La historia de Diego, con sarcoma de Ewing: «Cuando le dan el alta empiezas a pensar: ¿Y si pasa de nuevo?»

ENFERMEDADES

Diego, paciente de sarcoma de Ewing, junto a su hermana, Alba, y su madre, Lorena.
Diego, paciente de sarcoma de Ewing, junto a su hermana, Alba, y su madre, Lorena.

En el Día Nacional del Niño con Cáncer, la madre de Diego cuenta cómo la familia ha vivido el diagnóstico y la enfermedad que comenzó a los diez años con un dolor en las costillas

21 dic 2022 . Actualizado a las 17:44 h.

La palabra «cáncer» no es una que se suelte a la ligera. A pesar de todos los avances que han traído los últimos años en detección temprana y tratamiento, sigue siendo una enfermedad a la que nos enfrentamos, inevitablemente, con miedo. Pero, cuando el que la sufre es un niño, ocurre lo inesperado. Se sacan fuerzas hasta de donde no las hay para acompañarlos y toda la familia se concentra en un único objetivo, la curación.

Así ha sido el caso de Diego. Con poco más de 10 años, le detectaron un sarcoma de Ewing que se extendía por sus costillas. Un tipo de cáncer de los huesos que, aunque es poco común, se ha hecho reconocido por personas como la influencer Elena Huelva, que han hablado públicamente de su vida con esta enfermedad. En el Día Nacional del Niño con Cáncer, que se celebra cada año el 21 de diciembre, Lorena, la madre de Diego, cuenta su historia y alienta a las familias que reciben este tipo de diagnósticos a apoyarse, como lo ha hecho ella, en fundaciones como Aladina, que ofrecen ayuda.

El diagnóstico

La historia de Diego comienza hace un año y medio, en el verano del 2021. «Empezó a sentir molestias, notaba que se quedaba sin respiración. Le llevamos a la pediatra y nos dijeron que era algún tipo de inflamación o una contractura. Empezamos con antiinflamatorios y mejoró, pero muy poco. En septiembre empezó el cole y tenía problemas en clases de gimnasia», recuerda Lorena. El diagnóstico todavía no llegaba, pero ella sabía que algo no ESTABA bien.

«Tuvimos la suerte de que un día se cayó, se golpeó la cadera, no tuvo nada que ver con la parte de las costillas. Pero mi marido decidió llevarlo al médico, porque veíamos que eso no iba a mejor. Se quedaba sin respiración a veces, decía: "Es que parece que me están clavando un cuchillo". Así empezó todo, con un dolor muy fuerte, punzadas en las costillas», cuenta la madre.

«Lo llevamos al hospital, le hicieron una placa, volvieron a repetir la placa. Después le hicieron una ecografía, y yo ahí ya empecé a pensar: "Algo hay". Nos dijeron que le iban a hacer una resonancia porque veían una malformación. Fuimos al hospital a recoger los resultados, nos dijeron que Diego tenía un tumor y al día siguiente fuimos a oncología. Hicieron una biopsia del tumor para identificar el tipo de cáncer que era y era un sarcoma de Ewing. De repente, te cambia la vida», relata Lorena.

Así empezó todo. Un año y medio de quimioterapia, cirugía, protones y hasta preparación física. Pero, retrocediendo en el tiempo a esos primeros momentos, la madre de Diego se siente, a pesar de todo, afortunada. «La suerte fue que no tenía metástasis y que estaba bien localizado, aunque es cierto que la quinta costilla ya se la había comido. Se extendía por la cuarta, sexta y séptima, pero no tenía derrame pleural, que es algo importante. Ahora veo el pronóstico y digo: "Tuvimos muchísima suerte", pero en ese momento se te cae el mundo como padre, hasta que eres capaz de gestionar tus propios miedos y ayudarlo a él», recuerda.

Tratamiento

Al principio, Diego se sometió a doce sesiones de quimioterapia. Eran dosis altas que lo dejaban cansado y débil. El objetivo: reducir el tamaño del tumor para poder operarlo. Era una semana en el hospital seguida de otra semana en casa. Una rutina muy dura que toda la familia lograba sacar adelante para ayudar a Diego.

«Este proceso es lo más duro que te puede pasar como padre. Cuando volvíamos a casa del tratamiento, a los dos días empezaba con vómitos, a encontrarse mal, y cuando empezaba a remontar, venía otro ciclo de quimio. Afortunadamente no ha cogido ninguna infección, ni hemos tenido que parar el tratamiento. Sí que es cierto que le dieron unos trombos en el pulmón debido a la quimioterapia. Entonces, ha tenido que estar poniéndose heparina durante todo el año para prevenir más trombos», cuenta Lorena.

Poco a poco, el cuerpo de Diego fue respondiendo bien a la quimioterapia y el tamaño del tumor se redujo hasta que, en mayo del 2022, pudo someterse a la cirugía. «Dos meses antes empezamos con radioterapia, combinamos durante dos meses quimio y radioterapia. Y Diego ya estaba muy desgastado, llevábamos casi 9 meses de tratamiento, entonces, se juntó la quimio con la radioterapia y el posoperatorio. Fueron casi 9 horas y media. Las peores 9 horas de nuestra vida, estás ahí y no sabes qué se van a encontrar», recuerda la madre.

Tras la operación, Diego tardó en estabilizarse. «Estuvo 14 días en la UCI porque necesitaba mucho drenaje de la zona y entonces tuvo una pequeña infección y complicaciones. Después, ya pasó a planta y la recuperación ha sido muy buena», cuenta su madre.

Aunque el resultado de la operación fue favorable, a Diego le quedaba aún mucho camino por andar. «La quinta costilla no la pudieron salvar y en las demás le han puesto una prótesis de titanio. Y después de ahí, volvió a recibir siete ciclos de quimioterapia para limpiar la zona en caso de que se hubiera desprendido algo durante la operación», detalla Lorena.

Y todavía quedaba más. «La zona donde estaba el sarcoma estaba muy cerca del corazón y el pulmón, entonces, para evitar una metástasis al pulmón, que es algo frecuente en el sarcoma de Ewing, le han dado 35 sesiones de protonterapia», cuenta Lorena.

Ahora, el desafío para Diego es volver a reencontrarse con la vida que tenía antes del sarcoma. «Ya está empezando a tener pelito y ahora estamos en espera de evaluación de tratamiento. Le tienen que hacer un PET TAC o alguna resonancia para ver si no hay signos de más enfermedad por otros huesos en el cuerpo. Y ya parece que hemos terminado la primera etapa. Pero esto es un seguimiento y un miedo de por vida, porque yDiego tiene que seguir con controles cada dos meses, por lo menos los tres o cinco primeros años», dice la madre.

De momento, hay que tomar las cosas con calma e ir avanzando paso a paso, con ayuda profesional. «Diego está con un preparador físico porque le han quedado muchas secuelas. No tiene tono muscular a raíz del tratamiento y, como cogió peso por tantos corticoides, cuando hace el mínimo movimiento tiene taquicardia. Está intentando controlar las pulsaciones, porque se le disparan a 220», explica en este sentido Lorena.

Pedir ayuda

Un diagnóstico de cáncer no es fácil de afrontar. Toda la vida, el entorno y la familia del paciente se ven afectados por la situación. Se trata de un momento en el que hace falta, muchas veces, más apoyo del que se tiene. En eso es crucial el rol de las asociaciones de pacientes, los grupos y las fundaciones. En el caso de Diego, su familia ha encontrado esta compañía en la fundación Aladina.

Al hablar del apoyo recibido por su hijo, la voz de Lorena se quiebra. «Cuando se levantaron las restricciones conocimos a Carlos y a Gema, que son voluntarios de Aladina, y van todas las semanas a jugar con mi hijo. Nos han hecho el día a día de la enfermedad más fácil. Mi hijo estaba con quimioterapia vomitando, y aparecían y jugaban con él a cualquier juego de mesa. Y toda la semana hacen actividades. Talleres de cocina, salidas en exteriores. En cuanto Diego se encontraba medianamente bien, se apuntaba a todo. Diego es un niño súper introvertido, siempre le ha costado relacionarse con otros. Pero ha habido un gran cambio, porque entre ellos se entienden, y nosotros como padres también. Conocemos a otras familias que están viviendo lo mismo y mejor que ellos no nos va a entender nadie», dice.

Diego, paciente de sarcoma de Ewing, participa de actividades promovidas por la fundación Aladina en Madrid.
Diego, paciente de sarcoma de Ewing, participa de actividades promovidas por la fundación Aladina en Madrid.

La fundación sirve también para descomprimir y ayudar a los hermanos de los pacientes, que suelen ver sus vidas radicalmente alteradas por las circunstancias de un cáncer en la familia. Para Alba, la hermana de Diego, participar de las actividades a las que él asiste ha sido una forma de socializar también a su vez con otras personas en la misma situación. «Diego es el que lo lleva todo: dolor, malestar, cansancio. Pero el cáncer es una enfermedad familiar. Repercute en todos los miembros. Y los hermanos pasan a ser olvidados. Esta situación la ha hecho madurar muchísimo. Intenta pasar desapercibida, pero Aladina le ha dado un gran valor como hermana y ella es una más. Cuando quedamos, van el niño enfermo y sus hermanitos», cuenta Lorena.

Al apoyo emocional se suman las ayudas económicas que ofrece la fundación, que son, en muchas familias, necesarias, sobre todo cuando los padres tienen que dejar de trabajar para cuidar a los niños durante el tratamiento. En este sentido, Lorena aconseja a los padres que, tras el diagnóstico, «pidan ayuda, porque muchas veces tiendes a quedarte en casa, a encerrarte. No. Que se vuelquen en la gente que quieren, que les importa. Porque el momento emocional que se vive es tan duro, que toda la ayuda que tenga una familia en ese momento es poca, tanto de instituciones como de familia, amigos, o el colegio».

Volver a la rutina

A Lorena nada le hace más ilusión que volver a ver a Diego con su uniforme escolar. Este momento se acerca cada día un poco más: si las pruebas salen bien, él volverá a clases presenciales en enero. Pero antes, tiene que volver a crear inmunidad y anticuerpos. «Cuando un niño con cáncer acaba el tratamiento, le hacen unas pruebas de valoración, que son las que comenzamos ahora nosotros. Hay que ver si analíticamente está bien y ver cómo están sus defensas para que la oncóloga dé la autorización para que vuelva al cole. Antes de eso, se hace la revacunación. Ahora mismo nos encontramos en ese período, en la revacunación de Diego. Porque con los tratamientos de quimioterapia, la médula se queda limpia, es como si la resetearan. Ellos tienen que empezar todo el calendario de vacunas como si recién hubieran nacido», explica la madre.

Si bien Diego ha estado asistiendo a clases virtuales y ha contado con profesores de apoyo en casa,  lo cierto es que el aspecto social de la vida escolar no puede ser reemplazado por nada. «Se habla mucho de los ordenadores y se dice que los utilizan en exceso, pero a mi hijo le han dado la vida, porque a través de los videojuegos online podía hablar con sus amigos y era un momento en el que él desconectaba de estar en una cama de hospital enganchado a una quimioterapia. Pero aunque quieras relacionarte, no es lo mismo que ir al cole todos los días, tener tus enfados y alegrías», aclara Lorena.

Tras haber terminado los tratamientos, Diego se prepara para disfrutar de la Navidad en casa con su familia.
Tras haber terminado los tratamientos, Diego se prepara para disfrutar de la Navidad en casa con su familia.

Hoy, la familia está enfocada en esa meta. Lograr que Diego vuelva a clases y, antes de volver, pasar unas Navidades en familia «que sean muy especiales, porque el año pasado las pasamos en el hospital y él no pudo ver su cabalgata de Reyes ni celebrar su cumpleaños», desea su madre.

¿Y después? El tiempo dirá. Pero si algo ha aprendido esta familia con la enfermedad de Diego ha sido a vivir en el presente y disfrutar del día a día. «Siempre hay que intentar ser positivos, vivir el día a día, que es fundamental. Porque cuando te dan el alta es cuando empiezas a pensar: ¿Y si pasa de nuevo? Muchas veces le digo a mi marido que tengo miedo de que haya una recaída, después de todo lo que hemos pasado. Y él me dice: "Vamos a pensar en el hoy". Ha sido durísimo, pero lo hemos pasado, mi hijo tiene el tumor fuera de su cuerpo y vemos luz. Si tenemos la desgracia de que vuelva a tocar, habrá que remangarse otra vez. No va a quedar otra. Nos preocupamos de tantas tonterías, y cuando te pasa algo así te cambia la visión de la vida. No hay nada más importante que la salud», concluye Lorena.

Antonio Pérez Martínez, jefe del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz (Madrid)

Antonio Pérez, oncólogo pediátrico: «A día de hoy no hay nada que podamos hacer para prevenir el cáncer infantil»

UXÍA RODRÍGUEZ

Cada año en España se diagnostican alrededor de mil casos de cáncer en niños. El cáncer infantil es una enfermedad poco frecuente que representa el 1% de los casos detectados en adultos. El porcentaje de curación ha crecido mucho en las últimas décadas hasta llegar al 80 % de supervivencia que hay en la actualidad.

Antonio Pérez Martínez es el jefe del Servicio de Hemato-Oncología Pediátrica del Hospital Universitario La Paz (Madrid) y todo un referente a nivel nacional e internacional en terapias CAR-T, NK y trasplantes hematopoyéticos en niños.

—¿Cuáles son las grandes diferencias entre el cáncer en adultos y el cáncer en niños?

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Laura Inés Miyara
Laura Inés Miyara
Laura Inés Miyara

Redactora de La Voz de La Salud, periodista y escritora de Rosario, Argentina. Estudié Licenciatura en Comunicación Social en la Universidad Nacional de Rosario y en el 2019 me trasladé a España gracias a una beca para realizar el Máster en Produción Xornalística e Audiovisual de La Voz de Galicia. Mi misión es difundir y promover la salud mental, luchando contra la estigmatización de los trastornos y la psicoterapia, y creando recursos de fácil acceso para aliviar a las personas en momentos difíciles.

Redactora de La Voz de La Salud, periodista y escritora de Rosario, Argentina. Estudié Licenciatura en Comunicación Social en la Universidad Nacional de Rosario y en el 2019 me trasladé a España gracias a una beca para realizar el Máster en Produción Xornalística e Audiovisual de La Voz de Galicia. Mi misión es difundir y promover la salud mental, luchando contra la estigmatización de los trastornos y la psicoterapia, y creando recursos de fácil acceso para aliviar a las personas en momentos difíciles.