la neuróloga de la SEN.
Del alivio a la preocupación
Después de toda una vida sufriendo sus síntomas, Marta pudo ponerle nombre a lo que le estaba pasando: «Por una parte sentí alivio, por darme cuenta de que, lo que me estaba pasando, no era fallo mío, sino que necesitaba ayuda médica». Pero, por otro lado, «te acaban de diagnosticar una enfermedad rara que no tiene cura ni tratamiento, porque los que existen, son medicaciones para otras patologías».
Al principio, Marta se mostró muy positiva. Era joven y la enfermedad no le limitaba en exceso. Sin embargo, pronto empezaron las complicaciones. «Me había sacado el carné de conducir un poco antes de que me diagnosticaran la enfermedad, pero obviamente, no pude volver a hacerlo. Si me da una cataplexia, no solo pongo mi vida en riesgo, también la de otras personas», explica.
No es el único aspecto de su vida en el que se ve condicionada. «En el momento en el que entras en el mundo laboral, es muy difícil contar que tienes la enfermedad porque sabes que, de primeras, te van a descartar o que van a estar muy pendientes de ti», lamenta. Marta intentó solicitar una discapacidad con la que, por lo menos, «deje constancia de lo que me sucede». Pero no se concedieron. Hoy tiene un trabajo con turnos rotativos que le provocan «un descontrol de sueño horroroso».
La cataplexia y los ataques de pánico
Ahora mismo, Marta se encuentra de baja laboral por ansiedad. Y cuando sufre un ataque de esta, se le acompaña la cataplexia. «Me empezaron a dar ataques de pánico, muy fuertes. Nunca me había pasado y no sabía lo que era. La primera vez me fui a la cama porque sé que es un lugar seguro para la cataplexia. Pero me daba una y otra, no salía de ese estado».
En urgencias le confirmaron que se trataba de este trastorno de la salud mental, a raíz de «un cúmulo de circunstancias: el trabajo, no tener un horario definido —los pacientes de narcolepsia deben tener una buena higiene de sueño— y no poder estar el tiempo que me gustaría con mi hija».
El último gran susto fue el verano pasado. «Estuve a punto de morirme en la piscina por un ataque de cataplexia». Un episodio que ha supuesto un antes y un después para ella y para sus seres queridos. «Creo que mi padre es mucho más consciente de mi enfermedad desde ese momento».
Marta sabe que, después de una emoción intensa del tipo que sea, es probable que sufra una cataplexia. «También depende mucho de tu nivel de cansancio. Si es muy alto, es más probable que aparezca. Es muy complicado porque es imposible no sentir emociones. De hecho, tengo mucho pánico de que me den cataplexias a nivel social, cuando no estoy en un sitio cómoda, con gente que me conoce y que sabe lo que me pasa. Intento inhibir emociones porque me da pánico que me suceda, pero tampoco puedo evitarlo».
Un día con narcolepsia
Marta está participando desde hace un año y medio en el ensayo clínico de una posible medicación para la narcolepsia —de la cual no puede profundizar mucho más por confidencialidad— y, desde ese momento, su calidad de vida ha mejorado. Sin embargo, esta sigue sin impedir que, todos los días, se levante cansada. «A veces, incluso más que cuando me he ido a dormir. Hasta que me tomo la medicación».
El día transcurre con normalidad hasta que dan las cuatro o cinco de la tarde. Ahí la medicación deja de hacer «todo el efecto que debería» y aparece el primer ataque de sueño. Marta necesita una siesta de diez minutos para poder seguir con el resto del día. «Y si estoy con Alba y me voy al parque porque hace bueno, pues me tengo que aguantar como sea». También se toma un café, aunque no es lo más recomendado para casos como el suyo. «Pero de alguna forma tengo que sobrevivir».
Llega la noche y Marta está «cansadísima» y, por lo tanto, las probabilidades de que sufra cataplexia se multiplican y ella también confiesa estar mucho más nerviosa. «Las noches son un infierno. Actualmente con la medicación, es verdad que sí que se me rebajaron las parálisis del sueño y las alucinaciones, pero justo la semana pasada tuve una. Estaba convencida de que me habían robado en casa. Llamé hasta a mis padres, que viven debajo. Subieron a revisar la casa y lo que había tenido era una alucinación, a la que después le siguieron dos más».
Dice que, en un tiempo, le encantaría contarnos que la medicación que están investigando en su propio cuerpo, es una realidad y no un ensayo clínico. También que su calidad de vida ha mejorado y que sus ataques de pánico han desaparecido. «Que pueda llevar una vida digna, con un trabajo que se adapte a mis circunstancias». Dejar atrás las alucinaciones y que estos sueños, sí sean reales.