Tres casos de esclerosis múltiple: «Esta enfermedad te marca los tiempos, es ella la que dice si hoy puedes quedar o no con tus amigos»

Laura Inés Miyara
LAURA MIYARA LA VOZ DE LA SALUD

ENFERMEDADES

De izquierda a derecha, Susana, Julio y Teresa, tres pacientes de esclerosis múltiple que cuentan sus historias.
De izquierda a derecha, Susana, Julio y Teresa, tres pacientes de esclerosis múltiple que cuentan sus historias.

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple tres pacientes cuentan su historia

20 dic 2022 . Actualizado a las 09:31 h.

La esclerosis múltiple es una enfermedad autoinmune crónica que afecta al cerebro y al sistema nervioso central de las personas. Su prevalencia es de un caso por cada mil y suele aparecer entre los 20 y los 40 años. Por sus manifestaciones y síntomas ampliamente diversos ha sido bautizada como la «enfermedad de las mil caras», una particularidad que ha convertido el diagnóstico, sobre todo en décadas pasadas, en un largo desafío. Si bien hoy es más fácil de realizar, con pruebas como la punción lumbar y la resonancia magnética, en las décadas pasadas, las personas podían pasar años buscando ponerle nombre a estos conjuntos difusos de síntomas, unos visibles y otros no.

En el Día Nacional de la Esclerosis Múltiple, que se celebra cada año el 18 de diciembre en España, tres pacientes cuentan su historia. Sus testimonios representan algunas de las mil caras que adquiere la esclerosis múltiple, pero todas comparten una motivación: alentar a otros pacientes a seguir adelante.

Susana Fernández (52)

Susana Fernández, afectada de esclerosis y presidenta de Aodemper Ourense
Susana Fernández, afectada de esclerosis y presidenta de Aodemper Ourense MIGUEL VILLAR

«Mi diagnóstico fue muy lento, llevo diagnosticada 25 años y en esa época no se diagnosticaba tan rápido como ahora. Tuve un brote a los 18 años al que no se le dio importancia, ni siquiera se pensó en la esclerosis. Y después de unos años tuve otro brote más fuerte que fue el que decidió el diagnóstico, después de las pruebas. Cuando empecé a los 18 tuve una parálisis facial y, como fue en invierno y hacía frío, me habían dicho que era una corriente de aire la que me había afectado. Y a los diez años me dio una hemiplejia del lado derecho. Entonces me hicieron pruebas, porque una hemiplejia ya era algo muy grave. Con una resonancia magnética y una punción lumbar ya vieron que era esclerosis múltiple», cuenta Susana.

Actualmente, Susana preside la Asociación Ourensana de Esclerosis Múltiple, Párkinson y Enfermedades Raras. Dice que participar en la asociación le ha cambiado la perspectiva acerca de la enfermedad. Pero, en su momento, recibir el diagnóstico fue un golpe. «Esta es una enfermedad de adultos jóvenes. Yo en aquel momento tenía 25 años, todo eran planes, proyectos a largo plazo, llevaba un año casada. Cuando te toca un diagnóstico así, te rompe todo eso que tenías previsto. Y fue un proceso de duelo muy largo, porque entré en fase de negación. Pensé: "Esto no me puede estar pasando". No quería ni ver sillas de ruedas ni nada, porque pensaba que así iba a acabar yo. Pero vas hablando con los médicos, vas investigando y ves que no por tener esclerosis tienes que acabar en silla de ruedas», recuerda.

«Los médicos te dan un diagnóstico y dices: ¿ahora qué hago? Entonces, las asociaciones te informan de los derechos que tienes, te dan ideas y alternativas. Tienes que acostumbrarte a cambiar el ritmo para que no se te gaste la batería y para que lo lleves con más calma», dice Susana. En ese proceso, fue fundamental contar con el sostén y la guía de la asociación de pacientes.

Ahora, Susana ve las cosas de otra forma. «El viento sopla en muchas direcciones y es poner las velas en la dirección correcta. Aunque haya cosas que no puedas hacer por la enfermedad, hay un montón de otras cosas que a lo mejor no te habías planteado y que sí puedes hacer. Yo he pasado de estar en un proceso de duelo en el que no quería saber nada de la enfermedad a estar involucrada al frente de esta entidad en Ourense. Llevo muchos años con la enfermedad, entonces entiendo perfectamente los momentos por los que va pasando la gente. Y quiero romper una lanza por las personas en sillas de ruedas. No por andar en silla de ruedas o con muletas vas a estar deprimido o agobiado, eres una persona común y corriente, pero igual que a veces tienes que llevar gafas o lentillas, hay gente que necesita estos accesorios. Y no pasa nada», afirma.

Julio Loure (68)

Julio Loure, paciente de Esclerosis Múltiple.
Julio Loure, paciente de Esclerosis Múltiple.

La historia de Julio con la esclerosis múltiple es relativamente tardía. Cuando se lo diagnosticaron, tenía 46 años. «Cuando me lo descubrieron, hace 22 años, estaba un poco perdido y sin saber qué expectativa tener y cómo era, porque no sabíamos, ni mi familia ni yo, nada sobre la enfermedad», recuerda.

Julio tuvo la suerte de recibir un tratamiento experimental que mejoró en gran medida sus síntomas. «Al principio, yo tenía que ingresar cada fin de semana al hospital y recibir un tratamiento intravenoso viernes, sábado y domingo. Así estuve durante tres o cuatro años. Y luego se descubrió un tratamiento experimental con el que podíamos eliminar el tener que ir al hospital, tomando una pastilla en casa todos los días. Me apunté a ese experimento con la inmensa suerte de que me favoreció, me solucionó el problema. Ahora puedo caminar una calle, mientras que antes no podía caminar 50 metros sin descansar», cuenta.

Para él, lo más complicado fue, al principio, aceptar la disminución de sus capacidades físicas. «Poco a poco fueron surgiendo problemas. Al principio, yo me negaba a asumirlos, hasta que me di cuenta de que era una tontería luchar contra algo que yo no podía resolver, que la única solución era aprender a vivir con ello. Entonces, decidí buscar soluciones a algunos problemas que me iban surgiendo debido a la enfermedad. Por ejemplo, al beber los labios no me respondían y perdía líquido. Entonces, aprendí a beber. En vez de utilizar un vaso, bebía de una botella. Después, a la hora de utilizar el cuchillo, en la mano derecha tenía problemas, no tenía fuerzas para poder aguantarlo o usarlo para cortar, entonces, debido a esa situación descubrí que la única manera de coger el cuchillo era como un lápiz. Y empecé a usar así el cuchillo», cuenta Julio.

De esta forma, se las fue ingeniando para poder adaptarse y no perder, en la medida de lo posible, su rutina cotidiana. «Mi mujer trabajaba en la Xunta, mis hijos estudiaban y estaban en lo suyo. Para no entorpecer su situación y poder seguir con las labores de casa, fui buscando soluciones también. Por ejemplo, para pasar la fregona en casa, utilizo una silla de esas de oficina con ruedas, y me voy desplazando por toda la casa con la silla pasando la fregona. Para pasar la aspiradora hago lo mismo. Las circunstancias del día a día he ido buscando resolverlas sin tener que perder el estar activo. Hay muchos problemas en el día a día que los puedes resolver adaptando tu forma de ver o hacer las cosas», dice Julio.

El suyo es un claro ejemplo de superación de la adversidad. A pesar de los obstáculos que tuvo que atravesar, y a pesar de no contar con capacidades plenas, hoy, Julio lleva una vida feliz. «Mi mujer se acaba de jubilar hace un año y ahora estamos viviendo una segunda oportunidad, tenemos la posibilidad de viajar y conocer sitios que no habíamos podido ver antes. Y con la furgoneta nos estamos recorriendo el país. Ahora mismo estoy en Benidorm, es una maravilla», dice.

Teresa González Salvadores (44)

Teresa Gonzálesz, paciente de Esclerosis Múltiple.
Teresa Gonzálesz, paciente de Esclerosis Múltiple.

«A mí me diagnosticaron la esclerosis hace 12 años; yo ya había entrado dos años antes al hospital con síntomas, pero todavía no se sabía que era esclerosis múltiple, no era fácil en mi época que con un brote te diagnosticaran. Tuve un año en el que me hicieron una resonancia cada tres meses y al cabo del año se confirmó la enfermedad, pero en esto se ha avanzado bastante y ya lo habitual es que con un brote ya te lo diagnostiquen al momento», cuenta Teresa, que hoy es vicepresidenta segunda de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (Aedem).

Su gran problema a la hora de buscar un diagnóstico fueron los síntomas. «Yo tenía síntomas, pero eran síntomas invisibles, muy difíciles de identificar y explicar. Nosotros tenemos la sensación de que no nos creen, porque, por ejemplo, sufrimos fatiga y se cree que eso es estar cansado, pero en realidad la fatiga es tener que moverte como si tu cuerpo pesase 300 kilos. Nos cuesta mucho caminar, nos cansamos. Llega un momento en el que la fatiga no te deja mover las piernas. Es muy difícil de explicar, porque, normalmente, cuando te ve un médico, te ve en el despacho, entonces, caminas, te levantas, eso lo puedes hacer, pero si tienes que caminar más metros, ya no puedes hacerlo», explica.

Pero, con el tiempo, Teresa presentaba otros signos cada vez más claros. «Tenía falta de sensibilidad en la cara, me tocaba la cara y no la sentía, con la lengua no sentía el paladar. Me costaba mucho escribir, tenía mucha debilidad en un brazo», recuerda. El problema de estos síntomas fue que iba acostumbrándose a ellos.«A veces convives con tus síntomas y no eres consciente. Piensas: bueno, hoy estoy cansada y escribo mal. Y crees que le pasa a todo el mundo. Entonces, identificar esas cosas sin un brote muy fuerte es complicado», dice.

Pero por fin, llegó el diagnóstico. Un momento difícil para Teresa. «Te hablan de una enfermedad que no conoces y lo poco que conoces lo relacionas con la enfermedad de ELA, que es muy degenerativa muy rápido y sabes que vas a terminar en una silla de ruedas. Y en cuanto tú sales de la consulta, entras en Internet para ver qué es la esclerosis múltiple y ahí encuentras información que no es tan recomendable, porque te muestran siempre los peores casos, piensas que se te va a acabar tu forma de vida y tampoco es así. Por eso es tan importante la función de las asociaciones de pacientes», señala.

«Yo me acerqué a la asociación, pero me costó volver, tardé tres o cuatro años en volver. Porque todavía no me quería creer mucho que tenía esclerosis múltiple. Porque la tendencia que tenemos es a ignorarla. La enfermedad va por brotes, entonces, como en el momento en el que te diagnostican te dan tratamiento para el brote y vuelves un poco a la normalidad, ya haces vida normal e intentas evitar pensar que tienes esclerosis múltiple», describe Teresa.

En este sentido, participar en la asociación le dio un nuevo impulso a su vida. El ver a otras personas que estaban en su misma situación la inspiró a seguir adelante. «Al llegar vi a mucha gente afectada que estaba muy feliz, que se reía... Entonces empecé a ir como usuaria a las actividades de ocio. Y vi que las asociaciones resuelven tus inquietudes, las compartes con tus compañeros y ellos te tranquilizan. Hablas de la pérdida de orina y te dicen: "Ah, no te preocupes, que hay métodos para que esto no te pase", y eso lo desconocías, ese es un alivio importante», cuenta.

«La esclerosis múltiple te marca los tiempos, es ella la que te dice que hoy no puedes quedar con tus amigos, o que hoy puedes. Pero con esto se puede vivir. Lo que a mí me condiciona más es el trastorno cognitivo, a mí me cuesta, tengo problemas de memoria, falta de atención. Pero aun con esos condicionantes puedes tener una vida normal y feliz. Y hoy, cerca del 70 % de los enfermos de esclerosis múltiple están casi cronificados. Es muy difícil que la enfermedad avance», concluye Teresa.

Diagnóstico: esclerosis múltiple. Cómo me enteré de que tenía la enfermedad con 27 años

Iván Trello

En este 30 de mayo, Día Internacional de la Esclerosis Múltiple, casi seis años después de todo lo que viene, recuerdo. Recuerdo sobre todo el silencio y las miradas. Recuerdo a mi madre y a mi padre, a la que era mi pareja y a mi compañero de piso de entonces, médico residente en el hospital en el que me enteré de que tenía esclerosis múltiple. Y me recuerdo a mí en el centro de la foto, tumbado en la cama de una habitación de la planta séptima sintiéndome, como cantaba Cecilia, el muerto en el entierro.

Seguir leyendo

Laura Inés Miyara
Laura Inés Miyara
Laura Inés Miyara

Redactora de La Voz de La Salud, periodista y escritora de Rosario, Argentina. Estudié Licenciatura en Comunicación Social en la Universidad Nacional de Rosario y en el 2019 me trasladé a España gracias a una beca para realizar el Máster en Produción Xornalística e Audiovisual de La Voz de Galicia. Mi misión es difundir y promover la salud mental, luchando contra la estigmatización de los trastornos y la psicoterapia, y creando recursos de fácil acceso para aliviar a las personas en momentos difíciles.

Redactora de La Voz de La Salud, periodista y escritora de Rosario, Argentina. Estudié Licenciatura en Comunicación Social en la Universidad Nacional de Rosario y en el 2019 me trasladé a España gracias a una beca para realizar el Máster en Produción Xornalística e Audiovisual de La Voz de Galicia. Mi misión es difundir y promover la salud mental, luchando contra la estigmatización de los trastornos y la psicoterapia, y creando recursos de fácil acceso para aliviar a las personas en momentos difíciles.