Vivir con párkinson a los 38 años: «La única forma de poner fin a la incertidumbre es esperar»
ENFERMEDADES
A Sabela Avión hace siete años le diagnosticaron la enfermedad, una noticia que fue un «planchazo»
23 abr 2023 . Actualizado a las 17:58 h.Nada más poner la cámara en la videollamada, Sabela Avión se disculpa. Lo hace porque prevé que la tos la va interrumpir en más de una ocasión, son los síntomas de una infección por covid que comienza a remitir. Tras tres años esquivándolo, el virus, como a casi todos, acabó por encontrarla. Curiosamente, su padre también está atravesando la enfermedad. Resaltando lo de curioso, porque no es que sean precisamente convivientes. Les separan 5.000 kilómetros de océano Atlántico entre Vigo y Nueva York. Por aerosoles, sí, pero que se sepa el virus todavía no es capaz de viajar vía satélite.
Sabela vive en Nueva York porque trabaja en la ONU. No es diplomática, aunque su tarea como traductora —«que no intérprete», resalta— sí juega un papel importante para que la diplomacia funcione. Su profesión le llevó pronto fuera de su casa. Nueva York-Ginebra-Nueva York fue su ruta de ida y vuelta profesional. Un recorrido interesante. «Preferiría que se me entrevistase por otras cosas que puedo haber hecho en mi vida, pero que es lo que hay», dice, sabiendo que las preguntas que se van a suceder no tienen que ver con su vida en la Gran Manzana o los entresijos del lugar donde se negocia la paz mundial. No, sabe que lo que toca es hablar de Párkinson, enfermedad a la que puso nombre hace siete años. Son muchos años para una persona que acaba de cumplir los 45 el pasado 11 de abril. Otra curiosidad, aunque esta desfila por el filo de la navaja entre la ironía y el mal gusto: es el día que se celebra el Día Mundial del Párkinson.
El diagnóstico
Sabela dice que tiene temblores, un síntoma más que conocido de su enfermedad. Lo cierto es que no es evidente que esto le pase, al menos a través de la cámara del teléfono en el tiempo que dura la llamada. Tiene el pelo corto, mucho más corto que el que se le ve en las fotos que nos hace llegar. Se estima que el pelo crece menos de un milímetro al día, por lo que necesita más tiempo antes de recuperar su anterior versión, la que tenía antes de que Sabela se rapase al cero para su Cirugía de Estimulación Cerebral Profunda (DBS, por sus siglas en inglés), que ahora le permite controlar mejor los síntomas que afectan a su motricidad. Pero paso a paso.
En el año 2016 comenzó a ver que algo fallaba. Tenía 38 años. Empezó a experimentar lo que se conoce como 'letra pequeña'. Se trata de unas de las primeras manifestaciones del párkinson, un cambio repentino de la forma en la que los pacientes escriben. Reducen el tamaño habitual de su letra y dejan menos espacio entre ellas. Luego descubriría que los cambios que experimentó en sus sentidos del gusto y el olfato, también eran fruto de la enfermedad, pero fueron los problemas de motricidad los que levantaron la liebre. «En realidad, se podría decir que tuve suerte, muy entre comillas. Tengo una amiga que es neuróloga y, aunque es especialista en epilepsia, sabía cosas sobre la enfermedad. Ella me puso en alerta y me dijo que acudiese a un especialista de trastornos de movimiento. Con el paso del tiempo, cuando ya tuve el diagnóstico, me reconoció que desde un principio creyó que tenía párkinson, pero no se atrevió a decirme nada», explica.
¿Se imaginan cómo es tener que digerir con 38 años que padecen una enfermedad neurodegenerativa? ¿Quién tiene párkinson sin haber llegado a los cuarenta? «Es un planchazo. De repente, no entiendes nada. Te preguntas por qué tú, si ni siquiera tienes familiares afectados. No entiendes que no todo es genética, que hay más desencadenantes, aunque aún no se conozcan. Te preguntas qué haces ahora y qué te va a pasar. Esa incertidumbre es lo peor, porque no hay forma de deshacerla. La única forma de poner fin a la incertidumbre es esperar a que lleguen los daños y ver cómo va evolucionando cada uno. Siempre se dice que somos como copos de nieve, que no hay dos iguales», explica.
Lo cierto es que los diagnósticos de la enfermedad de Parkinson en edades tempranas no son tan infrecuentes como se podría creer. Se estima que el 25 % de los casos se producen en menores de 65 años y entre un 5 y un 10 % se dan en menores de 50. La 'suerte' vuelve a aparecer en el relato de Sabela, cuando compara su caso con el de otras personas afectadas —«compañeras», dice ella, porque en la enfermedad la camaradería se dispara—. «Tuve suerte porque no para todo el mundo fue tan 'fácil' llegar al diagnóstico. Hay muchísimas historias. Hace poco conocí el de una mujer en España a la que diagnosticaron una depresión. Llevaba en depresión tres años, hasta que le dijeron que lo que en realidad tenía era párkinson. Porque la depresión del párkinson —la enfermedad también se manifiesta con esta sintomatología— es depresión, pero es distinta. Lo mismo pasa con síntomas como el 'hombro congelado', siempre vas antes al traumatólogo o al reumatólogo. Luego resulta que no es hombro congelado, es rigidez», se lamenta.
¿Instalar unos electrodos en el cerebro o tomar pastillas?, ¿qué preferirían?
El párkinson se produce por la pérdida de unas células que habitan en el cerebro encargadas de generar dopamina. De ahí que el principal y más conocido fármaco para combatirlo se llame levodopa (el apellido 'dopa' es de dopamina). Sabela habla maravillas de él. El problema —y la suerte— es que no es el único fármaco que se utiliza en los tratamientos. A día de hoy, no es capaz de recordar cuántas pastillas tomaba antes de someterse a la su intervención quirúrgica, pero ¿qué es la DBS? Lo explica ella misma.
«DBS son las siglas de estimulación cerebral profunda». Se trata de una intervención habitual por la que se implanta a los pacientes electrodos en el cerebro que lanzan pulsos eléctricos a las áreas específicas del cerebro que controlan el movimiento. Esta operación busca mejorar los síntomas motores del párkinson, no las manifestaciones neuropsiquiátricas. «Es como si tuvieses un marcapasos, solo que el marcapasos solo funciona cuando el corazón falla y los pulsos de la estimulación cerebral profunda son constantes; no solo ante una crisis. Tengo implantados dos electrodos, dos banderillas como los toros —dice bromeando—, que se conectan mediante unos cables a otro aparato que tengo implantado a la altura del pecho, que es el que produce las descargas», detalla mientras muestra la cicatriz. Este tipo de cirugía —en realidad, en el caso de Sabela. fueron tres para completar el proceso— es lo que se conoce como un tratamiento de segunda línea.
Los síntomas de la enfermedad de Parkinson son muy variados y no todos los pacientes presentan el clásico temblor. La lista completa abarca de síntomas motores a conductuales y consta de más de cuarenta síntomas distintos.
El tratamiento de primera línea en el párkinson son, básicamente, pastillas. Y Sabela, antes de la operación, estaba tomando muchas. Cumplía los requisitos para ser candidata a la operación y decidió que el riesgo de someterse a una operación tan invasiva —al final, se trata de hurgar en el cerebro— compensaba. Hay a quién le sorprende que una persona prefiera una trepanación a tomarse unas pastillas. Para todos ellos, Sabela explica: «Todo depende de la calidad de vida de cada uno. Y tienes que valorarlo, porque no deja de ser una operación peligrosa e invasivísima. En el pasado, se esperaba más antes de someter a una persona a este tipo de operación, hoy ya no es así. Yo lo que no quería era seguir tomando cada vez más y más pastillas. Hay gente que no lo entiende, pero es la diferencia entre hacer planes con los amigos para cenar o ir al teatro y saber que vas a poder ir, que va a dar igual la hora y que si hay un retraso no será por tu culpa. Es la diferencia entre eso o tener que anular un cuarto de hora antes porque no me puedo mover. Ahora ya no tengo que estar pendiente de eso». Porque cabe explicar que las pastillas son una terapia de rescate ante las crisis que los pacientes sufren; el aparato que se ha implantado Sabela funciona constantemente. Tras la operación, solo toma dos pastillas.
Aunque es una posibilidad que todavía no está disponible, el aparato que Sabela lleva dentro está pensado para que en un futuro pueda prever de manera personalizada sus momentos de discinesia.
Mujer, joven y con la regla: un nicho en el que la investigación es difícil
Sabela está en contacto con muchas otras mujeres en una situación similar a la suya. En ese microcosmos, comparten sus dudas y las experiencias que pueden considerar relevantes para su salud. «Un día hablamos de que, cuando son los días previos a la regla, las pastillas no nos funcionan igual de bien. Resulta que éramos muchas a las que nos pasaba esto y no había estudios sobre el tema o había muy pocos. ¿Por qué pasaba esto?, pues porque el párkinson no es una enfermedad habitual de mujeres en edad gestante. No tenemos con quién estudiarlo, es un nicho muy concreto», detalla, dando a entender algunas de los problemas que se encuentran. Porque es solo un ejemplo. Las dudas de qué hacer con el tratamiento farmacológico durante el embarazo (abandonarlo o no), también son frecuentes.
La necesidad de poner estos temas sobre la mesa, fue lo que animó a esta gallega de Nueva York a «salir del armario del párkinson». «En la comunidad de párkinson todo está más que hablado y sabido, ¿pero el resto de la gente qué? Cómo hacemos para que la gente tenga un poco de sensibilidad, ya no digo sensibilización», comenta. Al principio de este relato, Sabela decía que le gustaría que le entrevistasen por otras cosas y no por su enfermedad, pero en este trayecto también ha comprobado que desde ahí puede ayudar: «Es lo que hay. Así que si hay que hablar, se habla porque. Acabas llegando a la conclusión de que no sabes a quién pueden ayudar tus palabras. Me ha pasado, una vez una compañera de otro país que te dice que antes le daba vergüenza salir a la calle porque tiembla, pero que gracias a nosotras ya no le pasa».
Respeto, empatía y derechos para todos
No pide demasiado. Al menos, nada que no sea lógico. Y Sabela Avión se pone en la piel de todos, no solo en la de aquellos que puedan estar pasando por un párkinson temprano. «Hay que normalizar ciertas cosas básicas, porque sabemos que podemos ayudar ante cualquier enfermedad. Sí podemos exigir que los aparcamientos se respeten o que, al hacer un transbordo en Barajas, no tengas problemas en los enlaces porque no te traigan a tiempo una silla de ruedas. Y yo no la necesito, pero como lo necesites... Es que no nos damos cuenta de que nos puede pasar a cualquiera, ¿cuánta gente se rompe un pie o tiene un esguince? En mi barrio, la estación más cercana con ascensor está lejos, te supone tener que estar planeando constantemente», expone, tratando de dar entender para todos los públicos lo que puede suponer una vida con cualquier tipo de discapacidad, algo en lo que, sin duda a nivel urbano, se ha avanzado.
Segundo, le gustaría acabar con ciertos comentarios producto del desconocimiento. No tener que escuchar un «de eso non morres» cuando cuenta su problema o que no se asocie el párkinson de Muhammad Ali a los golpes que se pudo llevar en la cabeza en el ring; que no se relacione el párkinson de Michael J. Fox con los supuestos excesos que se cometen en Hollywood.
«Y sobre todo, que no se me juzgue», finaliza: «Porque aunque tenga aparentemente buen aspecto y veas que estoy aparcando en una plaza para personas con discapacidad, no sabes lo que va por dentro. Que si una persona tarda mucho en pagar en el supermercado al sacar la tarjeta, no empieces a resoplar. Porque resoplar podemos resoplar todos». Parecen peticiones razonables.
