Esperanza López tiene síndrome de piernas inquietas: «No te puedes meter en cama, no puedes sentarte. Es terrible»

El 23 de septiembre es el Día Mundial del Síndrome de Piernas Inquietas (SPI), una enfermedad que afecta a más del 5 % de la población adulta y para la que no hay, a día de hoy, tratamientos específicos que puedan aliviar los síntomas severos que ocurren durante las crisis. El SPI es un trastorno neurológico del movimiento que se caracteriza por provocar sensaciones desagradables y molestas en las piernas, que van del cosquilleo al tirón y el dolor, lo que causa una necesidad de mover las piernas constantemente, sobre todo durante la noche.

«Hay quien siente dolor, porque los síntomas son variados. Pero yo siento un tirón. No es como un calambre. Es un tirón desde la cadera hasta el pie. Sientes como si el nervio te tirara y tienes que sacudir la pierna para soltarlo y que se te pase, pero a los treinta segundos vuelve otra vez, y así toda la noche», describe la paciente Esperanza López, vicepresidenta a nivel gallego de la Asociación Española de Síndrome de Piernas Inquietas (Aespi). En el día mundial de esta patología, Esperanza, que lleva cinco décadas conviviendo con la enfermedad, cuenta cómo es el día a día sin poder dormir por tirones en las piernas.

Cómo es el SPI

Los síntomas comienzan a producirse cuando la persona se encuentra en reposo o relajada. Se trata de molestias que pueden describirse como picores, hormigueo, calor, dolor o pinchazos en la zona de las piernas. Las molestias se calman en cierta medida al mover las piernas, pero el alivio acaba cuando se vuelve al reposo, lo que conlleva esa sensación de necesitar estar moviendo las extremidades inferiores constantemente.

Como explican desde la Aespi, «los síntomas asociados al SPI pueden causar dificultad para iniciar y mantener el sueño. Aproximadamente el 80 % de las personas con SPI realizan movimientos periódicos de las extremidades al dormir. Estas sacudidas se producen habitualmente con una frecuencia de 20 a 30 segundos durante la noche, a menudo causando continuas interrupciones del sueño. La privación crónica del sueño provoca cansancio y disminución de la capacidad de concentración durante el día. Esto influye enormemente, tanto en la vida profesional como familiar de estas personas, así como en su estado de ánimo».

Causas

El mecanismo que provoca los síntomas de la enfermedad tiene que ver con un fallo en el funcionamiento de los receptores de dopamina a nivel cerebral. Aunque todavía hacen falta más investigaciones para llegar a determinar las causas de esto, se sabe que existen factores que predisponen a las personas a padecerlo. Este es el caso del SPI primario o familiar, que es de carácter hereditario. «En un gran porcentaje, es una enfermedad genética que se hereda de padres a hijos y nietos. Yo tengo tres hijos y cuatro nietos. Dos de mis hijos lo tienen y mi nieto mayor descubrí con 3 años que lo tenía», cuenta Esperanza.

En otros casos, el SPI puede ser secundario, es decir que se trata del síntoma o resultado de otra enfermedad. «La anemia y el bajo nivel de hierro en la sangre están asociados con los síntomas del SPI, como también lo están las enfermedades crónicas tales como la neuropatía periférica, que es un daño en los nervios que transmiten la sensibilidad o que inervan las piernas y pies, y la insuficiencia renal», explican desde Aespi.

Durante el embarazo, particularmente durante los últimos meses, hasta el 20 % de las mujeres desarrollan el SPI. Después del parto, a menudo los síntomas desaparecen. De todos modos, existe una relación clara entre el número de embarazos y las posibilidades de desarrollar SPI crónico.

Explicarle al médico los síntomas

«Tengo 70 años y empecé con el síndrome de piernas inquietas a los 20. Pero me diagnosticaron con síndrome severo a los 42 o 43 y empecé tratamiento. Antes de eso, mi vida era un infierno. No entraba en cama. Dormía dando cabezadas paseando porque no me podía ni sentar», empieza a contar Esperanza. Pero cuando piensa en todos esos años que pasó sufriendo en silencio una enfermedad sin diagnosticar, confiesa que tuvo que llegar a estar en una situación desesperada a causa de los síntomas para acudir a consulta.

«Esto empezó con mi primer embarazo y yo no fui al médico hasta mucho después. No conocíamos la enfermedad y no iba a ir al médico a decirle: "Mira, es que sacudo una pierna". Te da apuro. Pero cuando uno descubre lo que tiene, la enfermedad ya está avanzada y entonces es más difícil de tratar», dice Esperanza.

Para ese entonces era la década de los noventa y la enfermedad le afectaba de forma severa en el día a día. «No puedes dormir porque entras en cama y te tienes que levantar. Las sacudidas son muy intensas, yo tengo una prótesis de cadera y las lumbares selladas debido a las patadas tan fuertes que tengo dado. Esto te afecta muchísimo al día siguiente, si tienes que ir a trabajar sin dormir, coger el coche o alguna máquina, es un peligro», cuenta.

Las crisis, que son momentos en los que se exacerba la enfermedad, son lo más difícil de llevar. «Empiezas a sacudir las piernas a las ocho o nueve de la tarde y tienes que seguir sacudiéndolas toda la noche. No te puedes meter en cama, no puedes sentarte. Es terrible. Cuando me da, lo único que hago es limpiar, planchar, hacer todo lo que se pueda hacer estando de pie en casa de noche», describe Esperanza.

Pruebas y diagnóstico

De ser un problema puntual y esporádico, la enfermedad progresó hacia una etapa de crisis frecuentes que se volvieron imposibles de manejar. Fue entonces cuando Esperanza comenzó a buscar una respuesta. «Estuve muchos años sacudiendo poquito las piernas, de vez en cuando, y no me preocupé. Pero cuando la cosa fue peor, empecé a ir al médico. Iba casi todos los días. Me daba tranquilizantes, me daba ansiolíticos, me mandó a todo tipo de especialistas, menos a un neurólogo», recuerda la paciente.

«Cuando fui al reumatólogo, me dijo que tenía Síndrome de Piernas Inquietas, pero que no había tratamiento. Y a los dos años de eso encontré en un recorte del periódico a un médico que trataba el síndrome en Madrid. Así que me puse en contacto con él», cuenta.

Esto fue en el año 1997. «En esa época, las pruebas de sueño se hacían de forma diferente a como se hacen hoy. A las 12 de la noche entré, me pusieron todos los cables, y dormí hasta las 7 de la mañana. Ese día había pateado Madrid con tacones y estaba muerta de cansancio. Al día siguiente voy a la consulta del médico y me dice: "Ha dado 5.600 patadas. Esto no hay futbolista que lo aguante". Y yo había dormido estupendamente. Pero me dijo: "No durmió en ningún momento", dice Esperanza.

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Poner en palabras una enfermedad de estas características es complicado. La falta de sueño impacta en todos los demás aspectos de la vida diaria y el problema es que uno no llega a ser consciente de hasta qué punto está privado de descanso. «El sueño es como las marchas de un coche. Empiezas en punto muerto, pones primera, segunda, y cuando duermes es cuando entras en quinta. Pero yo no llegaba a primera en toda la noche. Estaba en punto muerto», explica Esperanza.

Hoy, el diagnóstico del Síndrome de Piernas Inquietas se puede realizar a través de un cuestionario en atención primaria. Dado que una de las causas del SPI es la anemia, un análisis de sangre puede detectar esa falta de hierro y en algunos casos se requiere un estudio del sueño nocturno para confirmar el diagnóstico.

Tratamiento

Para Esperanza, el inicio del tratamiento significó un antes y un después en su vida. Fue como haber reiniciado un ordenador. «El médico que vi en Madrid me dio un tratamiento que era el mismo fármaco que se usa para tratar el párkinson y, cuando vi lo que me daba, dije: "Esto yo no lo tomo". El médico me dijo: "Prueba una semana y después me cuentas". Efectivamente, lo tomé una semana y ya no lo dejé. Pero cuando empecé el tratamiento, me pasé una semana tirada en el sofá dormida. Cuando desperté, no me acordaba de nada, no sabía qué me había pasado. Con el tiempo me adapté al tratamiento y empecé a espabilar poco a poco», cuenta.

En otros casos, los tratamientos pueden incluir medicación sedante para aliviar los síntomas durante la noche, agentes dopaminérgicos (agonistas de los receptores de dopamina, como el pramipexol y el ropirinol), anticonvulsivos o analgésicos como la codeína y la metadona. Además de los fármacos, se suele recomendar llevar un estilo de vida saludable, realizando actividad física diaria y eliminando el consumo de cafeína, ya que puede desencadenar o avivar los síntomas. En muchos casos, pueden estar indicados suplementos vitamínicos y minerales: vitamina B, hierro, magnesio, potasio y calcio.

A Esperanza le ayuda mantenerse activa y también utiliza la exposición a cambios bruscos de temperatura para aliviar los síntomas. «Hago ejercicio siempre antes de las cinco de la tarde. Va genial el yoga, que a mí me ayudó muchísimo, y también caminar. Pero después de las cinco tengo que estar relajada, porque si haces ejercicio más tarde, te queda activado el cuerpo y empiezan las sacudidas. También hago duchas de agua fría y caliente de forma intermitente, masajes con gel frío en las piernas. Hay cosas que ayudan y alivian mucho, pero cuando la sacudida es fuerte, todo eso solo te alivia un momento. Algunas noches, cuando estoy en crisis, igual a las cuatro de la mañana me meto en la piscina y estoy un par de horas y allí no tengo sacudidas», cuenta.

Mantener el estrés bajo control es otro pilar para el manejo de esta enfermedad. Algo que puede ser difícil cuando no se duerme bien. Pero lo cierto es que la mayoría de pacientes notan una exacerbación de los síntomas cuando están tensos, ansiosos o estresados. «Si tengo un disgusto o una preocupación, cualquier cosa que me altere me afecta muchísimo», dice Esperanza.

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