En el Día Mundial de la Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica, dos pacientes cuentan sus historias
16 nov 2022 . Actualizado a las 09:32 h.Vivir con EPOC es ver reducida la calidad de vida de forma considerable. Estas palabras, algo abstractas en su sentido amplio, cobran sentido con los relatos de pacientes que cuentan los pormenores del día a día con la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC). Desde el aseo hasta el simple hecho de caminar, diversos aspectos concretos de la vida cotidiana que en condiciones normales damos por sentados se ven alterados por esta patología que, a día de hoy, no tiene cura.
Se trata de una enfermedad que evoluciona de manera progresiva, pero que puede detectarse tempranamente con la espirometría, una prueba rápida y no invasiva, para frenar ese avance con distintos tratamientos. Por eso, en el Día Mundial de la EPOC, las asociaciones de pacientes insisten en la importancia de acudir a consulta médica cuando hay síntomas sostenidos en el tiempo, sobre todo en las personas fumadoras, como la tos matutina y los catarros de repetición. También remarcan la necesidad de mantener, en la medida de lo posible, unos niveles adecuados de actividad física, teniendo en cuenta que el sedentarismo puede empeorar el cuadro de esta enfermedad. Se proponen actividades aeróbicas como andar, bailar o practicar taichí.
La experiencia de la enfermedad es distinta para cada persona. En este sentido, conocer a quienes la padecen es importante para entender todo lo que significa la obstrucción pulmonar crónica. Iñaki Morán y Alfonso García Soto son dos pacientes que viven con EPOC grave. Estas son sus historias.
Iñaki Morán
«La EPOC es una enfermedad progresiva, fue minando poco a poco mi calidad de vida hasta que llegó un momento en que tuve que dejar de trabajar por incapacidad, y luego siguió avanzando hasta el punto en que ya no podía hacer casi nada por mí mismo. Temas personales como el aseo, y ya no hablo de subir cuestas ni escaleras que era inviable. Todo esto tenía que pedir ayuda para poderlo hacer», cuenta Iñaki Morán, presidente de la asociación EPOC España.
A Iñaki el diagnóstico le llegó tarde. Tenía 52 años y su enfermedad ya estaba avanzada. «Estuve trabajando unos años todavía. Porque yo empecé con una capacidad pulmonar que se fue reduciendo. Al principio podía trabajar, pero paulatinamente empeoré y quedé con un 33 % de capacidad pulmonar. Al final, para andar cien metros me tenía que parar en la mitad y era imposible», cuenta.
Su caso es particular: es uno de los pocos pacientes que han desarrollado la EPOC sin fumar. «En la mayoría de los casos, la EPOC se produce por tabaquismo, y yo jamás he fumado. Entonces, al final, el humo pasivo también afecta. En la oficina donde yo trabajaba, todo el mundo fumaba. Y aquello era frecuente. Ese fue el motivo de mi enfermedad», señala.
La patología fue empeorando hasta impedirle hacer casi cualquier actividad por sí solo. «Un paciente de EPOC grave no tiene calidad de vida ninguna. Depende del estadio de la enfermedad. En un estadio grave o avanzado, las limitaciones que tienes a tu calidad de vida son muy duras. Mi mujer me tenía que duchar porque yo no podía, eso no es calidad de vida. Si salía a pasear era en una silla de ruedas en la que me llevaban, con una máquina de oxígeno todo el tiempo», dice Iñaki.
Tras varios tratamientos con corticoides inhalados y aerosoles, la enfermedad seguía progresando. «Entonces se planteó el posible trasplante de pulmones. Pasé por unas pruebas estuve en lista de espera hasta que, hace tres años, en el 2019, me hicieron el trasplante y volví a vivir otra vez», cuenta Iñaki. «Fueron brutales esos momentos, pero tenía mucha esperanza por vivir, por hacer la vida que cualquier persona puede hacer, disfrutar de un paseo, meterme a la ducha y no ahogarme con los vapores, atarme los zapatos yo, subir cuatro escaleras y no tener que parar en la segunda. Volví a disfrutar de la vida», recuerda.
Alfonso García Soto
Para Alfonso, la enfermedad empezó hace 14 años, con un síntoma clásico: la sensación de ahogo, el quedarse sin aire. «Me costaba respirar», recuerda Alfonso García, miembro de Asbiepoc, la Asociación de Apoyo a Pacientes de EPOC de Euskadi.
«Lo primero que tuve que hacer fue dejar de fumar, esa fue la clave. Antes, era chófer de camiones y fumaba mucho. Y luego, fumaba sin fumar. Porque estaba trabajando de mecánico, y respiraba todo el tiempo humos de las máquinas, de caucho, de motor. Entonces, primero fue el fumar, y luego lo remató el trabajo», cuenta Alfonso.
Tras abandonar el mal hábito, su EPOC se estabilizó, gracias a un tratamiento que toma a diario por vía oral y con ayuda de un seguimiento telemático que le ofrece el programa telEPOC, de la comunidad vasca. «Todos los días a las 8 de la mañana me suena el despertador y mando unos datos a través de una tablet que me dieron. Luego, tengo un podómetro para contar los pasos y un pulsioxímetro para medir con el dedo la saturación de oxígeno. Y todos los días del año aunque esté fuera, en Ibiza o Mallorca, mando los datos», explica Alfonso.
Con este seguimiento, los médicos pueden evaluar a diario la evolución de la enfermedad y enviarle medicamentos a la farmacia en base a esos datos. También puede utilizar este sistema para pedir una ambulancia cuando sufre exacerbaciones. Un avance tecnológico que representa un paso para mejorar un poco la calidad de vida de Alfonso, que lleva consigo en todo momento una máquina de oxígeno. Pero la logística de su vida con esta enfermedad es compleja. «Me limita bastante, ya no me atrevo a salir de vacaciones por ahí. Estoy enganchado a máquinas de oxígeno. Estoy con una en casa y si salgo a la calle llevo una portátil», cuenta Alfonso.
Lo peor, para él, fue la pandemia. Unos meses de temor e incertidumbre en los que su situación de riesgo le impuso a su familia un aislamiento estricto. «Estuve en casa tres meses y medio sin salir, por miedo y precaución, y por indicación de los médicos. Yo mascarilla no puedo llevar, ni una pantalla, porque dificulta la respiración», dice. «Al final, tuvimos el covid mi mujer y yo, pero muy suave, no nos hizo nada, porque ya teníamos vacunas puestas», añade.
Por eso, ahora que puede, Alfonso disfruta al máximo posible sus salidas, dentro de lo que le permite su enfermedad. «En cuanto puedo salgo con mi mujer, vamos de compras y de paseo. Quiero decirle al que tenga esto que no desista de hacer nada. Si metes la cabeza debajo del ala, vas fastidiado. Yo, por ejemplo, no puedo coger peso, pero de vez en cuando tienes que moverte o hacer algo. Yo salgo de casa a dar paseos con la máquina. Tengo mis problemas y me tengo que andar parando, porque en cuanto me muevo un poco me falta la respiración, pero voy bien», dice.
