Ugo Calabria padece síndrome de Moebius: «He tenido etapas de no atreverme a salir a la calle por las burlas y la compasión injustificada»
ENFERMEDADES
El joven, más conocido como @xqTTs en Twitter, cuenta su historia después de confesar en un hilo de en la red social que sufre esta enfermedad rara cuya prevalencia es menor del 0.05%
16 mar 2023 . Actualizado a las 16:07 h.Ugo Calabria es el creador de la cuenta @xqTTs en Twitter. A través de ella, explica los trending topics que se dan en la red social y publica algunos contenidos de actualidad —y, tal como él mismo matiza en su biografía, con algunas trazas de opinión—. Es algo que no pilla por sorpresa a las más de 59.000 personas que le siguen. Pero el pasado martes, con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el joven se salió del guion rutinario y publicó un hilo en el que acababa confesando que él también sufre una: el síndrome de Moebius.
«Básicamente es una enfermedad en la que se paralizan los músculos de la cara y el movimiento de los ojos. Tus rasgos faciales están paralizados. No puedo hacer gestos con la cara ni cerrar los labios», explica Ugo cuando se le pregunta en qué consiste esta patología. Según apuntan en el portal Orphanet, se trata de una enfermedad no progresiva, presente en el nacimiento, caracterizada por una elevada heterogeneidad clínica con presentaciones asimétricas frecuentes.
Aunque no puede mover los ojos hacia los lados, esto no afecta a su visión: «No puedo girar los ojos hacia la izquierda o la derecha, pero veo bien. Todos los seres humanos tenemos visión panorámica, por lo que no tengo ningún problema».
Posibles síntomas del síndrome de Moebius:
- Dificultad para sonreír
- Baja movilidad de los músculos de los párpados
- Babeo excesivo
- Problemas en la articulación del lenguaje (también conocido como disartria)
- Tono muscular flojo que puede favorecer vómitos, tos y atragantamiento en la alimentación
- Paladar hundido
- Desviación de los ojos
En ningún caso afecta a la capacidad intelectual de los pacientes.
En el caso concreto de Ugo, el síndrome le afecta sobre todo en el habla. «Al no poder mover los labios, hay sílabas o consonantes que me cuesta más pronunciar. Como por ejemplo, en aquellas que es necesario cerrar los labios, como la 'p' de Pamplona», confiesa.
«Existe una operación pero yo lo he rechazo»
En la actualidad, no existe un tratamiento que cure esta enfermedad. Sin embargo, sí existe una operación quirúrgica que puede ayudar —aunque no curar— a lidiar con síntomas concretos. «A través de cirugía lo que se hace es conectar algunos nervios faciales, pero es algo un poco artificial, por decirlo así. Hay gente que lo hace, sobre todo en Estados Unidos, y lo que se consigue es que la persona sonría. Se consigue una sonrisa entera, no una medio sonrisa que es lo que yo tengo», comenta el joven.
Aunque tuvo la posibilidad de someterse a ella, Ugo la rechazó: «No me apetece operarme ni tengo interés en hacerme algo artificial porque ya estoy acostumbrado a lo que soy yo. No quiero tener que pasar por otro proceso de acostumbrarme a algo que no me mejoraría mucho».
Si bien no existe cura, el paciente que sufre síndrome de Moebius puede requerir de en un equipo multidisciplinar que puede estar integrado, según el caso concreto, por especialistas en neurología, psicología, traumatología, logopedia, etcétera. La enfermedad no es progresiva, pero los síntomas sí acompañarán toda la vida.
Ugo recuerda que de pequeño también tuvo que ser operado de los pies porque «nací con ellos como doblados», pero que a día de hoy, no tiene ninguna complicación para caminar. Asimismo, aunque no sea su caso, existe gente que presenta otros problemas físicos más allá de los faciales.
El 45 % de los pacientes de síndrome de Moebius presenta pie zambo, una afección que involucra los pies y la parte inferior de la pierna cuando el pie se curva hacia adentro y hacia abajo. En ocasiones, también se asocian con el síndrome anomalías de las manos como sindactilia (conexión de dos o más dedos), braquidactilia (dedos cortos) o ectrodactilia (también conocida como mano partida).
«Para mí es más un impacto social que de salud»
Ugo reconoce que padecer esta enfermedad rara «no me afecta en casi nada a nivel de salud». No tiene problemas respiratorios ni con la alimentación y se le entiende perfectamente al charlar con él por teléfono. «De hecho, hago una vida relativamente normal, tengo pareja y vida social. Pero el principal problema es cómo la gente me ve y los prejuicios que tiene la sociedad, así como el tema de las burlas y el acoso», señala.
El joven de 36 años tiene claro lo que más le molesta o incomoda: la compasión. «Que la gente te diga "pobrecito" o "qué mal estás" sin saber nada. Es verdad que mi cara es diferente, pero todas esas actitudes me hacen sentir más enfermo de lo que realmente estoy. Es lo que peor llevo y es una cosa que no soporto». Así, en el propio hilo de Twitter menciona que ha tenido que pasar por más psicólogos que médicos y que «he tenido etapas de no atreverme a salir a la calle durante años por las burlas, los comentarios ofensivos o lo que más odio, la compasión injustificada». «Digamos que es algo que he tenido que tratar a nivel de terapia, no solo para aceptarme a mí mismo sino también para aceptar la sociedad porque es algo que no voy a poder cambiar yo», amplía Ugo.
Además, pone ejemplos de situaciones en las que esos prejuicios que pueda tener la sociedad por su aspecto acaban haciendo mella: «Tengo muchos menos problemas cuando hablo por teléfono con la gente, que cuando lo hago en vivo. Lo que suele ocurrir es que las personas suelen tener unas ideas preconcebidas en la cabeza y el cerebro actúa a favor de estas. Si hay alguien que piensa que tengo un problema y que no estoy bien mentalmente y ya va con esa predisposición. En cambio cuando hablo vía telefónica pueden pensar que soy extranjero o que tengo un problema en la boca… Pero la cuestión es que todo el mundo me entiende por teléfono, entonces, tiene cero sentido».
Unas horas después de la publicación de su hilo de Twitter, este acumula miles de retuits, likes y cientos de comentarios. Ugo reconoce sentirse encantado con la acogida del mismo y admite que, en parte, se la esperaba porque en realidad el gran problema, según él, es el día a día. «En el Día Mundial de las Enfermedades Raras es evidente que se va a hablar de ellas, para eso se conmemora. Y me parece genial. Cuanta más se hable, mejor. Lo que ocurre es que hay otros 364 días al año y mi mayor inconveniente y lo que más sufro, es lo que veo en mi día a día».
Con todo, subraya que se encuentra en fase de aceptación: «No puedo cambiar a las personas y tengo que normalizarlo y adaptarme a ello. Que no me afecte tanto en el día a día. Estoy en un proceso así. Pero no le doy mucha importancia o por lo menos, intento no dársela.
