Purificación vive con el síndrome de piernas inquietas: «Estás muerta de sueño, te duermes y a los cinco minutos te despiertas»
ENFERMEDADES
La paciente, al igual que muchas de las personas que sufren esta enfermedad, empezó con los síntomas durante el embarazo y estuvo veinte años esperando un diagnóstico
20 sep 2024 . Actualizado a las 11:44 h.«Tengo 70 años y llevo desde los 27 con el síndrome de las piernas inquietas. Como les sucede a muchas mujeres, en mi caso, la enfermedad empezó en el embarazo. No es una enfermedad que mate, pero es un malvivir». Con estas palabras inicia su relato Purificación Titos, paciente y presidenta de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (Aespi).
Tras más de dos décadas conviviendo con estos síntomas sin respuestas por parte de los médicos, finalmente llegó a tener el diagnóstico y pudo acceder a un tratamiento adecuado. Hoy, Purificación se dedica a dar a conocer esta enfermedad poco conocida y mal comprendida, con la esperanza de arrojar luz sobre la experiencia de los pacientes como ella y potenciar la investigación científica en este campo.
Con este fin, y en preparación para el Día Mundial del SPI, que se celebra el 23 de septiembre, la Aespi organiza este sábado 21 un evento en Santiago de Compostela, con la participación de reconocidos expertos en el campo de la salud y la investigación sobre el SPI. En esta fecha, se cumplen también 20 años de la asociación, única entidad en España que agrupa a pacientes con esta patología.
Qué es el SPI
El síndrome de las piernas inquietas (SPI), conocido también como la enfermedad de Willis-Ekbom, es un trastorno neurológico del movimiento que provoca crisis durante las que la persona necesita incontrolablemente mover las piernas, debido a una sensación de molestia en las extremidades inferiores que los pacientes caracterizan como «insoportable».
Los síntomas del SPI se producen, principalmente, cuando el individuo se encuentra en estado de reposo o relajado, especialmente a última hora de la tarde y durante la noche, lo que dificulta el conciliar y mantener el sueño. De hecho, un 80 % de las personas con SPI realizan movimientos periódicos de las extremidades mientras duermen. Estas sacudidas se producen habitualmente con una frecuencia de 20 a 30 segundos durante la noche, a menudo causando continuas interrupciones del sueño.
Las molestias se reducen mediante el movimiento voluntario de la zona afectada, al menos mientras dura el movimiento, por lo que muchas personas optan por caminar para conseguir cierto alivio durante las crisis.
Esta patología es más frecuente en mujeres y suele aparecer, en muchos casos, durante el embarazo, convirtiéndose en una condición crónica. Sus causas aún no son del todo conocidas, aunque se cree que puede haber factores genéticos implicados. También se ha visto que la anemia y el bajo nivel de hierro en la sangre están asociados con los síntomas del SPI, como también lo están enfermedades crónicas como la neuropatía periférica (daño en los nervios que transmiten la sensibilidad o que inervan las piernas y pies) y la insuficiencia renal.
La historia de Purificación
«Empecé a tener estas crisis y las sufrí durante años sin saber qué me ocurría y sin ayuda médica de ningún tipo para paliarlas. No me daban solución porque era un problema que no se conocía. Iba a médicos y no tenían respuesta», cuenta la paciente. Recuerda que muchas noches no podía dormir y se levantaba a caminar numerosas veces. Mientras tanto, las únicas terapias que le ofrecían a nivel médico eran tratamientos para varices o para problemas circulatorios, lo que no tiene efectos en el SPI.
La historia de Purificación no es inusual. De media, las pacientes demoran ocho años en recibir el diagnóstico. Ocho años con unos síntomas tan incapacitantes como el insomnio. «Ahora mismo hay cada vez más médicos que lo conocen, aún así hay muchos casos de pacientes a las que les dicen: bueno, esos son nervios, relájate, tómate un relajante. Y precisamente medicaciones de ese tipo están contraindicadas y lo que hacen es aumentarnos los síntomas», señala la presidenta de Aespi.
En su caso, la enfermedad se desarrolló durante más de dos décadas con crisis casi diarias. «Tuvo muchísimas consecuencias a todos los niveles de mi vida. Laboralmente, afecta porque una no duerme prácticamente ninguna noche. Socialmente, a mí me encantaba el teatro, y cuando iba tenía que ponerme en la última fila para que cuando me entrara la crisis pudiera salir y ponerme a caminar. Otras veces me mantenía allí sentada, moviendo los pies, haciendo puntillas, o moviendo las piernas. Cuando tenía que viajar en avión, mientras toda la gente estaba dormida con su mantita, yo me pasaba toda la noche caminando por esos pasillos y pidiendo disculpas a las azafatas», cuenta.
Purificación describe las crisis como unos ataques de necesidad repentina de mover las piernas. «No te puedes quedar relajada, tranquila ni quieta. Y lo más importante es que tiene una aparición vespertina, en la tarde y la noche, no durante el día, que es cuando estamos activos trabajando o moviéndonos. Aparece después de cenar, cuando te sientas y quieres ver una película o leer, a la hora de irte a la cama. Sientes una necesidad insoportable, incontenible, de mover las piernas», explica.
«Estás muerta de sueño porque no has dormido tampoco la noche anterior. Entonces caes en la cama, te quedas frita, pero a los cinco minutos, cuando está tu sueño justo entrando, surge la necesidad de moverte. Te despierta la propia tensión y te tienes que levantar. Es desesperante, es desquiciante», describe.
Cuando eso ocurre, «solo hay dos opciones. O estar dando patadas en la cama, agobiada, y molestando a quien está al lado, o levantarte, pasar un cuarto de hora caminando, volver a tumbarse, y así toda la noche, cada diez o quince minutos vuelve la crisis otra vez. Cuando te quedas dormida porque finalmente ha pasado la crisis, pueden ser las seis de la mañana. Por eso, la gente que sufre esto y que no tiene medicación duerme muy poco, con consecuencias psicológicas como ansiedad, depresión y hasta intentos de suicidio. Tiene unas consecuencias muy incapacitantes», detalla Purificación.
«Yo recuerdo que yo por la noche preparaba la comida, podía planchar, hacía tareas de casa para irme a trabajar al día siguiente, con lo cual estás activo, se pasa la crisis en dos o tres horas y al menos has hecho algo, pero otras personas no han sido capaces de eso. Hay personas que abren la nevera o se ponen a hacer compras compulsivas por internet, o hacen apuestas, desarrollan una tendencia al juego. Todas estas son consecuencias de ese insomnio», cuenta.
A falta de un diagnóstico, Purificación siguió lidiando con sus síntomas como podía. «Seguí así hasta que un cardiólogo, al decirle lo que me ocurría, a los cincuenta años, me dijo que no tenía ningún problema de circulación ni cardíaco. Fue entonces cuando oí por primera vez el nombre de esta enfermedad. Fue como abrir los ojos y darme cuenta de que lo que tenía era algo que existía, que tenía nombre y que se podía solucionar», recuerda. Después de tanto tiempo, por fin, un rayo de luz se filtraba a través de las paredes de la caverna en la que había vivido aislada.
Tratamientos
Para alcanzar el tratamiento óptimo del SPI es fundamental llevar un estilo de vida saludable, eliminando, en primer lugar, las sustancias estimulantes, que pueden agudizar los síntomas. En muchos casos, está indicado tomar suplementos vitamínicos y minerales; especialmente de hierro y vitamina B. También forma parte de este estilo de vida la realización de actividades como caminar, estirarse y tomar baños fríos, en determinados casos. El insomnio y el cansancio general tienden a empeorar los síntomas del SPI, por lo que respetar unos horarios de sueño regulares es clave para aliviar estos síntomas.
Pero, además de estas medidas, el tratamiento farmacológico puede ser necesario en muchos casos. El tratamiento principal y de primera línea del SPI se realiza mediante agentes dopaminérgicos: agonistas receptores de dopamina como el pramipexol y el ropirinol. Suelen recetarse en dosis bajas, incrementándose muy lentamente para disminuir posibles efectos adversos, como las náuseas, y la hipotensión.
«Esto es necesario porque tenemos un problema en el control del movimiento a nivel del centro de la dopamina en el cerebro. Entonces, los medicamentos dopaminérgicos y algunos otros utilizados para la epilepsia suelen ayudar a controlar el SPI. Sin embargo, no hay una medicación específica para síndrome de piernas inquietas; estos son fármacos con otras indicaciones que se utilizan también para esto. Entonces, uno de los objetivos y de las necesidades principales de nuestra enfermedad es que se investigue en fármacos apropiados, menos dañinos, porque algunos de los que tomamos tienen bastante malos efectos secundarios, y son tratamientos de por vida», señala Purificación.