Dani, paciente de Duchenne: «La primera vez que fui consciente de la enfermedad fue jugando en el patio con mis amigos»

Cinthya Martínez Lorenzo
Cinthya Martínez LA VOZ DE LA SALUD

ENFERMEDADES

CAPOTILLO

Con motivo del Día Mundial de Concienciación de la Distrofia Muscular de Duchenne, el joven cuenta su historia conviviendo con esta enfermedad: «Vivo feliz, la verdad»

08 sep 2022 . Actualizado a las 14:04 h.

Dani Piñeiro Ferradas recibe la videollamada de La Voz de la Salud en su casa de Beluso, en Bueu. Concretamente, desde la vía de escape que considera que tiene en este momento: su ordenador. Cuenta que con los años, así como su enfermedad ha ido avanzando, ha tenido que decir adiós a muchas cosas que le gustaba hacer, y que ahora, poder seguir utilizando esta pequeña pantalla «es lo único que me da un poco de libertad». El joven de 27 años padece distrofia muscular de Duchenne, un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función. Pero para contar cómo ha sido su historia con la enfermedad hay que remontarse a unos cuantos años atrás, cuando él ni siquiera era consciente de lo que estaba sucediendo. 

«Yo de pequeño era muy torpe, me caía mucho y mis padres empezaron a pensar que me podía pasar algo. Me llevaron al médico y en principio decían que era normal, que simplemente era torpeza», comenta. Pero Dani se seguía cayendo y, de hecho, empezó a andar mucho más tarde que el resto de niños. «Hasta que un día, uno de los médicos le dijo a mis padres que creía que era Duchenne. Me hicieron una biopsia en la pierna para confirmarlo y así fue».

Todo empezó en el patio: «Jugando con mis amigos, yo veía que hacían cosas que yo no podía»

En aquel momento él tenía cinco años y todavía no era conocedor de lo que estaba sucediendo, aunque sí empezaba a sospechar algo. «Creo que la primera vez que fui consciente de la enfermedad fue de pequeño, jugando en el patio con mis amigos, veía que hacían cosas que yo no podía hacer. Me di cuenta de que algo pasaba. Que todos mis compañeros se podían subir a unos sitios y hacer cosas que yo no podía...», explica. 

A partir de ahí la evolución de la enfermedad empezó a hacerse más visible: «Luego, poco a poco fui perdiendo fuerza. Al principio solo me caía más. Después ya fue más difícil andar y me fue cambiando la postura como consecuencia de hacer más esfuerzo. Me fue costando cada vez más hasta que no pude caminar». A los nueve años, las piernas de Dani perdieron la resistencia necesaria para hacerlo. «Al principio eran las piernas, pero poco a poco va pasando a todo lo demás. De hecho, ahora mismo, no puedo subir los brazos y casi cualquier movimiento que pueda hacer una persona, yo no puedo. Soy dependiente, casi prácticamente al cien por cien, para todo», confiesa.

Sobre su entorno, aunque él era pequeño para saberlo con certeza, «creo que de primeras fue un palo muy gordo, obviamente. Porque que te digan que tu hijo padece una enfermedad que no tiene cura y que tiene poca esperanza de vida, es complicado». Sin embargo, añade que «al principio, a ellos les decían que contaban con que a los 16 años o así ya empezaría a tener muchos problemas para estar aquí. Y mira, tengo 27 y aún sigo. Creo que al final, después del palo, te vas adaptando poco a poco».