Patricia París, una enfermedad única y una fiesta para darle algo de sentido a su marcha
ENFERMEDADES
Le detectaron un sarcoma de cuello de útero, el único caso en toda España, y ahora su marido prepara un tributo para la que fue una reconocida diseñadora de eventos. Una subasta benéfica de todas sus pertenencias como una segunda oportunidad
16 nov 2022 . Actualizado a las 10:01 h.El 18 de noviembre del 2022 Patricia París cumpliría 40 años. Una enfermedad única, literalmente, hará que la celebración de ese día sea diferente. También única, desde luego. Porque cuando das, recibes; porque todo se merece una segunda oportunidad; porque todo y todos estamos de paso. Pero para entender esta historia tenemos que retroceder y mirar atrás, para así poder dar un paso hacia adelante.
Una historia llena de fechas clave, de señales, de esperanza y de creer en los milagros. También una historia de aprendizaje y, como no, dolor. De duelos. En ese primer día marcado en el calendario nos encontramos el 27 de septiembre del año 2021, el cumpleaños del marido de Patricia, él es el narrador de esta historia, pero el protagonismo es para ella. Patricia había dado a luz en abril. Pasados unos meses, comenzaron a aparecer una serie de molestias, que hicieron que ese día terminara en las Urgencias del Hospital Materno de A Coruña. En una ecografía intravaginal vieron un tumor en el útero. Unos días más tarde, tras más pruebas, descubren que es un tumor maligno, muy raro y que está extendido. Un cáncer todavía sin apellido, inoperable. «Yo no estoy preparada para morir», dijo Patricia con la entereza que la acompañaría todos los meses que vinieron después y que demostraron que sí estaba preparada para todo. Las pruebas siguieron y su biopsia fue de A Coruña a Barcelona, para llegar después a Estados Unidos. Allí le pusieron el apellido a su cáncer, un sarcoma de cuello de útero con una mutación específica, el único caso en toda España. A nivel mundial también es una rareza. «Nos tocó un cáncer inoperable, extendido y encima rarísimo», recuerda David, el marido de Patricia que insiste en que, desde el primer momento, supieron que estaban en las mejores manos, que los médicos iban a hacer todo lo posible. Y así fue. El tratamiento comienza con sesiones de quimioterapia clásica, muy agresiva, pero, y aquí de nuevo aparecen las fechas, justo el día en el que entierran al suegro de Patricia reciben la noticia de que hay un fármaco, todavía en ensayos clínicos, para tratar la mutación genética de su tumor. Una señal. «A lo largo de todo el proceso siempre fueron apareciendo señales que nos daban esperanza», recuerda David. Mientras tanto, se sucedían los ingresos, «aunque Patricia estaba en el hospital haciendo payasadas y hasta le cantaba a las enfermeras».
El 22 de diciembre «nos tocó la lotería». Recibieron la aprobación para que Patricia pudiera utilizar ese medicamento de Roche como uso compasivo. «No todas las comunidades autónomas lo hubieran autorizado. Es decir, tuvimos suerte de estar en Galicia, de todo el sistema de salud, que es increíble. Estábamos en el momento adecuado en el lugar adecuado», insiste David. Patricia comenzó a tomar esas pastillas en su propia casa, una vez al día, siempre a la misma hora.
El uso compasivo de un medicamento es una manera de ofrecer un tratamiento en fase de investigación a un paciente que no puede formar parte de un ensayo clínico, pero que tiene una afección grave y potencialmente mortal para la que no hay otra opción de tratamiento.
«Uno de los peores momentos llegó el 8 de febrero, Patricia tuvo un derrame cerebral, el cáncer también había llegado al cerebro. Ni siquiera me reconocía», recuerda su marido. Pero ella lo superó. Y no solo eso. «La medicación comenzó a hacer magia. Hasta recuperamos un poco nuestra vida. En las primeras pruebas vieron que los tumores se estaban reduciendo, en el cuello del útero ya no se veía nada».
Durante todo este tiempo, alrededor del proceso médico, se formó un círculo de cariño. «Yo pensaba, cómo voy a encontrar la felicidad en una mierda como esta. Pero lo que le explico a la gente estos días es que lo que podría parecer completamente oscuro y depresivo tuvo muchas más luces de las que nos podíamos esperar. Te encuentras con que toda la familia, todas nuestras amistades, colegas de profesión y quienes nos conocen, responden al nivel que Patricia siempre dio a los demás; a un servicio médico que está a la altura; te encuentras con mi mujer, que es una persona que llevó todo esto con una valentía y vitalidad increíbles», dice David. Que también menciona una de las partes más duras: Patricia miraba a su hijo pensando que quizás no lo podría ver crecer. «Por suerte, al menos tuvo esa oportunidad de intentarlo. Vio crecer al niño durante casi un año, pudo ver cómo aprendía a andar, cómo la llamaba mamá. Ahora mi hijo ve una foto de su madre y la reconoce. Es muy triste, pero a mi me alegra. Ella no quería que se olvidara de ella, y ahora está claro que eso no va a pasar». Las lágrimas se mezclan en la narración de esta historia que no ha terminado.
Durante todo ese tiempo aprendieron a darle la importancia justa a determinadas cosas. A disfrutar de los momentos que regalaba cada día, «pudo viajar con su hermana y nuestro cuñado y sobrinos por Asturias, reunirnos en fiestas familiares, de amigos, acudir a bodas, diseñar nuestros eventos familiares como el cumpleaños de nuestro hijo o su santo; porque te das cuenta que hay que celebrarlo todo, porque hasta un viaje a Cee era una excusa para brindar por ese día», recuerda David. «La verdad es que empezamos a pensar, “a lo mejor sí que se obra el milagro”». En los controles todo seguía yendo bien. Pero el 18 de agosto volvieron las recaídas. En el hospital vieron que en el cerebro las masas tumorales se habían descontrolado. «Nos dicen que la cosa está realmente mal, que nos tenemos que hacer a la idea de que no va mejorar. Esos días Patricia se fue adormeciendo. Finalmente, ya no teníamos más opciones, solo nos quedaba la sedación. El milagro final no llegó. Sabemos que ella estuvo tranquila en todo momento, se durmió con todas las personas que quería a su lado. Así terminó esto, pero entonces llega el después. Y por eso estamos aquí», se recupera David.
Aquí hay que hacer un alto en el camino para señalar que los dos trabajaron durante todo este proceso con el apoyo psicológico de Cruz Roja. «Lo que yo he pasado no se lo deseo a nadie, pero lo bueno de las enfermedades largas es que puedes ir cerrando muchas cosas. No es lo mismo que te pase de un día para otro. He podido estar con ella todo este año, con nuestro hijo. Por eso, parte de ese duelo ya lo tenía procesado. Y sé que ella también», explica David antes de hacer una pausa. Porque contar todo esto no es fácil. «Una de las últimas cosas que me dijo Patricia es que me agradecía todo lo que había hecho por ella, que necesitaría otra vida entera para agradecérmelo aunque, desde mi punto de vista, ha sido ella la que me ha enseñado las lecciones más importantes de mi vida. Y esto no lo tiene todo el mundo, y a mí me ayuda», logra decir.
Pinchando en este enlace accederás a la web del evento, donde podrás consultar todos los detalles.
Y en este punto, en el que ya conocemos su historia, llegamos al por qué de contarla. Patricia era arquitecta técnica, maquilladora profesional y una conocida diseñadora de eventos bajo su firma Eventuali. Trabajó durante toda su vida creando y rodeándose de talento. Su trabajo fue reconocido dentro y fuera de nuestras fronteras. Por eso llegó el dilema, ¿qué hacer con todas sus cosas, un vestidor lleno, prendas y objetos de valor, cajas de material profesional? «Me encuentro con todo eso y tengo la opción de meterlo en cajas y guardarlo en un trastero… Pero, entonces digo, Patricia hacía eventos, de hecho ya tenía un formato basado en darle una segunda vida a ropa, libros y discos... Por eso empecé a pensar en un evento basado en esa idea», explica su marido. Y aquí nace XL (40 en números romanos, los años que cumpliría Patricia), un evento benéfico en su memoria, un tributo que organiza David, pero que ella misma podría estar tejiendo desde otro lugar. Con su estilo, con su sello personal. Se recaudarán fondos dirigidos a los equipos humanos que le prestaron ayuda durante su enfermedad. Un evento para conocerla y celebrarla. «La gran fiesta de despedida que se merece, la gran fiesta de agradecimiento que debemos, la gran fiesta que permita dar (algo de) sentido a su marcha», explica David como resumen de este homenaje.
Cada una de las personas que pase por el espacio creado para la ocasión se llevará, tras su donación, una caja con una parte de ella. Es más, todo lo que hay al principio del evento, el montaje y todas las pertenencias de Patricia, deben dejarse marchar.
No solo será una subasta porque, además, habrá talleres, cócteles, música… El talento que ella supo juntar durante su vida también se dará cita aquí. «El 100% de los donativos de la subasta benéfica serán destinados al Instituto de Investigación Biomédica de A Coruña que pretende abrir una línea de investigación sobre la resistencia a fármacos en tumores con su tipo de mutación y al servicio de atención psicológica de la Cruz Roja que nos ayudó cuando lo necesitamos», dice David con la misma ilusión que Patricia le estaría poniendo ahora mismo y pensando en que, quizás, esta idea pueda servir en un futuro a otras personas en una situación similar. Para atravesar ese duelo como una segunda oportunidad para los que se quedan y para los que ya no están.
¿Y qué pasa con las señales? Quizás la señales sirvieron para entender que la vida siempre hay que vivirla con esperanza, porque la vida así se vive mejor. Si el 27 de septiembre de 2021 comenzaba esta travesía, el 27 de septiembre de 2022 se firmaba con la Fundación Paideia de A Coruña la posibilidad de realizar este tributo en su sede el 18 de noviembre, día del aniversario de Patricia. Y es que la sede de esta fundación siempre fue un espacio en el que a ella le hubiese encantado diseñar un evento.
*La información completa sobre esta subasta benéfica, en este enlace.
