Muere a los 20 años el tiktoker Charlie por sarcoma de Ewing: «Cansa estar tres años seguidos con quimioterapia»
ENFERMEDADES
Este tumor de los huesos es el segundo cáncer más frecuente en niños y jóvenes
03 ene 2023 . Actualizado a las 18:26 h.A los 20 años, el tiktoker Charlie (@charrliiieeee) ha fallecido este lunes a causa del sarcoma de Ewing que le había hecho metástasis. «Adiós perros, nos vemos en la otra vida», publicó en la descripción de su último vídeo en Tiktok, en el que se despedía de sus más de 3 millones de seguidores, agradeciéndoles su apoyo con estas palabras: «Me habéis hecho muy feliz». El joven llevaba cuatro años en tratamiento por este cáncer de los huesos que suele aparecer en la adolescencia. En España, se detectan anualmente unos 30 casos nuevos de este sarcoma en menores de 14 años. Es el segundo tipo de cáncer más común en niños y jóvenes.
Para Charlie, cuyo nombre real es Carlos Sarriá, el camino comenzó el 7 de mayo del 2018, el día en el que recibió el diagnóstico. Sin embargo, los signos de la enfermedad ya estaban presentes desde antes: el joven contó en una entrevista que, con 13 o 14 años, se «ponía enfermo» cada vez que iba a llover. Sentía un dolor fuerte en la zona de la cadera. El punto de inflexión llegó cuando, a sus 16 años, sufrió una caída en casa y su pierna dejó de responderle. «Al principio los médicos pensaban que era ciática y después escoliosis», contó Charlie. Pero las pruebas de resonancia magnética y TAC revelaron algo distinto: se trataba de un tumor en la pala ilíaca derecha, el extremo superior del hueso coxal, en la pelvis. Tenía también «un par de tumores en el pulmón», como reveló en el 2021 en una entrevista.
«Estuve once meses con tratamiento de quimioterapia que funcionó muy bien. El sarcoma dejó de tener actividad y estaba prácticamente eliminado. Estuve completamente bien durante un año, pero al tiempo empecé a sentir muchos dolores de cabeza y a encontrarme mal en general, así que pedí a mis médicos que me hicieran una resonancia», relató Charlie en un testimonio publicado por la fundación
El estudio confirmó las sospechas: había otro tumor. «El segundo lo desarrollé en la cabeza», contó. El cáncer se alojaba ahora en las meninges. A partir de esta detección, en cuestión de días, lo habían operado para quitárselo. «Cuarenta y dos grapas», recordaba el joven. Y desafortunadamente, su historia no acabó ahí. En una revisión meses después, se le encontraron nuevos «nodos» en distintas partes del cuerpo: en el fémur izquierdo, en las caderas, en el pulmón, las costillas y una vértebra.
En este proceso, Sarriá destacó y agradeció siempre el apoyo de su pareja y de su familia. Decidió contar su historia y mostrar a través de las redes sociales cómo era convivir con cáncer, algo que en ese momento era un tema tabú entre los jóvenes. Lo que él quería era animar a sus amigos a hablar del tema, para que no tuviesen miedo a hacerle preguntas. Lo que encontró fue mucho más que ese espacio para resolver dudas: una comunidad de personas que, aun sin conocerlo, desde el otro lado de la pantalla, le apoyaban. «Tanta gente apoyándote, que no te conocen... te da un poquito de fe en la humanidad, y eso mola», dijo el joven.
A través de sus redes, halló una forma de llevar su enfermedad con humor, una herramienta que le permitió quitar hierro a los peores momentos del cáncer. Por esta razón compartió en sus vídeos todas las etapas de su tratamiento del sarcoma: los ingresos, los tratamientos, las tardes en las que no podía salir porque el cáncer le impedía estar al sol.
«Realmente no te centras en lo que te está pasando, sino que te quieres curar. Una vez que lo pasas, dices: "Hostia, todo esto que he vivido en estos meses, cómo ha sido de fuerte"», dijo en el 2021. Aunque afrontaba las circunstancias con la mirada puesta en la recuperación, fueron años duros. «Cansa el hecho de estar tres años seguidos con quimioterapia y estar preocupándote por su salud», confesó en aquella ocasión.
Pese a todo, Charlie mantuvo hasta el final un mensaje de optimismo. «Todos tenemos un final, lo queramos o no. Que el mío se pueda llamar cáncer no significa que lo vaya a ser. A lo mejor tú hoy sales a la calle y no sabes lo que te puede llegar a pasar», dijo en junio en un vídeo de su canal de TikTok.
Qué es el sarcoma de Ewing
Tal como explica la doctora Gloria Marquina, portavoz de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), «el sarcoma de Ewing es el representante más destacado de una familia de tumores denominada, también, de Ewing». Si bien no se tiene conocimiento de las causas exactas del desarrollo de este cáncer, se sabe que estos sarcomas presentan anomalías cromosómicas. Como consecuencia de estas anomalías, se genera una proteína anormal. «En la actualidad se está investigando el significado biológico y el valor pronóstico de estas proteínas», apunta Marquina.
El caso de Charlie, que sufrió su primer tumor en la cadera, es la manifestación más frecuente de este cáncer. «El sarcoma de Ewing óseo tiene predilección por los huesos largos de las extremidades o por los de la pelvis. La mayoría de las metástasis ocurren en el pulmón o en los huesos. Dentro de los huesos, el sarcoma de Ewing tiene especial predilección por los de la columna», explica Marquina.
El síntoma más claro del tumor de Ewing es el dolor en el hueso. También puede haber una masa o hinchazón en el área, rigidez o sensibilidad del tejido que rodea al hueso. Otros síntomas frecuentes son bultos en la superficie de la piel que se sienten calientes y suaves al tacto, una fiebre que no disminuye, y la rotura de los huesos que se produce sin que haya un golpe o lesión que lo precipite, ya que el tumor puede debilitar y fracturar el hueso.
En estos casos, el pronóstico depende en gran medida de si la enfermedad ha hecho metástasis o no: en estos tumores no se habla de una clasificación por estadios como ocurre con otros tipos de cáncer. La afectación metastásica conlleva un peor pronóstico, explica Marquina. «Dentro de este grupo, los pacientes que solo tienen metástasis pulmonares evolucionan mejor que los que tienen metástasis óseas o en ambos órganos», añade. Otros factores como la localización y el tamaño de los tumores también se deben observar para determinar el pronóstico de un paciente.
Tratamientos
El tratamiento del sarcoma de Ewing dependerá de cómo se encuentre la enfermedad en el organismo. Cuando el sarcoma está localizado, se administra quimioterapia y a continuación se puede eliminar el tumor con una cirugía o, en ciertos casos, radioterapia y quimioterapia posterior al tratamiento loco-regional (adyuvante). Dado que el sarcoma de Ewing es un tumor radiosensible, la radioterapia puede ser la opción más adecuada en pacientes en los que el tratamiento quirúrgico resultaría en grandes pérdidas de función.
«El control local de la enfermedad se puede conseguir mediante cirugía, radioterapia o ambos. Cada uno tiene sus ventajas y sus inconvenientes. Lo recomendable es el tratamiento dentro de un equipo multidisciplinar con experiencia en esta enfermedad», señala Marquina.
Cuando hay metástasis,se utilizan los mismos esquemas de tratamiento de quimioterapia de la enfermedad localizada. Es importante tener en cuenta que la mayoría de las recaídas ocurren durante los primeros cinco años después del primer tumor, aunque pueden detectarse a largo plazo, por lo que el seguimiento de estos pacientes debe ser prolongado. Con los nuevos enfoques de tratamientos multimodales, que combinan quimioterapia con intervenciones quirúrgicas y radioterapia, la supervivencia ha ido aumentando hasta llegar en la actualidad al 63 % a los 10 años.