Meningitis a los cuatro años: «Nos dieron la noticia de que había que amputar porque le estaba afectando a su recuperación»
ENFERMEDADES
Aitana logró sobrevivir a una sepsis meningocócica, pero esta le provocó la amputación de su pierna izquierda y daños internos en la otra. Joanna cuenta la historia de su hija y su familia en el Día Mundial de la Meningitis
25 abr 2023 . Actualizado a las 11:06 h.La vida de Aitana dio un giro de 180 grados hace tres años. Su madre, Joanna García, recuerda cómo empezó aquella fatídica noche en la que la pequeña se empezó a encontrar mal: «Era de madrugada, tenía fiebre, vomitó y sentía como adormecimiento». A la mañana siguiente, se despertó muy cansada, quejándose de molestias en las piernas. «Estaba muy decaída», comenta. Aunque esos fueron los primeros signos, el que hizo saltar todas las alarmas llegó casi al mediodía. «Le salió como una manchita en el pecho, una petequia. Y al verla, ya corrimos al hospital».
Por el camino, en los escasos cinco minutos que separan su casa del centro médico, «ya tenía casi todo el cuerpo lleno de manchas». Aitana entró prácticamente inconsciente en hospital y los síntomas no dejaban lugar a posibles dudas: la pequeña sufría una sepsis meningocócica. «Nos dijeron que su estado era bastante grave y que solo quedaba esperar. Le hicieron pruebas e intentaron limpiarle toda la sangre de la bacteria. Las primeras horas fueron decisivas para salvar su vida, pero salió adelante», subraya su madre
La pequeña fue trasladada al Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, donde permaneció unos quince días en coma inducido. «En ese tiempo que estuvimos en la uci, vieron que tenía toda una pierna negra», narra su madre. Y aunque el profesional sanitario intentó hasta el último momento que Aitana la pudiese recuperar, una vez que la pequeña se despierta y viendo su evolución, consideraron que no había nada que hacer. «Nos dieron la noticia de que había que amputar y se hizo por debajo de la rodilla porque, además, le estaba afectando a su recuperación. De hecho, fue hacerla y ella empezar a estar más enérgica y con más fuerza», cuenta su madre.
La meningitis es la inflamación de las membranas que recubren el cerebro y la médula espinal. Puede ser de origen vírico, que suele ser benigna y con consecuencias leves, o de origen bacteriano, que es la más peligrosa.
Fundamentalmente hay 3 tipos de bacterias causantes de meningitis, la Haemophilus Influenzae B (HiB), el neumococo y el meningococo con todos sus serogrupos (A, B, C, W, X e Y). La enfermedad meningocócica invasiva es causada por la bacteria Neisseria meningitidis o meningococo. Históricamente, los serogrupos B y C han sido responsables de la mayoría de los casos clínicos en España. Se contrae cuando el meningococo vence las defensas del sistema inmunitario del cuerpo y pasa a la corriente sanguínea causando meningitis, sepsis o ambas enfermedades.
Fuente: Asociación Española contra la Meningitis
Una Barbie con prótesis y cómo Aitana normalizó completamente todo el proceso
A la hora de llevar a cabo la amputación, un equipo de psicólogos acompañó a la familia para ayudarles a abordar la situación. «Al ser una niña tan pequeña le hice una especie de cuento donde ella era la protagonista, le enseñé imágenes de una princesa Disney afectada y de una Barbie con prótesis. Así fue como abordamos el tema con ella», explica Joanna.
No obstante, Aitana, normalizó todo sin dificultades: «La verdad es que en ese momento, le dio un poco igual. Nos quedamos asombrados porque no sabíamos si se había enterado o si no. Desde un primer momento nos dijeron que ella, al ser pequeña, todo esto lo procesaba de una manera diferente. Lo iba a llevar mucho más normalizado que otra persona que fuese más mayor».
Después de un mes y una semana ingresada, Aitana recibe el alta hospitalaria cinco días antes de que empezara el confinamiento. Y ese fue el principal inconveniente, según su madre. «Estuvimos paralizados durante ese tiempo de recuperación. No teníamos fisioterapia y lo poco que podíamos hacer, era yo en casa con ella, enseñándole lo que los médicos me decían a mí».
Ya en junio, la pequeña, que en aquel momento tenía cuatro años, empieza con las sesiones de fisioterapia. «Pero ahí vieron como en el otro pie le quedó el tendón pegado al hueso y se le formó un pie equino varo. No podía apoyarlo, tenía como toda la pierna desviada y la recuperación se centró un poco más en recuperar la movilidad de ese pie para que ella pudiese llevar mejor la prótesis de la otra pierna», narra su madre.
«Con la fisioterapia, recuperando un poco la alimentación y con suplementos, conseguimos que ella estabilizase un poco ese nivel muscular que tanto había bajado con la enfermedad. Con el tiempo conseguimos recuperar el pie, aunque se le quedaron daños internos», relata Joanna.
Los retos que suponen las secuelas
Aitana se reincorporó al colegio en el curso siguiente y el proceso, al igual que todos a los que se sometió la pequeña, su madre lo califica como «muy bueno»: «No ha tenido ningún tipo de problema. Es una niña bastante querida y me consta que la cuidan mucho. Está muy contenta». Va a un centro ordinario y cuenta con el apoyo de una persona que la ayuda. «Además, este año hemos conseguido que le pongan fisioterapia en el colegio, que antes no tenía. Dispone de dos sesiones semanales en el centro, dos de manera privada que costeamos la familia y, aparte, hace natación, porque las personas amputadas suelen tener problemas de espalda y a nivel muscular le vino muy bien».
A día de hoy, aunque han existido mejorías, aún cuenta con dificultades en la pierna derecha. «Ella el juego del tobillo no lo puede llegar a hacer y también necesita un DAFO —ortesis que se coloca en el tobillo para ayudar a la bipedestación y a la marcha de personas que sufren pie equino—. Ahora mismo estamos muy centrados en recuperar esa musculación, ese pie, y que ella no pierda musculatura».
Para apoyarla y darle visibilidad a la enfermedad, Joanna abrió un perfil de Instagram a los pocos meses de que sucediera todo. «El objetivo es ayudar a otras familias y también a mi hija». Confiesa que cuando sucedió todo, ella misma pudo conocer el caso de otra niña que había pasado por lo mismo. «Para mí fue como ese rayito de luz que a veces te falta», comenta.
En sus publicaciones, se puede ver los pequeños procesos de Aitana. «La gente no está preparada y a mí me gustaría ayudarle a ella visibilizando, enseñando las secuelas, los logros de su día a día. Además, nos ha servido para recaudar fondos, pagar las sesiones de fisioterapia o los cambios de prótesis». Estas últimas se suelen cambiar, por la edad, cada 12 o 18 meses, siempre dependiendo del crecimiento o de otro tipo de necesidades. Su madre añade que, ahora mismo, también están luchando por una plaza de movilidad reducida con matrícula, que su ayuntamiento le está denegando. Y concluye: «Todo eso es lo que nos ha llevado a las redes sociales y seguiremos luchando».
- Cada año se declaran unos 1.000 casos de meningitis en España, de los cuales, un 10% son muy graves.
- Aunque en España el número de casos de meningitis no sea especialmente alto, desde el año 2014 se estaba observando una tendencia ascendente, principalmente debido a un incremento de los casos de meningitis meningocócica por los serogrupos W e Y.
- «Estimamos que alrededor de un 20% de la población puede ser portadora de alguna de las bacterias que provocan las meningitis más graves. Y aunque la gran mayoría de estas personas no desarrollarán la enfermedad, si pueden transmitirla a otras personas más vulnerables o predispuestas», asegura la doctora Marta Guillán, secretaria del grupo de estudio de Neurología Critica e Intensivista de la Sociedad Española de Neurología (SEN).
- La meningitis es la primera causa de muerte por infección en niños y adolescentes, siendo la meningitis meningocócica la que mayor mortalidad provoca.
Fuente: SEN
