Marina descubrió que tiene autismo a raíz del diagnóstico de su hijo: «Mi madre me dijo que yo hacía lo mismo de pequeña»

Marina Caparrós nació en Venezuela. Parte de su familia vivía allí y la otra mitad era española. Hizo las maletas y emigró; pasó por Cataluña, Andalucía, Castilla y León y finalmente, terminó en Galicia, en A Coruña, concretamente. Fue un poco trotamundos, no porque ella quisiese, sino porque su trabajo lo requería. Así, se mudó varias veces y viajó todavía más. Sin embargo, el camino más amable lo vive desde hace doce meses, cuando con 44 años recibió un diagnóstico que nunca había sospechado: trastorno del espectro autista. Su hijo Santiago, de 9, también lo tiene y, precisamente, su etiqueta fue la que la llevó a buscar respuestas. «Al nacer prematuro siempre se le hicieron muchas pruebas y a los dos años vimos, con la neuropediatra, que estaba hablando menos de lo normal», explica.

No fue más allá de una observación pero al crecer y pasar de un colegio a otro, las dudas volvieron a ponerse encima de la mesa. «Íbamos viendo cosas. Por ejemplo, en el parque, él no jugaba con los niños, sino a su alrededor. En el colegio, empezaron a decirme que Santiago no respondía cuando le llamabas por su nombre», recuerda. Lo evaluaron en la unidad de Autismo de Salamanca, pero al ser pequeño, el diagnóstico se limitó a un trastorno del lenguaje. Al poco tiempo, le detectaron trastorno del Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH). Con todo, a Marina no le cuadraba. «Algo no me encajaba, pero no fue hasta que vinimos a A Coruña y fuimos a Asperga por recomendación de un terapeuta, cuando nos lo confirmaron», precisa. 

Para la evaluación se realizan toda una batería de pruebas y preguntas. «Mi madre, que estaba delante, me decía: “Tú eras así de pequeña”». Todo lo que le sucedía a Santiago también le pasaba a Marina. Ella lo vivía en sus propias carnes, pero le había restado importancia. «Hasta yo me di cuenta de algunas. Había muchas anécdotas o rasgos de los que se acordaba mi madre, no yo». El papel de la familia es fundamental en este tipo de tests. Permiten describir conductas de la infancia temprana que uno mismo no puede recordar y resultan imprescindibles. Así, le recomendaron hacer una valoración, «porque me explicaron que en el TEA hay carga genética». Dicho y hecho, «obtuve el mismo diagnóstico o etiqueta que mi hijo: trastorno del espectro autista y TDAH». Su condición es el conocido síndrome de Asperger, que se eliminó del DSM en el 2013. ¿Qué sintió? Lejos de un shock inicial, todo cobró sentido: «Al investigarlo para ayudarlo a él, acabé sabiendo muchas cosas mías. Eso me dio la tranquilidad de ver que no estaba rota. No era nada, sino que veía el mundo de forma diferente», dice. 

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«Pensaba que a todo el mundo le sucedía lo mismo»

Ahora bien, con la perspectiva del tiempo y teniendo en cuenta su forma de actuar y pensar, reconoce que son muchos los signos que presentaba y presenta. Primero, la dificultad para adaptarse. «Al vivir en tantos sitios percibí que, aunque hacía los cambios activamente, trastocaba mucho mi rutina. Mi nivel de agotamiento era tal que había días en los que necesitaba desaparecer». Pensaba que a todo el mundo le sucedía lo mismo. Otra de las afectaciones más comunes en el espectro es la dificultad para comprender ciertas comunicaciones verbales y no verbales. «No entendía las bromas o los dobles sentidos. Mis primos y mis hermanos siempre se metían conmigo por ello. Me quedaba pensando “¿qué querrán decir?” o me lo tomaba al pie de la letra», detalla riéndose. A Marina tampoco le gustan los grupos grandes de personas. «Siempre fui de muy pocos amigos. Notaba que me gustaba compartir tiempo con otras personas, que no huía de socializar; pero si veía que era muy seguido, estaba agotada». Una vez más, pensaba que se debía a su forma de ser. 

A la lista de posibles características se añade la inflexibilidad, la dificultad para gestionar que algo rompa las rutinas: «Uno de los rasgos más característicos es la rigidez al hacer las cosas. Yo era así de pequeña. Por ejemplo, necesitaba que las trenzas de mis zapatos se atasen siempre de la misma manera, y si cambiaban, tenía una pequeña crisis», cuenta. También la hipersensibilidad. Marina explica que le resulta difícil filtrar los sonidos o tocar determinadas texturas. «Escucho varias cosas a la vez y unas interfieren con otras. Así que, como consecuencia, empezaba a hablar más alto y mi madre me preguntaba por qué gritaba». 

¿Por qué nadie se percató? El caso de Marina no es algo único. Es más, tiende a ser frecuente en mujeres dentro del espectro. Por eso, se estima que faltan muchas por diagnosticar. Es diversa la evidencia científica que sostiene que ellas reciben mayor cantidad de diagnósticos previos erróneos o ni siquiera llegan a obtener uno. «Somos muy buenas en hacer masking. Nos comportamos como si fuésemos neurotípicos. Pero claro, supone un esfuerzo enorme porque percibes el mundo con una intensidad mayor», explica la protagonista. 

Ella se esforzaba y mucho. En el colegio, pese a tener buenas notas, siempre dejaba que otros fuesen antes: «Así podía ver cómo reaccionaban y lo utilizaba de guía». Aprendía de los personajes de las series e imitaba sus comportamientos: «Yo veía que la gente actuaba de una forma y yo no sabía qué hacer. Entonces, me fijaba mucho en la ficción. Era como tomar apuntes en una clase», describe. En el plano de la comunicación, Marina y su hijo tienen problemas para ponerle nombre a las cosas: «Llego a un sitio, siento que algo está pasando pero no sé explicar el qué», detalla. Respira tranquila porque sabe que Santiago aprenderá. Es más, es algo que se suele trabajar con el terapeuta. «Yo veía series de forma intuitiva, pero ellos lo utilizan en las sesiones para reconocer las emociones». Precisamente, un diagnóstico temprano ayuda en este aspecto: «Hace que este tipo de conductas sean más naturales y navegues en el día a día con más tranquilidad».

«A muchos les cuesta aceptar que tenga un diagnóstico de autismo porque su estereotipo no se corresponde conmigo»

Ser vista como diferente no siempre le ha resultado fácil. En el entorno laboral, ha encontrado baches en su forma de ver el mundo. «A mí me explicaban las cosas y veía que otros lo hacían enseguida, pero yo necesito verlo, que me enseñen. De lo contrario, me cuesta imaginarlo». La saturación del espacio en el que estaba también le ha sido difícil de llevar. «Cuando había mucho ruido, cogía mis cosas, me iba a una sala y mi jefe pensaba que me estaba escaqueando. Pero en realidad, una vez me sentía tranquila, podía pasarme allí dentro horas y horas», precisa. Muchos no la entienden, ni la creen. «Les cuesta aceptar que tengas un diagnóstico de autismo porque no lo perciben, y su estereotipo no se corresponde con lo que ven en mí», indica. 

Marina lamenta la falta de conocimiento que hay a nivel burocrático: «A mi no me dieron la discapacidad porque tengo una carrera y no estaba en un centro especial de empleo. Pero eso refleja desconocimiento sobre cómo este trastorno me afecta. Vivo en un mundo neurotípico, aunque me adapte, acabo agotada». Esta condición le permitiría pedir una adaptación en el puesto de trabajo o un acompañamiento inicial. 

Con las dificultades en mente, le parece más necesario que nunca tratar de normalizarlo, «y para ello hay que hablarlo». Quiere darle una dosis de realidad. «Esto es una condición, no una enfermedad.Tener una etiqueta o diagnóstico me da la base para generar estrategias y estar más tranquila». En sus intenciones no está ir con un cartel por la calle, sino ser consciente de que ve la vida con otras gafas. 

Adaptarse al colegio no suele ser cosa fácil. «Ahora, Santiago está siendo más consciente de que hay cosas diferentes entre él y sus amigos». Por ejemplo, los intereses especiales. La gente con TEA puede presentar intereses por temas muy restringidos. Esto hace que solo quieran hablar, leer o ver sobre la materia en cuestión. «Te metes en ese mundo de una forma tan profunda que te conviertes al final en un pequeño experto en esa área», explica Marina, que añade: «No hay forma de parar, pero dependiendo de con quién estés, puede que no le resulte agradable y nosotros no lo percibimos», cuenta. Para estas ocasiones, ella y su madre tienen una señal: «Me hace un cambio de luces para que me piquen un poco los ojos». 

Le preguntamos si cree que su vida hubiese sido diferente con un diagnóstico más temprano. Tiene clara la respuesta: «Quizás hubiese tenido menos ansiedad». Desde que se colgó la etiqueta, afronta mejor su día a día. «He aprendido a reconocer mi momento, que es muy importante. Por la mañana estoy muy tranquila y relajada, pero a medida que van pasando las horas, mi nivel de tolerancia disminuye», apunta. A Santiago le ocurre lo mismo, así que en su casa, los momentos de trabajo suceden antes de que llegue la tarde. A nivel social, busca un equilibrio. No quiere volverse una ermitaña, pero tampoco verse obligada a salir. «A los dos nos gusta socializar, pero no hacerlo todo el tiempo», aclara. En su caso, conocer a otras personas dentro del espectro le ha ayudado a marcar la diferencia.

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