Carlos Solas, paciente de esofagitis eosinofílica: «Perdí casi 20 kilos y estuve durante seis meses comiendo papilla»
ENFERMEDADES
Aunque lleva diagnosticado desde los 19 años, confiesa que empezó a entender la enfermedad que sufría hace relativamente poco
05 ene 2023 . Actualizado a las 12:03 h.Carlos Solas tiene 33 años y lleva desde los 19 sin poder comer con normalidad. En este tiempo, hubo períodos en los que su condición mejoró un poco, pero nunca llegó a curarse. Padece esofagitis eosinofílica, una enfermedad crónica del sistema inmunitario en la que un tipo de glóbulo blanco (eosinófilos) se acumula en el esófago. «Es la principal causa de disfagia en el mundo y la padecemos cerca de 40.000 personas», asegura. Concretamente, él forma parte del 15 % de los enfermos que «tenemos los peores síntomas y la peor respuesta a los tratamientos».
Según apuntan desde la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD), para poder establecer la presencia de esta enfermedad es necesario que se cumplan una serie de criterios: síntomas relacionados con el mal funcionamiento del esófago como dificultad para tagar, vómitos, dolor en el pecho o síntomas de reflujo; presencia de un determinado número de eosinófilos en la mucosa del esófago; afectación exclusiva del esófago y no de otras partes del tubo digestivo como el estómago o el intestino; y que se hayan descartado otras causas que producen inflamación por eosinófilos.
Desde ardores a impactaciones del bolo alimenticio en el esófago
Entre las manifestaciones clínicas o síntomas que puede originar la esofagitis eosinofílica, la principal es la dificultad para tragar o disfagia. También pueden darse síntomas de reflujo o dolores torácicos de causa no cardíaca. La enfermedad suele ser crónica y de carácter intermitente, si bien existe un grupo de pacientes en los que los síntomas son continuos. En casos extremos puede darse una impactación o atasco del bolo alimenticio en el esófago, sin que este pueda llegar a pasar hacia el estómago o llegar a ser vomitado.
Precisamente ese último signo, Carlos lo conoce bien. En su caso empezó a tener disfagia con 19 años, después de sufrir un atragantamiento. «Ese día tuve que ir a urgencias a que me sacaran ese trozo de carne», comenta. Pero no fue la única vez que le tuvieron que extraer alimentos retenidos: «Ese es otro de los problemas que experimentamos los que padecemos esta enfermedad. Una vez que no tienes tratamiento, experimentas disfagia, y debido a la inflamación, lo que se produce son impactaciones de alimentos. Yo he tenido 8 impactos en mi vida y tienen que hacerte una endoscopia de urgencia para sacártelos».
«Nunca llegaron a detectarme qué alimentos me provocan la enfermedad»
La razón por la que el organismo desarrolla esta inflamación esofágica, tal como apuntan desde la FEAD, no está clara. Pero sí existe una activación inmunológica permanente frente a alérgenos presentes en los alimentos y en menor medida, otros ambientales en pacientes genéticamente predispuestos, que es el responsable del acúmulo de eosinófilos.
«Yo tengo un inconveniente y es que soy multialérgico. Nunca llegaron a detectarme qué alimentos me provocan la enfermedad, entonces, eso lo tengo descartado», cuenta Carlos. Es alérgico a la mostaza, frutos secos, maíz, plátano, melón, sandía y a la proteína LTP. «La encontramos en la fruta, verdura y cáscara de las legumbres. Es muy importante tenerla en cuenta porque aunque comas productos que contengan LTP, no te va a dar un ataque anafiláctico al momento como suele pasar si te comes otro tipo de alimento al que eres alérgico. Tiene unos riesgos asociados que aparecen a las dos o tres horas. Por ejemplo, si tomas LTP y haces un ejercicio intenso, a las 2 horas te puede dar un ataque anafiláctico muy peligroso», precisa.
Uno de los tratamientos disponibles para esofagitis eosinofílica es el dietético. Consiste en identificar los alimentos causantes de la enfermedad y eliminarlos de forma indefinida de la dieta. Los más frecuentes suelen ser la leche de vaca, el trigo, el huevo y en menor medida, las legumbres, pescado y marisco.
«Me he dejado 20 kilos con la enfermedad»
Aunque lleva muchos años diagnosticado, Carlos recalca que la peor época de su enfermedad fue a partir del 2019: «Me dejé casi 20 kilos y estuve durante seis meses comiendo papilla. Llegué a estar en grado de desnutrición porque mido 1,89 y me quedé en 66 kilos. Tenía hasta roturas fibrilares por no alimentarme en condiciones y al final, también pillas todas las enfermedades porque tu sistema inmunitario está muy débil».
Además, a raíz de la enfermedad el joven también sufre fagofobia, es decir, miedo a comer o a ahogarse con algún alimento. «Ahora mismo no como carne porque me da miedo. Por la textura, como tengo muchas dificultades al tragar debido a la disfagia, no la como. Intento ingerir todo muy bien machacado», confiesa.
Su vida ha dado un giro de 180 grados. Hace unos años, Carlos era tenista y entrenaba a niños en el club deportivo que tiene con su hermano. Pero ha tenido que adaptar su situación. «He pasado de ser entrenador a ser administrativo porque no aguanto, no tengo fuerza física. También me ha derivado a daños neurológicos y están investigando si es a raíz de la enfermedad», apunta.
«Mi vida es un esperpento», dice el joven en tono sarcástico cuando se le pregunta por su día a día. Ahora dice sentirse más fuerte psicológicamente, pero no tiene problema en admitir que ha sufrido un trastorno ansioso depresivo que ha superado gracias a terapia psicológica y mucho apoyo familiar. «Estoy intentando superar esos miedos, pero es muy duro. Más aún, cuando toda la familia se tiene que adaptar a ti, no puedes trabajar con normalidad, no puedes viajar, ni puedes llevar vida social, pero he llorado demasiado», asegura.
«Tuve la suerte de estar controlado seis meses y a partir de ahí dejó de hacer efecto la medicación»
Sobre los tipos de tratamiento disponibles para la esofagitis eosinofílica, la FEAD recoge, además de la ya mencionada dieta de exclusión de alimentos, los inhibidores de la bomba de protones (IBP) por su efecto antiinflamatorio; los corticoides tópicos o deglutidos para disminuir la inflamación esofágica; la dilatación endoscópica para tratar las estenosis esofágicas; así como otro tipo de tratamientos como los biológicos.
Carlos estuvo controlado durante un corto período de tiempo, pero sufrió una recidiva de la enfermedad: «Tuve la suerte de estar controlado seis meses y a partir de ahí dejó de hacer efecto la medicación. Ahora tengo que tener mucho cuidado. Es verdad que no trituro toda la comida pero casi todo lo ingiero cocido, muy blando, para que pueda comer bien». El joven añade que «la suerte que tenemos es que si el tratamiento hace efecto, la dificultad para tragar desaparece. Pero si el tratamiento no te hace efecto, sigues teniendo disfagia. Y ese es el problema».
Su objetivo es ayudar a entender esta patología, esa que él mismo, aún padeciéndola, no sabía en qué consistía: «Yo desde que me diagnosticaron a los 19 años, hasta el 2019, no sabía lo que era la esofagitis eosinofílica. Mi esófago se estaba deteriorando, era como el de una persona de 80 años».
A día de hoy se encuentra a la espera de un tratamiento biológico mientras ayuda a visibilizar la enfermedad. «Muchas veces se confunde la disfagia con problemas emocionales como el estrés, la ansiedad y la depresión, y no es así. Puede ser por este tipo de enfermedad, la esofagitis eosinofílica, que cada vez está más presente en nuestro país», aclara.
