Así es un día con citomegalovirus: acompañamos durante 24 horas a Guillermo, afectado por esta enfermedad rara

Amanece un nuevo día para Guillermo, de once años. Lo primero que ve es a su «ojito derecho», Leo. Ambos hermanos, de once y siete años respectivamente, comparten habitación. Mejor dicho, vida. Pasan todo el día juntos y, en palabras de su madre, Analía Pérez, «no pueden estar el uno sin el otro». El mayor de los hermanos sufre una infección congénita por citomegalovirus (CMV), una enfermedad rara que tiene una prevalencia de uno a cinco niños por cada 10.000. Aunque el virus puede provocar diversos síntomas, él en concreto sufre un déficit en el desarrollo del lenguaje, problemas de audición y hemiparesia, es decir, una disminución de la fuerza motora o parálisis parcial que le afecta a un brazo y una pierna del mismo lado del cuerpo. 

Guillermo, Guille para los amigos, se prepara con su hermano Leo para ir al colegio. «Si se levantan con su padre hacen las cosas solos, pero si lo hacen conmigo, menos», bromea su madre. Comparten la atención de sus padres con su hermano más pequeño, Ennio, que cumple dos años en unos días. A unos pocos pasos de su casa, coge un bus especial que lo lleva al centro educativo porque «no pertenecemos a su radio de acción y los niños de discapacidad como Guille pueden utilizar ese tipo de transporte adaptado», amplía Analía.

En realidad, sus padres no habían solicitado ese centro, pero las cosas se truncaron bastante en el anterior. «Ha sido lo más duro a lo que nos hemos enfrentado —lamenta su madre—. Lo malo de todo esto es que estás a ciegas porque él no es capaz de comunicar el abuso docente que sufrió y el resto de los niños, algunos incluso ven este trato como normal y ese es otro problema. Aun así, cabe decir que tuvimos el apoyo de muchos padres». 

La búsqueda de otro centro tampoco ha sido fácil: «Lo rechazaron en varios colegios concertados. Los niños con discapacidad hasta que no tienes uno, no te das cuenta de que no los quieren en los centros y que los traten bien, es una suerte, pero no lo habitual. Y no me refiero a sus compañeros...». Pero hubo luz al final del túnel y les tocó uno, el Juan Fernández Latorre, con el que dicen estar muy contentos. De hecho, a lo largo del día, Analía lo repite en varias ocasiones. 

8.45

Esa es la hora a la que Guille suele llegar al centro educativo. Lo hace quince minutos antes que el resto de alumnos y allí le espera una de sus cuidadoras. «Tiene algunas clases con sus compañeros de aula y otras con tutores especializados. Todos los niños tienen el ordenador y él, aparte, un comunicador específico. Antes le costaba más, pero ahora lo suelen emplear. Quizás en la comunicación directa con sus compañeros no es tan práctico, pero para palabras clave y demás, él es muy rápido buscándolas», explica su madre. 

Guille sufre problemas con el desarrollo del lenguaje y también ha perdido audición. «Nació con la audición completa, pero la ha ido perdiendo. Hace dos años perdió el oído derecho y el otro, ha ido fluctuando. A veces perdía audición, otras veces la recuperaba y ahora ya… El virus se puede reactivar y volver otra vez a los oídos o a la vista. A él nunca le ha afectado a la vista, pero a los oídos sí», describe Analía.   

Cuando el pequeño llegó al mundo, sus padres ya sospechaban que algo sucedía: «En las ecografías ya tenía más concentración de líquido encefalorraquídeo del que le correspondía, tenía hidrocefalia. Cuando nació todo fue bien al principio. Pero a los quince días volvimos al hospital, lo ingresaron y nos trasladaron el diagnóstico. Todo fue bastante rápido. Además, le dieron una medicación experimental para prevenir el oído u otras posibles afectaciones que tuviera». 

14.00

Acaban las clases y toca volver a casa en el transporte adaptado. Dependiendo del día de la semana, Guille se prepara para diferentes actividades que tiene por las tardes. Por ejemplo, los martes y los viernes, va a natación en Riazor. En el momento que se escriben estas líneas —que es un jueves— va a sesiones de logopedia en el centro Metas. Pero también recibe este servicio en el Hospital Materno Infantil y suele asistir a fisioterapia y a terapia ocupacional en las instalaciones Fegerec (Federación Galega de Enfermedades Raras e Crónicas).

Analía recalca lo importante que le parece que Guille vaya a un centro educativo ordinario: «Que los padres también comprendan, y sé que en este cole lo hacen, que los niños con discapacidad no retrasan a nadie si están adaptados. Les ayuda a socializar y lo hacen en un mundo en el que también les corresponde estar. Claro que les cuesta más moverse o relacionarse, pero si encima nosotros se lo hacemos más difícil...».

17.00 

Los dos hermanos asisten juntos a logopedia. «Al principio venía Guille solo, pero llegó un momento en el que necesitaba sesiones colectivas. También les fue bien a ellos porque a veces tenían conflictos y les sirve para entenderse mejor. Además Leo, todo lo aprendido, lo aplica en casa con su hermano, es como un segundo terapeuta», relata Jenni, logopeda en el centro Metas. 

Al principio de la sesión, Guille practica algunas sílabas. En la pizarra hay varias palabras escritas, como «pola», «pala» o «sola» y su hermano Leo se las dice desde el fondo del aula, mientras que él rodea con el rotulador la que le parece escuchar. Desde hace poco más de un mes, tiene un audífono en el oído derecho y todavía se está acomodando a él.  «La verdad es que cada vez lo echa más de menos, cosa que antes no pasaba, pero se está adaptando», confiesa su madre. 

La segunda parte consiste en un juego en el que los dos tienen que adivinar, mediante la respuesta a varias preguntas, de qué animal se trata. «Es pequeño», «tiene una larga cola», «suele ser gris» y «aunque a veces vive en las casas, no es bienvenido». «¡Ratón!», descifra Guille. «¡Sí!», celebra Leo. «A veces le cuesta prestar atención a lo que estamos haciendo y con su hermano, utiliza mucho la fuerza porque no es capaz de controlar los impulsos», comenta Jenni. Sin embargo, lo cierto es que durante el juego los dos se mantienen la mayor parte del tiempo sentados alrededor del tablero y aunque tienen algún que otro pequeño «rifirrafe», también se dan muchas muestras de cariño entre ellos. 

En un momento de la sesión, Leo se levanta para coger unos cereales que tiene en un botecito. Guille pregunta a Jenni qué es lo que está haciendo su hermano. La logopeda no logra entender lo que dice debido a las dificultades que este presenta en el lenguaje y es Leo, desde la otra punta del aula, el que lo descifra: «Está preguntando qué estoy haciendo». Al que presencia la situación desde fuera, la conexión entre ambos impacta. «Como puedes ver, es como un pequeño diccionario de su hermano», asegura Jenni. 

17.45 

Toca recoger todo el material utilizado en la sesión, calzarse y esperar a que llegue Analía. Jenni comenta que las sesiones con Guille empezaron hace años y que «ha sido un recorrido maravilloso porque hemos conseguido un montón de cosas», mientras él escribe en una pizarra «Super Mario», uno de sus dibujos preferidos. 

Analía llega acompañada del pequeño de los hermanos, Ennio, y los cuatro emprenden el camino a casa. A pesar de las dificultades que tiene Guille para caminar, su madre cuenta que suelen hacer el trayecto andando: «En verano también lo intentamos en bici, pero ya te imaginas lo que es... 'Leo, cuidado', 'Guille por aquí no', toda una aventura», dice entre risas.

Leo lleva en la mano la cajita de los cereales y nos los ofrece tanto a mi, que escribo estas líneas, como a otros niños que se encuentra por el camino. «Este pollito —dice su madre tocándole el pelo— es lo mejor que tiene Guille y su llegada fue muy buena para nosotros. De hecho, ya ves que van todo el rato jugando, no saben jugar el uno sin el otro». 

Analía está pendiente en todo momento de los hermanos, pero siempre dejándoles espacio: «A Guille le doy su libertad porque si no, imagínate. Si él ya tiene problemas por su situación y además yo le corto las alas... La verdad es que tengo otros dos hijos y eso también te da mucho equilibrio. Te desequilibra en unas cosas —ríe—, pero en otras te da cierta mesura a la hora de magnificar el problema. Que sí, la magnitud del problema es grande, pero lo equilibras». 

«Vamos a comprar suerte que me he caído», le dice Guille a su madre al pasar por un quiosco de la ONCE. «Identifica la ONCE como la suerte. Cuando te caes, tienes mala suerte y si la compras aquí tienes menos probabilidades de caerte», explica su madre, a lo que añade bromeando: «Esto no es la suerte cariño y menos mal, porque sino solo los ricos la tendrían». 

19.00  

Llega un momento en el que Ennio también decide hacer el camino a pie. «Él es un independiente», dice su madre mientras sujeta el carrito vacío. En casa les recibe su padre, Cristian Franganillo, y los dos hermanos corren al sillón para sentarse después de la caminata. «¿Os habéis lavado las manos?», preguntan los progenitores. «No», contestan. A lo que Leo, remoloneando, añade: «Es que ya sabes mamá, estoy cansado». 

La petición llega a buen puerto y antes de ponerse a jugar, se lavan las manos. Nos invitan a tocar con ellos un xilófono de colores y acaban jugando con una casa de muñecos, mientras su madre, observándolos, confiesa que en el caso de Guille tuvieron suerte con el diagnóstico: «Lo supimos rápido, a los quince días de nacer, cuando hay niños con citomegalovirus que se lo detectan mucho más tarde. El problema es que el citomegalovirus implica otras cosas. En su caso, un retraso del lenguaje, pero en otros niños, sordera, autismo o West». 

Guille se irá a dormir hoy sin ser muy consciente de por qué ha pasado el día al lado de una chica que hace muchas preguntas a sus padres. Por nuestra parte, añadir que aunque el titular de esta noticia es Así es un día con citomegalovirus para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en La Voz de la Salud no nos cabe duda de que en realidad, debería ser: Así es un día con Guillermo. Guille, para los afortunados de sus amigos. 

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