La historia de Alba Parejo: «Nací con un lunar gigante de la espalda a la rodilla»
ENFERMEDADES
La joven padece nevus congénito melanocítico gigante, una anomalía que le ha hecho pasar una treintena de veces por el quirófano durante su niñez; hoy, trabaja como modelo
27 jul 2023 . Actualizado a las 17:32 h.«Nací con un lunar gigante de la espalda a la rodilla, pasando por el abdomen y la zona de las nalgas. Aunque nací con pocos lunares, a medida que fui creciendo y como la piel se estira, actualmente tengo más de mil repartidos por todo el cuerpo», relata Alba Parejo. Esta joven de 22 años padece nevus congénito melanocítico gigante, una anomalía que hace que tenga un lunar muy grande en la parte de los muslos y la zona de la espalda, así como muchos lunares satélite alrededor.
De primeras, mucha gente piensa que «son solo lunares», pero recalca que puede acarrear riesgos. «Puede derivar en cáncer de piel ya que los lunares no dejan de ser tumores, aunque sean benignos. Es decir, tengo más probabilidades de que sean malignos que una persona que, directamente, no tenga lunares». Además, también puede desarrollar melanocitosis neurocutánea, es decir, exceso de melanocitos en el cerebro o en la médula espinal, que puede provocar problemas neurológicos graves. Con todo, dice sentirse afortunada porque, de momento, no sufre ninguno de ellos.
Un nevus gigante congénito es un lunar de gran tamaño, presente en el momento del nacimiento. Según apuntan desde la Asociación Española de Nevus Gigante Congénito (AsoNevus), la comunidad médica todavía no se ha puesto de acuerdo sobre lo grande que tiene que ser el lunar para ser considerado como «gigante» y los criterios varían según la zona del cuerpo en la que esté presente y la edad del afectado.
Es una anomalía extremadamente rara y no existen estimaciones fiables de su incidencia entre la población. Su frecuencia suele variar de uno entre 6.000 nacimientos a uno entre 50.000.
Las cicatrices de más de treinta intervenciones
Alba aclara que no es que los lunares hayan salido con el tiempo, sino que estos, crecen. «Siempre han estado ahí, pero cuando eres un bebé son pequeños puntitos, como si fueran pecas. A medida que creces, la piel se estira y ese punto se hace grande». En consecuencia, la joven ha sufrido más de treinta intervenciones desde que nació hasta que cumplió los siete años. «El objetivo era extirpar la zona del lunar grande (ese que le cubre de la espalda a la rodilla) por los riesgos que existían con el sol. Por esa razón tengo tantas cicatrices por todo el cuerpo», cuenta.
La piel del nevus gigante congénito suele ser sana y cumple con su cometido de barrera frente a agresiones externas, elasticidad para permitir movilidad y conserva su sensibilidad, si bien en algunos casos, puede presentar tumoraciones o durezas. No obstante, desde AsoNevus indican que existen dos características (además de su color) que hacen a esa piel diferente a la del resto del cuerpo:
- No tiene glándulas sudoríparas, es decir, no puede sudar. Por lo tanto, si el nevus ocupa una proporción grande de superficie corporal, el afectado puede notar sudoración intensa en otras partes de su cuerpo.
- La capa grasa que se encuentra por debajo de esa mancha suele ser más fina de lo normal, por lo que se nota un «adelgazamiento» del propio tejido. Así, la piel del nevus gigante es más frágil y, si sufre heridas o algún otro tipo de agresión, puede tardar más en cicatrizar.
Alba reconoce que las cicatrices que tiene fruto de las operaciones son las que más le han influido en su vida diaria: «Es una enfermedad estigmatizada porque la gente ve las cicatrices, pero no entiende qué te ha pasado: si te has quemado, si has sufrido un accidente o si simplemente tienes un lunar grande. A nivel psicoemocional afecta, porque te sientes diferente y te comparas con el resto de personas».
A día de hoy el abanico de tratamientos es mucho más amplio y menos agresivo. Uno de ellos es el láser, que a través de diferentes técnicas, consigue aclarar la mancha de una forma mucho menos dañina. «De hecho a mí, a nivel personal, no me ha gustado que me hayan operado porque en vez de mancha ahora tengo cicatrices y considero que, a nivel de impacto emocional, prefería haber tenido la mancha», confiesa la joven.
No existe cura
Los nevus gigantes congénitos no se curan, se pueden extirpar total o parcialmente, o dejarlos estar, pero en ambos casos es importante un control médico regular y visitas regulares al dermatólogo. No existe un protocolo de actuación para los afectados.
Fuente: AsoNevus
El impacto emocional
«Tengo bastante estrés postraumático de aquella época, por lo que no tengo muchos recuerdos», responde Alba ante la pregunta de cómo recuerda aquella época de operaciones. «Solo tengo muy presente el hecho de estar en hospitales. Al final, la piel no es un órgano del que puedas quitar un trozo y ya está. A mí lo que me hicieron es que, como eran trozos muy grandes los que había que extirpar, me realizaron unos expansores tisulares para conseguir la distensión de la piel, para estirarla durante unos meses, y luego se cortaba la piel estirada, quedando cicatriz».
A día de hoy, tiene que tener especial cuidado con el sol, «protección física, mucha crema solar e hidratante», al igual que vigilar que ninguno de sus lunares evolucione a melanoma. No obstante, podría decirse que sus cicatrices físicas esconden otras igual de importantes, las emocionales. «Por ejemplo, en la actualidad, me genera mucho estrés ir a hospitales. También se puede complicar conocer gente nueva, que te pregunten qué te pasa, la situación de sentirte diferente, rara, incluso algún que otro comentario negativo sobre tu cuerpo. Al final, la gente no logra entender muy bien qué es lo que tienes. Afecta a tu autoestima».
«Soy diferente, pero me siento especial»
«En su momento me tapaba, no me gustaba explicar lo que me pasaba. Para mí, era como una negación», comenta la joven. Pero ir a terapia le ayudó a aceptar la situación: «Esto es lo que hay, no puedes cambiarlo, solo te queda vivir y adaptarse a la vida con tus limitaciones. Soy diferente pero me siento especial, única. Sí, es lo mismo decir raro y único, pero la connotación es totalmente diferente. Al final, cómo hablamos, el lenguaje y los discursos que damos también afecta mucho a cómo vemos las cosas».
Si bien añade que el hecho de aprender a querer su propio cuerpo ha sido fruto de diferentes experiencias de su vida. «Te encuentras gente en el camino y vives situaciones que, al final, hacen que te cuestiones un poco. Ves que existen personas que a lo mejor no aceptan o toleran ciertos cuerpos. Eso me ha ayudado mucho a reivindicarme», asegura. «Si tengo que vivir tapándome constantemente no puedo ir a la playa, no puedo estar con mis amigos, no voy a poder enamorarme… es un poco supervivencia. Si quiero vivir tengo que aceptar lo que tengo».
En ese proceso de aceptación, Alba optó por enseñar al mundo sus cicatrices. «No contaba lo que tenía, solo a aquellas personas con las que tenía una relación de toda la vida. Por eso colgué unas fotos en las redes, para explicar lo que padezco. Se empezaron a viralizar, me siguieron fotógrafos que me contactaban para hacerme fotos y sí que es verdad que yo empezaba a sentirme bonita y las subía a las redes. Lo disfruté mucho». Las imágenes traspasaron fronteras, empezaron a seguirle marcas y, actualmente, trabaja como modelo.
Además de colgar sus trabajos en el mundo del modelaje, la joven también utiliza las redes sociales con otro propósito no menos importante: la divulgación. «Las enfermedades raras tardan de media cuatro años en diagnosticarse. Por eso también hablo sobre ellas, para concienciar. Por ejemplo, muchas se descubren con el cribado neonatal, pero dependiendo de la comunidad autónoma donde nazcas, la prueba del talón no cubre las mismas patologías. Perjudica mucho, puede que no te diagnostiquen como deberían. No se invierten suficientes recursos», subraya. A lo que añade: «Dentro de lo que cabe me siento afortunada, pero muchos no están en la misma situación que yo. Nunca han conocido a alguien que tiene la misma enfermedad o no disponen de los profesionales necesarios para tratarla. Divulgo para crear comunidad porque también te puedes sentir solo sufriendo un problema que nadie más tiene».