Bea tiene un tumor cerebral incurable: «Me dieron un año de vida y llevo casi seis»
ENFERMEDADES
A los 25 años le detectaron un glioblastoma de grado IV, un tumor agresivo que le ha provocado pérdida de visión en un ojo y falta de fuerza en un lado del cuerpo
17 ago 2024 . Actualizado a las 09:29 h.Un tumor cerebral es siempre una noticia difícil de recibir. Más aún a los 18 años, con toda una vida por delante y casi sin síntomas que expliquen cómo es posible que dentro de la cabeza esté alojada esa enfermedad. Por eso, cuando el neurólogo mandó a Bea a hacerse una resonancia de control por unas crisis epilépticas que tenía desde la infancia, ni siquiera él sospechaba que esto desembocaría en un diagnóstico de cáncer.
Pero las imágenes no mentían. Allí estaba, una mancha que seguiría creciendo hasta revelarse como un glioblastoma de grado IV, uno de los tumores cerebrales más agresivos y, hasta la fecha, sin cura. Casi seis años después de la primera operación, Bea ha desafiado todo pronóstico y continúa buscando un tratamiento que frene el crecimiento del tumor.
El diagnóstico
«Me llamo Bea, tengo 31 años, y soy de Granada», cuenta la paciente. Su vida era completamente normal, a pesar de las crisis epilépticas que sufría desde los diez años. Y entonces llegó el primer indicio de un diagnóstico. «Todo empezó a los 18 años, cuando me dicen que tengo un tumor cerebral. Pero no había señales de que fuese maligno», recuerda Bea.
«El neurocirujano en todo momento apostó por un tumor benigno y a mí me habían explicado que, si me operaban, podía salir en silla de ruedas. Entonces, como no tenía ningún síntoma, era contraindicado operarlo. Yo dejé pasar tiempo porque me encontraba bien y pensar en la posibilidad de quedarme en silla de ruedas a los 18 años me hizo decir que no a la operación. Decidí hacerles caso y llevar un control sin operarlo e ir viendo cómo evolucionaba. Pero lo que no sabía era que si no me operaba en el momento, podía llegar un punto en el que se volviera malo. Si me hubiesen dicho eso, claro que me habría operado», cuenta.
Finalmente, a los 25 años, decidió dar el paso y someterse a una cirugía para extirpar el tumor. Fue entonces cuando llegó la sorpresa. «No era para nada benigno. Era un glioblastoma de grado IV. Es el tumor cerebral más agresivo que hay y no tiene cura. El neurocirujano no se lo creía y lo mandó a analizar a otro laboratorio diferente. Aún así, seguía sin creérselo. Me dieron seis meses de vida, como mucho, un año», recuerda Bea.
Qué es el glioblastoma
Los glioblastomas son tumores que nacen de las células de soporte del tejido cerebral. Pueden ser tumores primarios, aquellos que se originan de las propias células cerebrales, o metastásicos, es decir, que han diseminado al cerebro procedentes de otra localización.
«Son tumores de crecimiento rápido y por lo tanto producen síntomas secundarios al incremento de la presión intracraneal y que dependerán de la localización del tumor», explican desde la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). El diagnóstico se realiza con una resonancia magnética y una muestra tumoral obtenida mediante una biopsia o una cirugía.
Se trata de un tumor de gran agresividad. Tiene «características muy particulares, como por ejemplo la presencia de necrosis en sus células, o la presencia de muchos vasos, lo que le permite alimentarse y crecer. Otra característica de importancia es que tienen una elevada capacidad de infiltrar el tejido sano cerebral, lo que limita su resecabilidad quirúrgica de forma completa», apuntan desde la SEOM.
El tratamiento inicial es la cirugía en la mayoría de los casos, excepto cuando el tumor está en un área en la que no es posible intervenir. La cirugía permitirá obtener el máximo material tumoral para llevar a cabo el diagnóstico y el alivio de los diferentes síntomas que padece el paciente como consecuencia del tumor cerebral. El tratamiento posterior combina la administración conjunta de quimioterapia y radioterapia. Sin embargo, no es posible hablar, a día de hoy, de una cura.
Vivir con un tumor cerebral
Tras años conviviendo con este tumor en su cerebro, la noticia de que no solo era maligno sino que estaba creciendo y era uno de los tipos de cáncer más agresivos que existen dejó a Bea devastada. Todos sus proyectos y los anhelos que tenía para su futuro se desplomaron de una vez. «Cuando me lo dijeron, yo estaba estudiando para unas oposiciones y dije: "Lo dejo, si total me voy a morir más pronto que tarde". Se me vino el mundo encima y no sabía cómo gestionarlo en ese momento. Al principio, cae como un jarrón de agua fría», recuerda.
Pero ese estado de shock inicial se fue atenuando con el tiempo y lo reemplazó un deseo: sacarle el máximo partido posible al tiempo de vida que le quedara. Así comenzó la etapa de tratamientos y Bea volvió, poco a poco a sentir esperanza. «Me dije que no iba a dejar que el cáncer pueda conmigo. Conseguí aprobar mis oposiciones y seguí adelante», cuenta.
Este proceso fue uno en el que, dentro de las malas noticias, ella sabe que tuvo suerte. Ni la cirugía ni la medicación, que era tan agresiva como el cáncer, le dejaron efectos adversos incapacitantes. «No tuve nada de secuelas. Salí de la operación con la movilidad completa. Entonces, los médicos se sorprendían de que fuera un tumor de grado IV. Me dieron treinta sesiones de radioterapia y un año de quimioterapia oral y, de nuevo, los médicos se sorprendieron bastante, porque de efectos secundarios importantes solo tuve unas 'patadas' en el estómago y lo toleré bastante bien. El tratamiento es muy duro y yo estaba casi como si nada, incluso me recomendaron no salir de mi provincia durante el tratamiento, pero no hice caso y me fui de viaje», asegura.
Quería aprovechar las ventajas que le daba la resiliencia de su cuerpo, mientras fuese posible. Era consciente de que su organismo había respondido mejor que la media a los fármacos. «Me quedó un resto tumoral después de la operación. No me lo pudieron quitar entero, porque entonces sí que iba a quedarme en silla de ruedas. Pero con la quimio y la radio se redujo tanto el tumor que llegaron a decirme que estaba libre de enfermedad, aún sabiendo que esta era una enfermedad sin cura», explica Bea.
La recaída
La vida de Bea continuó con relativa normalidad. Tras aprobar sus oposiciones, pudo trabajar como maestra de primaria, su profesión y su gran sueño. Se mantuvo relativamente estable mientras el cáncer no avanzaba. Pero todo eso cambió en el 2022, cuando la enfermedad volvió a aparecer. A la ya compleja situación de su salud, se sumó el traslado de su neurólogo a otro hospital. Esta vez, no sería tan fácil tratar la recaída. «Me volvieron a operar y me dieron radiocirugía, pero fue como si nada. En el 2023, me volvió a salir. La oncóloga nueva, que no estaba especializada en este tipo de tumores, me dijo que la resonancia estaba bien, pero había nuevos focos tumorales de ocho milímetros», recuerda.
A mediados del 2023, le propusieron trasladarse al hospital Gregorio Marañón, en Madrid, para participar de un ensayo clínico con un fármaco en fase I. Se trataba de un inhibidor de crecimiento dirigido a la mutación genética que presentaba el tumor. Pero aunque hizo frente a esta nueva etapa con esperanza, sus expectativas estuvieron lejos de cumplirse.
«Empecé a quejarme del ojo, que me molestaba. Pedí que me hicieran una resonancia y me dijeron que no, porque la última era reciente y había salido bien. Pero cuando mi pierna empezó a fallar, me la hicieron y se confirmó que el tumor había estado creciendo. Desde que me había ido a Madrid, había crecido dos centímetros. Salí peor de lo que había entrado», lamenta Bea, que sufre complicaciones severas derivadas de esta recaída.
«Tengo toda la parte izquierda del cuerpo con menos fuerza y movilidad, es decir, con hemiparesia. También me ha afectado al ojo, tengo un 10 % de visión en el ojo izquierdo. A oscuras, solo percibo los colores», describe.
Cuenta que, tras este nuevo diagnóstico, había pedido que le diesen otro ciclo del tratamiento que le había dado resultados la primera vez. Sin embargo, el criterio de los médicos primó y ellos no consideraron que fuese lo más indicado. «Pedí la quimio que me habían dado inicialmente, porque había respondido bien a ella. Se lo supliqué llorando a la oncóloga y ella me dijo que no había evidencia científica de que eso funcionara la segunda vez», lamenta.
«Con 30 años, he quedado como una persona mayor. Es difícil de aceptar y más cuando yo había estado años, con mi tumor, pero bien, sin secuelas físicas. Si no le decía a la gente que tenía cáncer, nadie se lo imaginaba», cuenta Bea, que ahora no puede trabajar y está intentando recuperar poco a poco la movilidad con rehabilitación y terapias.
Día a día
Vivir con un glioblastoma de grado IV significa suspender todo pensamiento sobre el futuro para enfocarse en el hoy. «Ya no me dan pronósticos, porque me han dado tantas sentencias de muerte y he seguido mejorando, entonces ahora soy una esperanza. En el futuro, directamente, prefiero no pensar. Voy poco a poco, pero tengo la esperanza de que, aunque sea sin cura, pueda vivir más. He roto todas las estadísticas y esa es la esperanza que tengo, que he sido un caso diferente en todo momento», afirma.
Mantiene sus rutinas y sigue su tratamiento. «Me alimento bien, porque con cáncer ya hay estudios que dicen que no puedes comer todo. Y hago ejercicios. Desde que voy al gimnasio, me desaparecieron los dolores y cada vez que voy salgo como nueva. Es duro, pero intentas buscar lo positivo, el humor, la sonrisa. Tampoco te queda de otra», dice.
En medio de estas dificultades, se permite un sueño: volver a las aulas. «Ahora mismo no puedo trabajar, pero me gustaría volver. Me encantan los niños, entonces, si mejoro, me gustaría hacerlo», cuenta.
Dice que, a veces, lo más difícil es lidiar con las reacciones de los demás. «Cuando tuve el cáncer me di cuenta de que desde fuera parece que nunca te va a tocar. A veces te toca escuchar comentarios muy feos. Al verme con esta limitación física, he tenido que escuchar a personas, sobre todo mayores, decirme: "Para estar así, pobrecita, que se muera". Pero lo primero es que estoy viva y ya por eso merece la pena seguir intentándolo y luchando. Esos comentarios a veces te impactan incluso más que el propio cáncer, porque tienes que, además, aguantar esas cosas de la gente. Antes de juzgar le prestaría mis zapatos a más de uno por un día», expresa.