Desde casas para familias de niños ingresados hasta un canal de YouTube inclusivo, cinco proyectos gallegos reconocidos por Cinfa
Gracias a la acción social «La voz del paciente», iniciativas de la Fundación Andrea, Párkinson Galicia-Coruña, Alcer Ourense, Aspace Coruña y Asanog fueron seleccionadas y recibieron una ayuda económica para poner en marcha proyectos de mejora de la calidad de vida

Cinco asociaciones de pacientes gallegas han sido seleccionadas en el marco de la IV edición de "La voz del paciente", una iniciativa a nivel nacional impulsada por Cinfa que busca reconocer y dar visibilidad a proyectos orientados a mejorar la calidad de vida de personas con diferentes enfermedades o con discapacidad. Es el caso de la Fundación Andrea, que apoya a niños con enfermedades de larga duración; la Asociación Parkinson Galicia-Coruña; Alcer Ourense, que proporciona servicios a pacientes renales; Aspace Coruña, que atiende a personas con parálisis cerebral, y Asanog, dedicada a pacientes oncológicos pediátricos. Cada una de ellas ha recibido una aportación de 2.500 euros para llevar a cabo los proyectos de salud que presentaron a la convocatoria de este año.
Estas organizaciones estuvieron entre las 100 más votadas en esta acción solidaria en la que unas 370.000 personas apoyaron las cerca de 400 iniciativas presentadas por asociaciones de toda España. Con este amplio alcance, "La voz del paciente" apuesta, una vez más, por impulsar proyectos que aporten al bienestar físico, mental y emocional de las personas con enfermedades o con discapacidad, así como de sus familiares cuidadores.
«Los cientos de miles de personas que han querido apoyar a las asociaciones de pacientes con su voto han contribuido a que salgan adelante 100 proyectos que beneficiarán a muchas personas», explica en este sentido Enrique Ordieres, presidente de Cinfa. «Cada uno de estos votos significa que una persona se ha parado un momento a reflexionar sobre lo que implican estas realidades y a apoyar a quienes las afrontan. Esto nos demuestra que, entre todos, podemos construir una sociedad más empática y solidaria», destaca Ordieres.
'Las casitas' de la Fundación Andrea

Cuando un niño gallego recibe un diagnóstico de una enfermedad de larga duración, crónica o terminal, toda la estructura familiar debe reorganizarse para responder a esta realidad. Esto implica, entre otras cosas, acompañar al menor durante el tratamiento cuando es necesario su ingreso. Aquí es donde interviene el proyecto de la Fundación Andrea, que ofrece un espacio para alojar a esas familias durante la estancia hospitalaria del niño.
«Santiago es centro de referencia para diferentes patologías pediátricas, por tanto, recibe niños para hospitalización por patologías complicadas de todas las provincias de Galicia. Esos niños no pueden ingresar solos, tienen que estar acompañados de su papá o su mamá. Conscientes de esto, creamos este proyecto», explica Charo Barca, presidenta de la Fundación Andrea.
«Tenemos tres viviendas con 20 camas a unos metros del hospital, y que tienen una ocupación del 100 % durante todo el año. Están absolutamente equipadas con cocina, despensa, ropa de cama y productos de aseo, para que la única prioridad de esos padres sea estar atendiendo a su peque mientras está ingresado. Les damos la llave y las casitas son su hogar», cuenta Barca.
El proyecto 'Las casitas' comenzó a funcionar hace 15 años y se ha ido expandiendo hasta contar con los tres pisos que tiene en la actualidad. Hoy, la rotación de familias es constante, con estancias que pueden variar desde algunas semanas hasta un año y medio, según el caso. «Sale una familia y entra otra, tenemos una demanda más alta de lo que podemos garantizar», señala Barca. Por este motivo, iniciativas como "La voz del paciente" suponen un aporte crucial en cuanto a la visibilidad de este proyecto y la posibilidad de potenciar su crecimiento.
Atención integral para pacientes con párkinson

Este proyecto surge de la necesidad de los pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa de contar con «un mapa de recursos» en el momento del diagnóstico. Así lo explica Mila Oreiro, directora de la Asociación Parkinson Galicia-Coruña. Se trata de ofrecer un cuidado multidisciplinar que trabaje con un enfoque integrativo.
Para lograrlo, la asociación ha elaborado un plan de atención en el que se contemplan la fisioterapia, la logopedia, la psicología, la neuropsicología y el trabajo social. «Esta última es una parte muy importante en el tratamiento de la discapacidad y la dependencia. Si no te acompañan, es mucho más complejo», señala Oreiro.
«Partimos de que la enfermedad de Parkinson es muy compleja y afecta tanto a nivel motor como no motor. No podemos aislar los síntomas y tratarlos independientemente. Porque, por ejemplo, si una persona se está cayendo habitualmente, eso provoca también un efecto en otras esferas, como la salud mental», prosigue.
Este trabajo de la asociación tiene como objetivo llegar a cubrir demandas del colectivo de pacientes que el sistema sanitario público no puede afrontar, como las terapias grupales o la rehabilitación orientada al párkinson. «En la asociación, vienen a dos sesiones semanales como mínimo, una de fisioterapia y una de logopedia. Es probable que haya una de psicología cada quince días y terapias grupales de por medio», cuenta Oreiro.
A través de este trabajo, y gracias a la ayuda recibida de Cinfa, el foco se pondrá en la autonomía y el conocimiento de los pacientes con respecto a su enfermedad, un factor determinante en el pronóstico y en la calidad de vida. «Buscamos empoderar a los pacientes a través de formaciones, terapias, conocimiento de la enfermedad y redes de apoyo. Que los pacientes conozcan su enfermedad es, para nosotros, la prioridad», asegura la directora de la asociación.
'Mi tiempo para ti', el proyecto de Alcer Ourense

Aunque no tenga tanta visibilidad como otras patologías, la enfermedad renal es altamente prevalente en la población. Una de cada siete personas tendrá esta patología y, sin embargo, sus repercusiones y su impacto en la calidad de vida de los pacientes son, en gran medida, desconocidos. Por esta razón, la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales de Ourense (Alcer Ourense) se planteó en esta ocasión el reto de acompañar a los pacientes desde dentro, a través de un programa en el que aquellos que ya llevan tiempo conviviendo con la enfermedad apoyan a las personas que han recibido recientemente el diagnóstico.
El objetivo se ha cumplido gracias, en parte, a la ayuda recibida a través de "La voz del paciente", pudiendo complementar la información que el nuevo paciente recibe por parte de los profesionales que le atienden en el hospital, con una visión basada en la experiencia personal de otra persona que ha pasado por ese momento. «No es lo mismo que lo explique un doctor o una enfermera, que hablan a nivel sanitario, que escuchar la experiencia de otro paciente sobre sus vivencias y su día a día», señala en este sentido Carmen Dorado, coordinadora de Alcer Ourense.
Esta experiencia en primera persona es crucial para saber qué esperar de cara al tratamiento de diálisis. Pero también es un apoyo necesario para afrontar las restricciones alimentarias y los cambios en el estilo de vida que sobrevienen tras un diagnóstico de enfermedad renal. «El paciente renal se aísla mucho por el tratamiento y por la dieta tan restrictiva que tiene que llevar. Al final, aunque tengas tu entorno, te sientes solo. El proyecto va de esto», explica Dorado.
«Tenemos un grupo de apoyo con el que nos reunimos todos los meses y a veces hacemos alguna sesión grupal tradicional, de sentarse en círculo y exponer lo que nos apetece compartir. Y tenemos otros momentos que van de salir, de dar un paseo o ir a hacer una merienda. Así rompemos nuestro aislamiento. No hay que olvidar que la alimentación tiene un componente social tan importante que, cuando tienes un tratamiento que te restringe alimentos y te reduce los líquidos, tu vida social se ve muy coartada», señala Dorado.
'Youtubers sin barreras'
La Asociación de Padres de Personas con Parálisis Cerebral de Coruña (Aspace Coruña) ha desarrollado uno de los proyectos más innovadores para potenciar la accesibilidad de los pacientes con discapacidad a las nuevas tecnologías y aprovechar todas las ventajas que estas ofrecen para poder comunicarse y llegar a un público amplio. Se trata de un canal de YouTube en el que los pacientes cuentan, en vídeos de formato breve y en primera persona, cómo es su día a día con la patología.
«La parálisis cerebral es una afectación en el cerebro que se produce durante la gestación, el parto o los primeros meses de vida. Siempre hay una afectación motora, cognitiva, visual, auditiva, intelectual o una mezcla de todas ellas. Muchas de las personas que atendemos tienen múltiples discapacidades y necesitan determinadas ayudas», explica Ricardo Iglesias Sanmartín, gerente de Aspace Coruña.
El proyecto 'Youtubers sin barreras' surgió a partir de una propuesta directa de los usuarios de Aspace Coruña. «Un grupo de chicos y chicas del centro de día y de residencia pensaron: "¿Y nosotros por qué no podemos tener un canal de YouTube?". Uno de nuestros valores siempre ha sido la innovación y no cortamos las alas a ninguna idea. Con este proyecto, seleccionado por "La voz del paciente" de Cinfa, hemos demostrado que las personas con parálisis cerebral son capaces de acceder al uso de las TIC y mejorar así su calidad de vida», afirma Iglesias.
«El canal fue creado por este grupo de personas con parálisis cerebral. Son vídeos de un par de minutos sobre temas como moda inclusiva, deporte adaptado, accesibilidad, sistemas aumentativos o adaptativos de la comunicación. Quieren mostrar sus capacidades a la sociedad y, sobre todo, derribar estereotipos sobre la parálisis cerebral», explica el gerente de la asociación.
Para acceder a los ordenadores y dispositivos que utilizan para los vídeos, los pacientes necesitan algunas adaptaciones que Aspace Coruña se encargará de proporcionar gracias a la ayuda recibida. «Haciendo esto se interviene en diferentes ámbitos. Los logopedas asisten a los chicos que tienen dificultades en el habla para que se puedan comunicar, la fisioterapia trabaja la rehabilitación y la terapia ocupacional adapta determinados apoyos para que ellos puedan acceder a los dispositivos, ya sea con el uso de aparatos que se sujetan a la cabeza o accesorios para teclear. Estas adaptaciones tecnológicas y ayudas técnicas eliminan todo tipo de barreras», detalla Iglesias.
Resiliencia en la adversidad

El proyecto 'Resiliencia', desarrollado por la Asociación de Ayuda a Niños Oncológicos de Galicia (Asanog), es un programa de asistencia psicológica para las familias que están atravesando un proceso oncológico pediátrico. «Este proyecto busca reducir el impacto de la demoledora noticia de un proceso oncológico en un hijo o hija. El objetivo es hacer acompañamiento, orientación y apoyo emocional para afrontar esta nueva situación y adaptarse a las distintas fases de la enfermedad», explica Aldara Palmeiro Pazos, responsable de comunicación de la entidad.
«La llegada del cáncer infantil a una familia conlleva una situación de mucha vulnerabilidad, porque se producen cambios en cuanto a la rutina y hay que asumir esa realidad que les toca vivir. Además, hay una serie de dificultades laborales, derivadas de las hospitalizaciones largas, se produce un aislamiento, el aspecto físico también cambia y todo esto es difícil de afrontar al principio», señala Palmeiro.
En este sentido, el acompañamiento terapéutico a nivel emocional es vital para las familias. La necesidad de contar con este apoyo fue lo que llevó a la asociación a presentar este proyecto a "La voz del paciente". «Esta labor de acompañamiento es una demanda muy grande que notamos en las familias. Lo que observamos es que la tranquilidad de no estar pasando por esto solos es una de las cosas que más necesitan. Además, es difícil pedir ayuda y uno no está preparado para eso, entonces, es importante que alguien sepa cómo hablarte y qué decirte para que tú sepas que están allí», explica Palmeiro.
Esta terapia se suma a otras actividades de Asanog que buscan construir una red de apoyo para los pacientes. «Las salidas de tiempo libre son muy importantes, porque el ocio les ayuda a desconectar, así como los talleres en el aula hospitalaria, en los que hacemos que los niños salgan de la rutina y puedan tener ese momento de diversión tan importante. Pero el acompañamiento y el sentirse arropado por un equipo y por profesionales que saben sobre la enfermedad es una demanda de las familias y notamos que es algo que necesitan y valoran mucho. Este equipo multidisciplinar, que potenciaremos gracias a la ayuda económica recibida de Cinfa, es lo que más necesitan: trabajo social, psicología, atención primaria, ocio y terapia ocupacional», concluye la coordinadora de comunicación de la asociación.