Ana Ferrer, paciente de endometriosis: «Llevo con problemas desde mi primera menstruación»
ENFERMEDADES
Está a la espera de la cuarta operación a causa de la enfermedad | Los expertos explican la necesidad de que esta patología se trate con una mirada multidisciplinar
08 mar 2023 . Actualizado a las 18:03 h.«Llevo con problemas desde mi primera menstruación, que me vino antes de cumplir los once años», cuenta Ana Ferrer, ahora con 47, paciente de endometriosis en su grado más severo. Recuerda la regla con dolor, dismenorrea en el terreno médico y con grandes cantidades de sangrado. «Mi madre se llegó a asustar», dice. Los antiinflamatorios le hacían cosquillas. Como quién dice, un visto y no visto, que apenas se dejaba notar. En plena adolescencia bailó entre médicos públicos y privados. Todos le decían que era lo normal, «el precio a pagar de ser mujer». Así, hasta que en pleno instituto se desmayó: «Tuve una hemorragia. Además, en esa época me quedé muy delgada porque todo lo que comía, lo echaba», explica. Sus padres tuvieron que escuchar que padecía anorexia. Nada más lejos de la realidad.
La endometriosis es una enfermedad benigna de la mujer en edad fértil, «que se define por la presencia del endometrio, que es la cara interna del útero, fuera del lugar habitual», define la doctora Alicia Hernández, jefa del servicio de Ginecología del Hospital La Paz y Coordinadora Asistencial de la Unidad de Endometriosis en el mismo centro. En cada menstruación, este tejido se descama y es expulsado hacia el exterior. Sin embargo, en esta patología, se produce lo que se conoce como menstruación retrógrada, por la cual el endometrio se desplaza hacia atrás a través de las trompas. Lo más habitual es que viaje al aparato genital interno, «y que se instale bien en los ovarios, o bien en los ligamentos úteros sacros», detalla la doctora Hernández. Con todo, también puede afectar a estructuras y órganos cercanos como son el sigma y el recto, o lo que es lo mismo, el aparato digestivo o urinario.
A los 16 años, sin saber si fue suerte o desgracia, Ana Ferrer fue a parar a la consulta de un ginecólogo que encontró algún tipo de solución. Al menos, por aquel entonces. «Sin explicarme por qué me recetó las píldoras anticonceptivas sin descanso». Sus problemas de intolerancias alimentarias (que ahora sabe que eran provocados por la endometriosis) se acabaron. Pero a los 21, abandonó la pauta. Decidió que, sin motivos aparentes para tomarla, no le compensaban los efectos secundarios. No tardó en quedarse embarazada, con riesgo de aborto desde el primer momento: «Una edad que no era para ello», detalla. Su hijo nació antes de tiempo y, desde que dio a luz, «comenzaron una oleada de hemorragias y malestar que no terminaba ni con las anticonceptivas».
De nuevo, se pone a buscar una explicación a ese estado (todavía sin nombre): «Fue un peregrinaje extenso por diferentes consultas de ginecología para saber qué me pasaba. Tuve episodios en los que me desplomaba y de anemias ferropénicas con las que muchos no sabían ni cómo seguía viva», cuenta. Finalmente, alguien supo darle respuesta: «Uno de los médicos me dijo que tenía endometriosis y yo ni sabía lo que era», reconoce con la vista puesta en sus 25. Añade que tuvo mucha suerte, «porque muchas mujeres lo saben con 40».
El síntoma fundamental que produce la enfermedad es la dismenorrea: «Un dolor crónico y continuo a lo largo del mes, que resiste a los distintos antiinflamatorios. Suelen ser mujeres jóvenes con reglas muy abundantes», precisa la experta en ginecología. ¿Es normal que la menstruación moleste? Para nada. «Tener un dolor leve que cede con antiinflamatorias es lo habitual. Sin embargo, si el síntoma es una dismenorrea que impide realizar la actividad normal, hay que sospechar de esta enfermedad», indica la doctora Hernández. La patología no solo se relaciona con el dolor, sino también con la infertilidad.
A la espera de una cuarta operación
El primer paso, con el diagnóstico en la mano, fue ir al hospital. «Me operaron porque en un ovario tenía un quiste de ocho centímetros y en el otro, que no se veía tan bien, un quiste de seis», detalla Ferrer. No solo esto, sino que también se descubre parte de tejido endometrial en los riñones. «Siempre me quejaba de cólicos nefríticos pero nunca se veía la piedra. Era por la endometriosis», explica.
A partir de entonces, el periplo entre consultas pasa a incluir quirófanos. «Voy en bucle de tratamiento hormonal a cirugía y de cirugía a tratamiento», precisa. Así hasta tres veces. Una enfermedad que no para de progresar hasta que en el 2009 ingresa por urgencias con una peritonitis: «Fueron ocho horas de operación». Esto le deja secuelas de por vida, «permeabilidad intestinal, colon irritable con tintes de Crohn, alimentos prohibidos y otros problemas de salud grave», lamenta, a la vez que celebra: «Por fin pude descansar por un tiempo del dolor».
No todos los casos son iguales. «El tratamiento dependerá de lo que quiera la mujer y de su edad», detalla Hernández. Este debe ser casi a la carta. «La primera línea de abordaje suele ser con fármacos conservadores basados en tratamientos hormonales. Pero a veces, hay que hacer una cirugía como puede ser con la presencia de quistes muy grandes, de compromiso de otros órganos», explica la doctora. Por eso, la solución siempre se busca, al menos en su hospital, desde una mirada multidisciplinar: «Tenemos que barajar la posibilidad de fármacos orales, el procedimiento quirúrgico y la unidad de dolor. Pues hoy en día, los anestesistas bloquean los nervios a nivel pélvico y eso mejora mucho la molestia», detalla. Estas son las tres líneas fundamentales, a las que se suma el abordaje complementario mediante la nutrición y el ejercicio.
La endometriosis también le provocó una pérdida de la mayoría del tejido ovárico de su cuerpo, «por lo que volver a ser madre ni se me pasa por la cabeza». La crudeza le vino de golpe: «En una clínica me dijeron: “Te voy a coger el dinero para nada”». Al menos, fueron sinceros, dice.
El alivio no duró mucho. Es habitual que la enfermedad, una vez está en grado severo, no remita: «Volví a manifestar problemas. Me encontré con una adenomiosis, que nunca había tenido, y con el medio ovario que me quedaba perjudicado, así como con una endometriosis intestinal», detalla. El tejido ha llegado a su sistema digestivo. Ahora, se mantiene a la espera de su cuarta operación.
Ferrer convive con el dolor. «Conforme empieza, es muy característico que la dismenorrea solo aparezca durante la menstruación. Pero después, según avanza la enfermedad, surge en cualquier momento», indica. Ya no solo lo provoca el ciclo menstrual (que también) sino los órganos que el tejido ha alcanzado. «Para mí la menstruación ya no es un problema porque tengo un dispositivo intrauterino que me produce una amenorrea. Mi problema es que tengo endometrio adherido a otros órganos vitales», precisa.
Su umbral de tolerancia es alto. El día antes de hablar con La Voz de la Salud había acudido a urgencias por una infección de orina: «No fui consciente de ello hasta que me dio fiebre. No sentí el dolor que puede producir». Quién lo haya sufrido, lo sabe.
Reconoce que hoy en día existe una mayor conciencia de la enfermedad. No es para menos, se calcula que la padecen unas dos millones de españolas. Con todo, no siempre fue así. «He salido de consulta llorando porque la solución que me daban era un antidepresivo», recuerda. Fue tratada como una histérica cuando ciertos aspectos de su vida se iban desmoronando: «Sería una psicópata si, levantándome y acostándome con dolor, estuviese contenta. Lo normal es que estuviese triste, porque perdí mi trabajo y me tenía que operar en ese momento», apunta. Estudió arte dramático y ni siquiera se puede subir a un escenario: «Hasta ese punto afecta esta enfermedad».
Ferrer se negó a consumir fentanilo para mitigar el dolor. Piensa que sabía el precio a pagar. En la asociación de la que es vicepresidenta, Afectadas de Endometriosis, «tenemos compañeras enganchadas que se encuentran en un proceso de desintoxicación», denuncia. Además, destaca la falta de unidades multidisciplinares en todas las comunidades autónomas: «El protocolo estatal es muy claro. Habla de que debe haber una unidad de referencia en cada región. Esto no se cumple», precisa, y añade: «Es muy importante que tengan este carácter porque, por ejemplo, en mi caso, mi intestino no lo puede operar un ginecólogo, sino un cirujano digestivo que entienda de endometriosis», explica Ferrer. Precisamente, la del Hospital La Paz es una de ellas: «Nuestra unidad incluye cirugía general, urología, anestesia y la unidad de dolor, nutrición por el tema de seguir una dieta antiinflamatoria, psicología y enfermeras especializadas en esta patología», detalla la doctora Alicia Hernández.
La endometriosis puede evolucionar a medida que avanzan los años. «La edad media de aparición es en torno a los 32», precisa la experta en ginecología. Es un diagnóstico tardío, por eso, desde el plano de la investigación se dibujan distintas líneas para hacerlo lo más pronto posible: «Si lo consiguiésemos saber cuando la niña tiene la menarquia, a los 12, 13 o 14, sería estupendo. De hecho, en el Instituto de Investigación del Hospital de La Paz estamos investigando marcadores, o bien moleculares, o bien en saliva, que nos permitan predecir qué mujeres la tendrán», precisa la doctora. A la espera de estos indicadores, solo pueden contar con lo clínico: «Mucho dolor y mucho sangrado supone un mayor riesgo, con lo cual las pacientes deberían hacerse, por lo menos, un reconocimiento ginecológico», concluye Hernández.
