La vida con daño cerebral adquirido: «La experiencia es radical, de repente estás descerebrado y vas consiguiendo cosas poco a poco»

En la sala se encuentran Noelia, Gonzalo y Amelia, sentados en una especie de semicírculo. Esta última, sosteniendo un folio en el que ha escrito varios apuntes que no quiere olvidar durante su relato, es la que comienza a hablar. «Estoy aquí porque mi marido ha sufrido daño cerebral. Ha padecido un derrame, y es él el que asiste a Sarela (Servizo de Rehabilitación de Dano Cerebral en Santiago)», narra.

En realidad su punto de partida es el de muchas otras personas que padecen daño cerebral adquirido. Una afección de las estructuras encefálicas en personas que, aunque no experimentaron ningún tipo de problema en el nacimiento, lo sufren en algún momento de la vida, llevándolos a un peor funcionamiento emocional, cognitivo, conductual y físico. Pudiendo darse una, varias o incluso todas las variantes. 

En el caso de José Torrente, marido de Amelia Gómez, el ictus hemorrágico que marcó un punto y aparte en su vida llegó en plena pandemia, en mayo de 2020. Dos años después, a la edad de 72, «tú lo ves y físicamente está perfecto, podría estar aquí sentado con nosotros y no le notas nada. No tiene ningún tipo de problema de movilidad, pero, cognitivamente, necesita atención continuada las 24 horas del día», explica su mujer. Para ilustrarlo, no duda en poner ejemplos. «Se levanta por la mañana y a la hora de vestirse puede ponerse un pantalón, una camisa y, encima, una camiseta interior o un bañador. Va al baño, a la cocina o a cualquier otro sitio, y tengo que estar controlando que deje los grifos cerrados, el gas o las luces apagadas. Lo hace instintivamente, pero después no apaga ni cierra nada», confiesa. 

Con un tono en el que se entremezcla el dolor y la rabia, Amelia sigue contando situaciones que ha vivido con su marido debido a estas secuelas cognitivas que sufre: «Tenemos una barbacoa de gas y un día abrió todos los mandos y encendió el fuego. Había dentro unos cubiertos de madera y goma... Todo ardió por completo. A veces lo comparo con un niño pequeño. Lo pierdes de vista durante dos segundos y no sabes lo que está haciendo». Más que como una terapia de liberación, lo hace con el objetivo de que el resto de la gente la entienda. Porque José, aparentemente está bien, pero la realidad es otra. «Es complicado explicar que son unas secuelas que él tiene, que parte de su cerebro está dañado porque ha sufrido un derrame y ha sido operado de esa zona. Como no se ve, no se entiende». 

Amelia se siente incomprendida ya no solo con el entorno, también con la Administración. José acudió a esta para que valorase su discapacidad. «Le dieron un porcentaje muy bajo. ¿Por qué? Porque físicamente lo ven bien. Él camina, se mueve y habla, sí, pero no lo puedo dejar solo. En cambio hay personas con discapacidad física que aunque necesitan una silla de ruedas, intelectualmente están perfectos. Pueden subirse a un autobús e ir al centro. Sin embargo, mi marido, no. Yo no sé si lo mando a un sitio si acabará llegando», afirma. De hecho, lo vive cada vez que José acude al centro de Sarela. A pesar de que su casa se encuentra a pocos metros, debe asomarse por la ventana y comprobar que él acaba entrando, ya que en alguna ocasión no ha sido así: «Vigilo desde la ventana tanto que entre en la asociación como su salida. Pero hay un tramo que no puedo verlo y un día se escapó y lo encontramos en El Corte Inglés (que se encuentra a pocos metros)». 

Es otro de los grandes problemas: José no es consciente ni de las secuelas que tiene ni de lo que implican en el día a día. Por esa razón, reclama independencia y no comprende por qué su mujer no le permite hacer ciertas cosas. Otro de los percances sufridos en estos meses tiene que ver con la gestión del dinero y la tarjeta de crédito. «Ve anuncios por la teletienda y llama por teléfono. Ya no es la primera vez que lo hace y después ellos nos dicen: "Es que ha sido su marido el que nos ha llamado"». A lo que Amelia tiene que responder: «Ya, pero mi marido no tiene capacidad para hacer nada de esto, es una persona que ha sufrido un ictus cerebral y no sabe lo que está haciendo». 

En este punto, Noelia Ouro, neuropsicóloga en Sarela, hace un pequeño inciso: «La falta de conciencia es otra de las secuelas invisibles, como pueden ser las dificultades de memoria. Él no es consciente, aunque se lo expliques. Cree que está perfectamente. Cuando se escapó, se le dio la indicación: "José, sales de aquí, ¿y adónde vas?". Y él te contesta: "A casa". Le insistes en que no se pare en ningún sitio y te dice que sí. No hace todo esto con intención de engañar. Solo que en ese tramo a lo mejor le surge un impulso, aparece el olvido de lo que se le ha dicho previamente y sigue ese nuevo estímulo. Es como si el freno que controla y regula esa parte estuviese estropeado». 

«Otra cosa que también sabe es que no puede conducir», apunta Amelia. «Recuerda que le habéis dicho que no puede conducir, pero no lo entiende», precisa la neuropsicóloga. «Claro, me contesta que sí que puede porque tiene el carné. Yo me respaldo en que lo tiene caducado y él quiere que vayamos a renovarlo. Aun así, tengo que tener cuidado con las llaves, me las guardo, porque un día me las dejé en el coche, lo arrancó y se fue hasta el fondo del garaje. Tuvo que venir la grúa. Es difícil que asuma todo esto. ¿Lo puede entender? No sé, te dice que sí... Después en su cabeza lo que él imagine, crea o piense es distinto». 

Es difícil que asuma todo esto. ¿Lo puede entender? No sé, te dice que sí... Después en su cabeza lo que él imagine, crea o piense es distinto.

Durante todo este relato, Gonzalo Cifuentes presta atención a todas las palabras de Amelia. En realidad, él se encuentra sentado en esa silla por la misma razón que el marido de esta: un ictus. Concretamente, a él le dio en 2021. Con la gran suerte de que todo fue muy rápido porque justo en ese momento se encontraba en el hospital. Aún con esas, recuerda:  «Estuve un año parado pensando que iba a estar incapacitado. En un principio, me adaptaron la ducha, no tenía movimientos, no tenía nada». 

La vida de este profesor de Filosofía da un vuelco de 180 grados: «La experiencia es extraña y radical. De repente estás descerebrado y vas consiguiendo cosas poco a poco. Es increíble el cerebro, es plástico. Yo en un primer momento no hacía nada, solo decía "sí, sí"». Ahora, se encuentra contando su historia con todo lujo de detalles, ante la atenta mirada de una de las acompañantes de ese proceso, Noelia, y la de Amelia, que no esconde la impresión que le provocan las palabras de Gonzalo. 

«Pensé que nunca más iba a ser profesor. Sí que es verdad que los temas de filosofía los tenía en la cabeza, me acordaba de todo. No obstante, no sabía cómo expresarlo, era lo que me costaba. Empecé leyendo un libro y al principio no entendía nada. Me pasé al cómic y me fui enterando de más. Pasé al libro de filosofía, uno sencillo. No me enteraba de nada, pero me empeñé en que tenía que hacerlo. Y lo entendí», explica.

Pensé que nunca más iba a ser profesor. Sí que es verdad que los temas de filosofía los tenía en la cabeza, me acordaba de todo. No obstante, no sabía cómo expresarlo, era lo que me costaba.

Noelia hace un paréntesis: «Es verdad que, en el caso de Gonzalo, las elevadas capacidades cognitivas previas que tenía favorecieron que la recuperación fuese rápida. Él era consciente de sus limitaciones. Había dificultades, pero él creía que eran mucho mayores de cara a su recuperación, y para nada. En alguna sesión nos preparó alguna clase de filosofía. Empezamos por un nivel más básico, después una más elevada. Porque también había dificultades en la planificación, la memoria... Si bien durante el proceso de rehabilitación él mantenía una vida completamente autónoma». 

Recalca que no se encuentra al cien por cien, «más bien estoy al 80 o al 70 %, pero quiero seguir avanzando poco a poco». Afirma que sufre secuelas de insensibilidad y menos fuerza en la parte derecha de su cuerpo, «pero bueno, normal». Al final, en todo daño cerebral influye mucho dónde está localizada la lesión y la gravedad de esta. «Es verdad que, tal como apunta él, existe una cierta plasticidad cerebral que favorece la recuperación después de una situación como esta. Sin embargo, también partimos de que la situación previa a un ictus puede beneficiar a que la recuperación sea mejor», señala Noelia. La neuropsicóloga recurre a una frase que ella utiliza siempre en rehabilitación: «Vamos a trabajar lo máximo posible para ver hasta dónde llegamos, pero el límite siempre nos lo va a poner el cerebro».

El objetivo de este profesor estaba claro: volver a dar clase. «Un reto increíble que yo creía que no iba a llegar nunca», confiesa. Pero no fue así. Desde hace un mes, Gonzalo ha vuelto a su trabajo: «Gracias a la directiva, me hicieron un horario adaptado. Tengo tres clases como mucho al día y el resto de horas biblioteca, guardias... Al principio estaba muy cansado, acababa agotado, ahora mejor. ¿Las secuelas? Soy consciente, claramente. A veces el lenguaje me abandona y no me salen los conceptos, pero le doy vueltas y utilizo sinónimos».

Ha podido volver porque el centro le ha hecho esas adaptaciones y porque a través de Sarela ha llevado a cabo en este tiempo simulacros con alumnos y compañeros de profesión. Esos para los que solo tiene palabras de agradecimiento: «Me siento muy arropado por todos». Al contrario del desamparo que siente por parte de la Administración, esa que considera que es la que debería encargarse de los cambios (más que probables) que puede llevar consigo el hecho de sufrir un ictus. 

Un vuelco que también ha sufrido Amelia. «Yo ahora ya no soy pareja, soy cuidadora», afirma. José ya no es capaz de vivir sin ella. «Noto que depende mucho de mí. Me voy y ya está preguntando por mí. Donde más seguro se encuentra es conmigo». Y para ella, confiesa, es agotador, y que hay momentos en los que sufre mucho estrés, porque no da abasto. «Antes repartíamos tareas y ahora todo recae en mí. Llega un momento en el que te satura. Es cierto que tenemos dos hijos que nos ayudan, pero están estudiando. No pueden estar en todo momento. Es duro. Necesito descansar un rato, evadirme, salir a tomar un café. Pero hay que estar ahí, al pie del cañón». Si va a la compra, va con él. Si va al médico, va con él. En todos los planes de Amelia está José. 

En este punto, la neuropsicóloga hace otro inciso en su relato: «En realidad, es un duelo. De decir: "He perdido a esa persona que tenía antes y ahora tengo que aprender a convivir con esa persona que no tiene nada que ver". En su caso, pasas del rol de pareja, a cuidadora». Amelia la mira y asiente con la cabeza. Cuenta que su marido, que antes era muy conversador, ahora ya no habla casi nada. Por el contrario, ella lo hace cada vez más, buscando respuestas en él. Y, aunque las tiene, no son suficientes como para mantener una conversación.  

«Podemos partir de un inicio, de una situación muy parecida, como es el caso de Gonzalo y José, y ya se puede ver el abismo que hay entre uno y otro», concluye Noelia. 

Pasada una hora, los tres se levantan de sus respectivas sillas y Amelia, mirando a Gonzalo, confiesa que está «maravillada» con su recuperación en poco más de un año. Son las dos caras de la moneda, que ilustran lo caprichoso que puede llegar a ser a veces el cerebro. 

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UXÍA RODRÍGUEZ

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