Anabel Domínguez tiene distrofia de cintura: «La silla de ruedas fue el precio que tuve que pagar por mi libertad»

Laura Inés Miyara
Laura Miyara LA VOZ DE LA SALUD

ENFERMEDADES

Anabel Domínguez tiene distrofia muscular de cintura.
Anabel Domínguez tiene distrofia muscular de cintura.

La enfermedad neurodegenerativa comenzó a darle síntomas en la adolescencia y pasó por una depresión de varios años hasta llegar a aceptar la pérdida de movilidad

31 may 2024 . Actualizado a las 16:12 h.

En 1998, con apenas cinco años de edad, Anabel Domínguez recibió una noticia para la que ningún niño está preparado. «Me diagnosticaron una enfermedad neurodegenerativa que se llama distrofia muscular de cintura y que provoca la pérdida progresiva de la masa muscular», cuenta. Traducción: Anabel supo, desde que tuvo uso de razón, que cuando fuese mayor usaría una silla de ruedas. Pero esto, que para ella supuso, en su momento, el final de su historia, no fue en realidad más que el punto de partida. Su extraordinaria resiliencia la ha llevado a convertirse en conferenciante y hoy viaja dando charlas motivacionales bajo un lema incómodo: «La vida comienza cuando los miedos se hacen realidad». Su nuevo libro, No soy lo que ves (Cúpula, 2024), traza ese recorrido que inició con sus dos pies y que hoy avanza a paso firme, pero sobre ruedas.

Qué es la distrofia muscular de cintura

La distrofia muscular es un grupo de enfermedades neurodegenerativas que provocan debilidad progresiva y pérdida de la masa muscular. Están causadas por alteraciones genéticas que interfieren con la producción de las proteínas que los músculos necesitan para funcionar de manera sana. Se trata de patologías que no tienen, actualmente una cura.

En el caso de Anabel, la enfermedad afecta en mayor medida al tren inferior, es decir, desde la cintura hacia abajo. «Esta pérdida progresiva de masa muscular provoca, a largo plazo, debilidad muscular, pérdida de fuerza, poco equilibrio, falta de resistencia para acciones repetitivas (como beber una taza de café). «Pero, si tuviera que destacar algo muy interesante de esta enfermedad, es la ausencia de dolor», señala ella.

Los límites que pone el cuerpo

A pesar de saber que iría desarrollando una pérdida de la movilidad progresivamente incapacitante, la infancia de Anabel no fue especialmente distinta a la de cualquier otra persona. «Los síntomas aparecen espaciados en el tiempo. Pueden pasar cinco o seis años entre la aparición de uno y otro. El desenlace es la pérdida de la autonomía y utilizar silla de ruedas. Yo crecí sin discapacidad, aunque siempre supe que la tendría. Fue en la adolescencia cuando aparecieron los primeros síntomas», explica Anabel.

Los primeros síntomas llegaron cuando Anabel tenía quince años. Notaba que ya no podía seguirles el ritmo a sus amigas caminando por las calles de su Sevilla natal y los pequeños esfuerzos cotidianos le dejaban un cansancio «como si hubiera corrido la maratón de Nueva York». Esa primera etapa fue, en sus palabras, una de resistencia y negación.

«Mi cuerpo no me estaba acompañando. Fue un antes y un después en mi vida. A pesar de que me lo habían contado y yo ya sabía que iba a acabar usando silla de ruedas cuando fuera mayor, no es lo mismo que verte ahí con los síntomas. Entonces, cuando empezaron los primeros síntomas, una parte de mí intentó maquillarlo, negarlo. Tuve una fase de negación que duró muchísimo tiempo», cuenta. «No me pillaba por sorpresa, yo sabía que eso iba a pasar, pero sentir que mi cuerpo empezaba a abandonarme fue el detonante para caer en picado en una depresión de la que me costó años salir», recuerda Anabel.

Detrás de la fachada

El proceso por el que pasó Anabel hasta llegar a aceptar su discapacidad y aprender a vivir con ella no fue sencillo. Una gran dificultad en este sentido fue, cuenta, la falta de referentes que hablaran del tema desde la experiencia personal. En pleno auge de las redes sociales, vivió una adolescencia marcada por el espejismo de las vidas perfectas que las influencers proyectaban en sus perfiles, sintiéndose sola en las adversidades a las que se tenía que enfrentar.

«Como jamás vi a nadie parecido a mí, me empecé a reflejar en chicas con una vida idílica y perfecta. Eso, en vez de beneficiarme, tuvo el efecto contrario. Caí en un círculo vicioso en el que intentaba ocultar mi realidad con una fachada cuidada, perfecta y bonita sostenida por los pilares podridos de mi alma. Y me convertí en algo que no era, una chica frívola a la que solo le importaba verse bonita en el espejo para intentar transmitir una perfección y una falsa calma que por dentro no sentía», confiesa en las primeras páginas de su libro.

«Mi existencia me daba tanto miedo que solo deseaba desaparecer. Tuve diez años de depresión», cuenta Anabel.

De esas épocas, recuerda especialmente una charla con su madre que le ayudó a iniciar un cambio de perspectiva. «Ella me dijo que el mundo estaba girando allí fuera y que no iba a esperarme, que yo tenía que darme aunque fuera una pequeña oportunidad. Así que empecé la Universidad, conocí a mis amigas y me mudé a Madrid», cuenta.

La silla de ruedas

El momento de empezar a usar silla de ruedas era, para la joven Anabel, lo más temido. Pero todo cambió cuando no le quedó otra opción más que aceptar que había llegado la hora. De un día para otro, la silla se convirtió, ante sus ojos, en lo que realmente es y lo que siempre había sido: una herramienta más para mejorar su calidad de vida. Anabel no podía creer que había pasado tanto tiempo sin entender eso.

«Antes de usarla, me imaginaba que ese sería el final de todo, que no tendría amigos, que nadie me querría. Y fue todo lo contrario. Fue un antes y un después descubrir que estoy viva, que la vida tiene adversidad pero dentro de eso hay una parte muy positiva. La silla de ruedas fue el precio que tuve que pagar por la libertad y empezar a usarla fue lo mejor que me pasó en la vida, porque a partir de ahí me di cuenta de quién era yo y de todo lo que podía aportar como persona. Que podía hacer llegar a otras personas el mensaje de que la pregunta de tu vida no es por qué, sino para qué», asegura.

«Cuando atravesé ese miedo me di cuenta de que había conseguido muchas cosas con eso. El camino de aceptación empieza cuando te das cuenta de que la adversidad forma parte de la vida. Habrá momentos en los que tengas que transformarte para continuar con ella, porque no la podrás vencer. Mi enfermedad no tiene cura, no voy a mejorar, pero tiene un lugar en mi vida, no es toda mi vida. Ya no estoy luchando contra mí misma», dice Anabel.

Más allá del cambio en la mentalidad de Anabel, la silla sí que supuso adaptaciones concretas desde el punto de vista físico. Ya antes incluso de usarla, comenzó a observar hasta qué punto las estructuras urbanas están diseñadas sin tener en cuenta las necesidades de personas como ella. «En Madrid es muy difícil encontrar pisos accesibles. Además, por ejemplo, vivir en un barrio en el que el metro fuese accesible era importante», cuenta.

Aún así, no se arrepiente de haberse independizado. Como persona con discapacidad, quiere que otros sepan que hacerlo es posible. «La sociedad tiene una asignatura pendiente con la discapacidad. Hay entornos que son muy discapacitantes incluso en la misma familia. Entonces, hay que darle una oportunidad a la persona. En Sevilla nunca me lo hubiese planteado, tenía mi coche e iba a todos lados en coche. Madrid fue una enseñanza de principio a fin, fue una aventura», resume.

La Anabel del futuro

La aceptación le ha permitido a Anabel hacer algo que nunca antes había podido hacer: imaginar su futuro. Fue entonces cuando pudo empezar a hacer planes y ponerse metas para su vida. «Todo lo que tengo hoy es mucho mejor de lo que habría soñado, porque no tenía esperanzas depositadas en mí. Pero sí que he logrado muchas cosas. Vivir sola, algo que había sido impensable, tener el trabajo que me gusta, ayudar a otras personas a encontrar ese camino que yo no encontraba porque no tenía referentes en el momento en el que los necesitaba. Creo que la Anabel del pasado fliparía si me viera», dice.

Anabel se dedica a dar conferencias motivacionales y a difundir una visión optimista de la vida con discapacidad.
Anabel se dedica a dar conferencias motivacionales y a difundir una visión optimista de la vida con discapacidad.

Su vida hoy tampoco es tan distinta a la de otras personas sin discapacidad. «Me levanto, me pongo a programar contenidos, subir, hacer, editar. Almuerzo, doy un paseo, leo, preparo conferencias si tengo que hacerlas. Al final, la distrofia me acompaña pero en mi día a día, lo tengo tan interiorizado que no me afecta, ya tengo mi casa adaptada a mis necesidades», cuenta.

Sus ambiciones no se han truncado, sino al contrario. Hoy, se ve llegando más lejos que antes. Son las experiencias vividas las que le dan la confianza para saber que es capaz de lograr lo que se proponga. Entre sus próximas metas está, de hecho, una maratón. «Quiero seguir dando charlas, ayudando al colectivo de personas con discapacidad en la inserción laboral, motivando a las mujeres que no cumplen con los estándares a sentirse ellas mismas. En cuanto a la actividad física, mi novio y yo estamos preparando el camino de Santiago en carril cruzado y correr la maratón de Nueva York en un carro impulsado que tenemos con el que salimos a correr en las mañanas. Y me gustaría hacer otro libro», enumera.

«Al final, superar la adversidad es algo que todo el mundo tiene que hacer por sí mismo. Y atravesar el miedo es súper satisfactorio. Lo importante no es cómo te ven, sino cómo te ves tú mismo», concluye Anabel.

Laura Inés Miyara
Laura Inés Miyara
Laura Inés Miyara

Redactora de La Voz de La Salud, periodista y escritora de Rosario, Argentina. Estudié Licenciatura en Comunicación Social en la Universidad Nacional de Rosario y en el 2019 me trasladé a España gracias a una beca para realizar el Máster en Produción Xornalística e Audiovisual de La Voz de Galicia. Mi misión es difundir y promover la salud mental, luchando contra la estigmatización de los trastornos y la psicoterapia, y creando recursos de fácil acceso para aliviar a las personas en momentos difíciles.

Redactora de La Voz de La Salud, periodista y escritora de Rosario, Argentina. Estudié Licenciatura en Comunicación Social en la Universidad Nacional de Rosario y en el 2019 me trasladé a España gracias a una beca para realizar el Máster en Produción Xornalística e Audiovisual de La Voz de Galicia. Mi misión es difundir y promover la salud mental, luchando contra la estigmatización de los trastornos y la psicoterapia, y creando recursos de fácil acceso para aliviar a las personas en momentos difíciles.